sábado, 10 de agosto de 2013

De Mateos y Guzmanes.

Necesito romper el silencio. Hasta hoy no he sentido ganas ni fuerzas de abrir esta página para volver a escribir. Es mas, creo que desde que escribí la última entrada en este blog, no lo había vuelto a abrir. No me gusta leer lo que escribo. Simplemente lo suelto y ahí queda. Ni siquiera lo repaso.
Pero hoy toca retomarlo. La ocasión merece la pena.
Todos los que me conoceis, sabeis de mi lucha titánica para conseguir donantes de médula. Sabeis los años que llevo luchando por conseguir donantes. Primero por mi cuenta y después con mis queridos Pelones Peleones.
Estos días me está tocando revivir todo aquello. Desde la sombra, sin hacer mucho ruido, sigo la lucha de los padres de Mateo, de los padres de Guzmán, de los padres de Carla...por conseguir una médula compatible para sus hijos y para el resto de personas que lo necesitan.



He revivido con ellos todas las etapas. Las etapas por las que todos los que estamos en esta situación, sin excepción pasamos y que probablemente solo los que hemos vivido esto en nuestras carnes, entendemos:

La etapa de la ilusión de encontrar una médula compatible, la ilusión de ver cómo mucha gente que ni siquiera te conoce, va al hospital y se hacen donante. La ilusión de ver como los medios de comunicación apoyan tu causa y sirven de altavoz de la misma. La ilusión de saber que hay gente buena que ante un grito de auxilio como este, responden. Todo esto te hace sentir que vas a poder con todo, que tienes el apoyo de todo el mundo. Te inunda de energía positiva y por eso, nada puede salir mal.

La etapa de la decepción. La cruda realidad. Mientras sientes el calor de mucha gente desconocida, que te apoya, que ante tu sorpresa te tratan como si te conocieran de siempre y se unen a tu lucha como si fuera la suya, ves como amigos y familiares, que dabas por hecho que se harían donantes de ipso facto, remolonean con la idea de hacerse donantes, sientes el compromiso en sus caras y algunos, jamás llegan a ir al hospital a dar una muestra de su sangre. Te enfadas con el mundo. Y si algun día ellos lo necesitaran? O su hermano, o su padre, o su pareja...No pedirian lo mismo?? Porque algunos incluso se molestan!! Se molestan de que seas tan recurrente, de que insistas, acaso ellos no harían lo mismo?? Las excusas te cabrean: " es que no tengo tiempo" "si fuera a servir de algo...", "si fuera para ti....". Tu cabreo aumenta, te alejas....es duro, pero te das cuenta de quien es la gente que está a tu alrededor y aprendes a actuar en consecuencia. Al final, (a mi me ha costado mucho) la rabia se va, y lo único que sientes es lástima por ellos. Lástima porque se están negando a si mismas algo que sería un regalo para ellos si alguna vez les llamaran, lástima porque miran hacia otro lado pensando que nunca les va a tocar. Ya, la frase de siempre....pero es que yo ya lo he vivido. En una de mis consultas rutinarias al hospital me encontré con una persona. Esa persona en su día pasó de mí, hoy necesita un trasplante de médula. Satisfacción? No. Me extraña? Tampoco. Solo hay que ver las estadísticas.

La etapa de la impotencia. La impotencia de ver un sistema de donación de médula de risa, que es el que tenemos en este país. Un sistema que cuando hay una pequeña oleada de donantes, no los absorbe, porque no está preparado. Un sistema que en 20 años ha hecho 100.000 donantes (el 0,2% de la población española -me rio por no llorar-) mientras Alemania en el mismo tiempo ha hecho casi 5 millones. Una donación que en este país ademas, está en manos de la ONT y de Matesanz, al que no voy a calificar aquí porque no diría nada bonito, que cada vez que surge alguna persona en los medios en busca de un donante de médula, siempre tiene que dar la réplica para decir que es inútil hacer esta clase de llamamientos. Este personaje aún no ha entendido, que la lucha de los padres de Mateo, Guzmán, Ana y Raul, yo misma o muchísimos mas... está inundada de la generosidad de la que él carece. Nos exponemos a los medios de comunicación, no porque nos haga gracia salir en ellos, ni porque queramos tener nuestro minuto de gloria, no. Nos exponemos a los medios para pedir médulas PARA NOSOTROS O PARA QUIEN LO NECESITE EN EL MUNDO. Yo sabía, y estoy segura de que los padres de Mateo o Guzmán saben que es muy improbable que el donante salga del entorno que ellos están movilizando (aunque no imposible, por tanto no es inútil). Pero quizás haya otra persona movilizándose en otra parte del mundo, y de ahí salga el donante para alguno de ellos. Cuantos mas donantes haya en el mundo mejor, asi que llamarlo inútil es ser cortito de miras y lo dejo ahí que me enciendo....Si quereis leer entradas mas críticas con todo esto, solo teneis que leer entradas antiguas de mi blog.
Os imaginais al presidente de Caritas diciendo que son inútiles mas donativos?? O al presidente de Médicos sin Fronteras que es inútil que haya mas voluntarios?? Entonces porqué se le permite a este individuo echar piedras sobre lo que debería apoyar, aunque su única motivación fuera que es su trabajo?? Es que es muyyy graveeee.  Pero ya sabemos que hacer donantes de médula cuesta pasta. No es como hacerte donante de órganos, que te dan una tarjetita y ya está. Las muestras de sangre de los donantes de médula hay que analizarlas, y cuesta dinero.

La etapa del hastío. En esa estoy yo. Después de tanto luchar, de dar toda tu energía a la causa, quedas exhausta, estas agotado. Me he dado mil cabezazos contra un muro, un muro que seguro acabaremos rompiendo pero que a día de hoy sigue en pié. Nos intentan engañar con planes nacionales pomposos de donación de médula QUE SON MENTIRA. La ONT quiere hacer 200.000 donantes en 4 años. Eso son 50.000 donantes al año. Para ello nos vendieron un plan que supuestamente iba a ponerse en marcha hace algo menos de un año. La realidad es que todo sigue igual y a los hechos me remito. Mateo y Guzmán se han dado de bruces con el mismo muro. Esos 50.000 donantes al año los hacen los de siempre, los afectados y sus familias. Mientras ellos, se llevan todos los aplausos y los reconocimientos a una labor que no ejercen y que encima entorpecen.
El caso es que al final, era consumirme o descansar y en eso estoy, desconectando, tomándome las cosas con calma y con distancia. No podía seguir con la pelea, las decepciones, los cabreos....toca cuidar de mí y guardar toda la energía que tengo para mí misma, que falta me hace.  Estoy en silencio, pero estoy. Es un silencio latente. Esta lucha no se me olvida, y no se me olvidará como muchos lo hacen una vez que sanan. Tarde o temprano las cosas tienen que cambiar y mientras tanto...Ahí estaré yo y seguro que algunos otros cuantos, dando por culo, aunque a veces tengamos que desaparecer para coger fuerzas.

Siento mucho que los padres de Guzmán, Mateo o Carla tengan que pasar por lo que están pasando, pero dentro de lo malo, me alegro de haber pasado el testigo a gente tan resolutiva, luchadora y valiente. Si todos los que necesitamos médula saliéramos a la palestra...seguramente otro gallo cantaría y no podrían hacer oídos sordos. El problema es que saben que son historias que pasan, que esto dura un tiempo y luego se olvida. Y sale otro caso, y pasa lo mismo....

Solo una cosa más. Por favor, firmad esta petición creada por Irene. Su hermano necesita una médula. Tiene la misma enfermedad que yo. Y ella es una guerrera incansable. Ayudanos a cambiar las cosas.

Ah, y para los que querais saber que tal estoy, SIGO EN BÚSQUEDA DE DONANTE.  Surgió un posible donante, pero finalmente no era lo suficientemente bueno. Ya son mas de 2 años. Asi que que venga Matesanz y se atreva a decirme a la cara que todo esta bien, que el sistema funciona y que las búsquedas son inútiles. Que se atreva.


lunes, 21 de mayo de 2012

Hasta pronto

Ha llegado el momento de tomarme un descanso indefinido. Ultimamente he estado abandonando el blog y también las redes sociales. Pensaba que era cuestión de días o semanas que volviera a salir la fuerza por la lucha que me ha tenido ocupada durante mucho tiempo desde que recaí, hace ya mas de un año: Informar, concienciar y buscar donantes de médula, hacer que las enfermedades hematológicas sean curables y que NADIE fracase en su curación solo por el hecho de no tener un donante compatible.

Ha sido un año intenso, de bajadas y subidas, de emociones muchas veces contenidas por no querer mostrar el sufrimiento, lagrimas derramadas y también sin derramar, de sueños y metas aplazadas. Un año en el que he intentado que mi lucha no sólo me beneficiara a mí, sino a todos los que están en mi situación.

Durante este año he encontrado muchos amigos, muchos apoyos que jamás me hubiera imaginado ( no quiero nombrar a nadie porque son demasiados), y también algún que otro desengaño. He conocido la bondad, generosidad y solidaridad de la gente y también la parte mas mezquina y egoista de los que viven en el planeta marte y piensan que estas cosas no van con ellos...( espero que nunca tengan que verse en mi situación, ellos o algun familiar ).

Me he enfadado, indignado e incluso sentido ninguneada ante la pasividad no sólo de gente de mi alrededor, también del sistema que supuestamente debería protegernos, hacer campañas y mejorar la donación de médula en España. Me he sentido  agraciada de conocer a gente que te da todo a cambio de nada, que han estado ahí incluso cuando yo no estaba para nada, y que me han sabido sacar una sonrisa. He tenido la suerte de conocer a gente que ha hecho de mi lucha la suya, y que sé que seguirán con ella aunque yo no esté para muchos cuentos, arriba pelones!!

Ahora, un año después, sin donante compatible en el registro, veo que la situación se alarga irremediablemente, que estoy estancada en el mismo punto donde comencé, porque mi salud no ha mejorado ni tiene visos de mejorar.

Es una putada, una putada pasar por una enfermedad grave, pero mas putada es no tener una solución. Muchas veces, y no se si es justo o no, he deseado tener una enfermedad diferente, incluso un cancer, donde con dosis de quimioterapia hubiera podido volver a la vida normal...pero me encuentro en una situación delicada, una situación en la que un año después no hay luz al final del camino, sino mucha mas oscuridad si cabe de la que he recorrido a mis espaldas. Y no me quejo, nunca lo he hecho. He intentado mantener la compostura, ver el lado positivo y luchar, pero ya esta, he llegado al límite. Y lo peor de todo es que creo que nadie puede entenderme ya. Mucha gente sabe lo que es un cancer y tienen con quien compartir la experiencia, su dolor y sus inquietudes, pero cuanta gente sabe lo que es estar a la espera de un trasplante mas de un año, no tener donante compatible y tener que vivir asi sin saber cuando esta situación va a terminar??? Cuanta gente padece una enfermedad crónica para la que la única solución es una terapia tan agresiva y peligrosa como un trasplante de medula y ha estado mas de un año esperando ese momento sin resultado porque no hay un donante?? No mucha....por tanto no hay mucha gente que realmente sepa lo que estoy pasando con quien compartir mis temores.  Y no me he quejado, y he seguido adelante, y he aguantado, pero ya no mas.
No quiero que se me malinterprete, sé que hay enfermedades peores, sé que un cancer es un cancer y que tengo suerte de no tener (al menos hasta dia de hoy) células malas en mi cuerpo, sé que cada uno sufre lo que le toca....pero normalmente, las enfermedades tienen un protocolo, un tratamiento cuyo objetivo es curarte. En mi caso no hay protocolo ni tratamiento, no depende de mí, sino de que alguien que sea compatible conmigo, un día decida donar su médula.
Si ya es duro pasar por una enfermedad, por unos tratamientos....podeis imaginaros lo que es que la solución a tu problema no depende de tí????


Y lo que es peor....saber que aún con este problema y a estas alturas aún sigue habiendo gente a tu alrededor, gente "amiga", que sigue con los brazos cruzados, sin hacer nada.....Los ánimos en esta situación no aportan nada, lo que necesito es que os hagais donantes de médula, pero bueno, ya da igual....estoy agotada incluso para seguir insistiendo, incluso para enfadarme estoy cansada.
Creo que esto es otra de las partes duras de mi enfermedad. Que te hace ver crudamente quien está contigo en esta guerra y quien no, y la mayoría de las veces, las sorpresas son muy agradables, pero los desengaños hacen demasiado daño.

Es una prueba de fondo que psicológicamente te agota. Encima, para mas inri, fisicamente no se nota, por lo que a la gente le cuesta hacerse a la idea de cuanto de duro es realmente lo que estas pasando.....y no te quejas....y aguantas.....y escuchas personas sanas, que no saben ni remotamente verse con el agua al cuello de verdad, quejándose por tonterias (que digo yo...no se dan cuenta de con quien hablan y de que me encantaría que sus problemas pudieran ser remotamente los mios???) y aun así te muerdes la lengua, das consejos y sigues intentando mantener una actitud positiva y una sonrisa en la cara, a pesar del cansancio físico y mental. 
Pero llega un momento que no se puede mas. Llega un momento en que es hora de quitarse la máscara, de mirar hacia dentro de mí y de sonreir y escuchar tonterías solo cuando a mí me apetezca y crea que no puede hacerme daño. Es hora de escuchar mi cuerpo, de ponerme en contacto con mi alma, de mirar a mi interior y de escuchar el silencio que necesito para coger fuerzas y seguir con esta maratón que no se cuando va a terminar.

Tampoco creo que tenga mucho mas que aportar de momento. Mi historia entera está en este blog. Desde el principio, como comenzó todo, toda la información sobre la enfermedad y sobre los tratamientos, el trasplante de médula y la donación, la recaida...y como durante todo este año todo ha seguido igual. Que mas puedo aportar ahora mismo??

Por eso he decidido darle al pause. Un descanso indefinido y creo que bien merecido para encontrarme a mi misma, meditar, relajarme y hacer un viaje, esta vez a mi interior.

Hasta pronto


miércoles, 25 de abril de 2012

Después de la calma...llega la tempestad!!

Hola a todos!!

Después de tres semanas de desconexión ya estoy de nuevo por aquí!! Ya para mi era urgentísimo!! Después de todo lo luchado y peleado, necesitaba desconectar y descansar. Sobre todo, necesitaba relajarme y pensar en otras cosas, porque al final estaba en un bucle donde todo el día mi mente estaba centrada en el #donamedula y en la enfermedad, y no puede ser!! La vida son muchas mas cosas!!! 
Aunque no sea la que era hace un año (la recaída fue en abril del año pasado) aún hay ilusiones y planes que la enfermedad no me ha quitado, y no me va a quitar!!!!  Esas ilusiones y planes son las que me hacen tirar hacia adelante y es en lo que he intentado centrarme durante estas tres semanas....
Asi que he vuelto con energías renovadas y mucho mas relajada.
En Semana Santa, mi novio y yo estuvimos en una casita rural en Cantabria, La Casa de las Chimeneas. Pasamos 4 días rodeados solo de naturaleza. La casita está en Tudes, un pueblito en la montaña a unos 10 kms de Potes. Precioso y sobre todo relajante. Además desde la habitación teníamos vistas a los Picos de Europa nevados....increible. 
El resto del tiempo lo he pasado en San Sebastián y me he limitado a responder mensajes urgentes y escribir en facebook cuando tenía ganas, sin forzar, porque últimamente estaba todo el día conectada y necesitaba desintoxicarme. Os dejo unas cuantas imágenes: 







Estas semanas también he conocido a Fernando y a Sami
Fernando tiene 9 meses y padece un tipo raro de leucemia que hace que necesite un trasplante de médula urgente. Estas últimas semanas la noticia ha saltado a los medios de comunicación. Yo ya le conocía. Al igual que Leo, que sigue peleando en su submarino contra todos los imprevistos, incluido la malvada Sra. Sepsis y su bichito, al que como siempre ha vuelto a ganar la batalla nuestro capitán!!!, Fernando también tiene blog, http://fernandonecesitamedula.wordpress.com/. Os recomiendo a todos que paseis a conocerle y que si aún no sois donantes de médula, os deis la oportunidad de poder salvar una vida. Merece la pena!!
Sami tiene 8 años y también padece leucemia en recaida. Como Fernando, su única salvación es un trasplante de médula y sus hermanos no son compatibles, asi que necesita que haya donantes de médula. ¿Quien sabe si tu podrías salvarle?


A pesar de que cada vez mas gente requiere un trasplante de médula, Sanidad sigue haciendo de las suyas y ayer despertábamos con la noticia de que el gobierno ha blindado el sistema de donación de médula ósea para que no vuelva a ocurrir como lo que paso en enero con DKMS. 
Y digo yo.....lo primero, un poco de conocimiento de la situación, porque estoy segura de que los que han ratificado esa Ley, muchos, no tienen ni idea de en qué consiste donar médula ni cual es la problemática existente en este país. Lo segundo, un poco de humildad. Puede que en órganos seamos los mejores del mundo y nos encante mirarnos el ombligo y darnos palmaditas en la espalda (que ya estoy harta de leer y escuchar lo buenos que somos en donación de órganos y que se sigan haciendo campañas excluyendo y marginando la donación de médula de las mismas) pero en médula, somos el hazmerreir....con poco mas de 93.000 donantes, una cifra ridícula (Bilbao tiene 4 veces mas habitantes y estamos hablando del número de donantes en todo un país). Aún así los afectados tenemos que aguantar declaraciones del Sr. Matesanz de que el "sistema funciona perfectamente". No dudo que el REDMO y toda la gente que trabaja en buscar donantes compatibles a los enfermos sean personal profesional y competente, pero si hablamos del sistema de captación de donantes, por favor, NO NOS VENGA CON ESA MILONGA, QUE NO SOMOS IDIOTAS Y NO NOS VENDA LA MOTO, SR. MATESANZ, que  estoy harta de que se ria de nosotros. 
Ahora parece que cualquier Entidad que quiera hacer una campaña de donación de médula va a tener que pedir permiso a la autoridad autonómica competente, vamos....que dentro de poco, no vamos poder ni salir a la calle a explicar a la gente que conocemos en que consiste la donación....no me extrañaría que lo ilegalizaran!!
Pero que país es este??? En 20 años, 90.000 donantes, es vergonzoso!! Claramente es un tema económico, pero también un tema de prioridades, porque en 20 años no se ha dado prioridad a una campaña informativa y de concienciación como Dios manda????? Porque no se hacen charlas en las universidades???? Porque no se informa a los donantes de sangre??? Porque no sale un anuncio en las televisiones y lleva repitiéndose mil años el mismo "pezqueñines no gracias"???
El caso es que no las hacen, ni dejan a otros que las hagan. No permiten que te hagas donante en un registro extranjero, pero no dan soluciones para mejorar un sistema de captación de donantes que no funciona. Y no me diga que si lo hace, PREGUNTE EN CASTILLA LA MANCHA, donde precisamente la CCAA ha sido la que ha dejado de mantener Adamo, la única asociación que se ocupaba de captar donantes de médula, dejando alrededor  de 700 personas en lista de espera!!!!
En la entrevista en Hora 25 en Cadena Ser, dijo que iba a hablarse mucho de la donación de médula este año....siii, se está hablando si, pero no porque hagais nada que haga hablar de ello sino porque los afectados estamos hartos, enfadados y nos sentimos abandonados y marginados!!! Porque somos nosotros los que intentamos lo buenamente que podemos hacer nuestras minicampañas!!
Y por cierto, tejidos también es el cordón umbilical!! Porque no se prohiben de una vez los bancos privados de cordón?? Porque se permite que una persona pueda guardar el cordón de su hijo en un banco privado en un país extranjero pero en cambio no se permite que los donantes se registren en un registro de donantes de médula extranjero desde España cuando aqui (veáse de nuevo Castilla la Mancha) en algunas CCAAs no pueden hacerlo?????
El sistema estará bien cuando haya solución para el 100% de los pacientes que lo necesiten!!! Entonces todo funcionará correctamente. Y aunque sea asi...seguro que habrá cosas en lo que mejorar!!


Y ya después de desahogarme con el tema (como veis he venido fuerte de las vacaciones, :-)), quiero daros a conocer a los que aun no lo sepais un evento que va a tener lugar en Madrid, este viernes 27 de abril a las 17,30 en La Casa Encendida en Madrid. Será la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Allí estarán Jose Carnero, Cristian (que están incluidos en el libro) además de Elías y un montón de héroes sociales mas. Sin duda, un encuentro entre gente muy peleona que intuyo, llenará la tarde de sorpresas!! Si estuviera en Madrid, no me lo pensaría, pero confío en que mis pelones me hagan un resumen del evento en toda regla!! 


Mañana tengo hospi, y por supuesto transfusión como cada tres semanas!! Toca cargar batería!


jueves, 22 de marzo de 2012

SORPRESÓN!!!

El lunes de la semana pasada, 12 de marzo, recibí una de las sorpresas mas grandes que me he llevado en mi vida, sin exagerar!! Sorpresa tanto por inesperada como por la ilusión que me hizo!!
Que tu entorno conspire contra ti para algo tan genial, es una pasada!! Sobre todo porque se que lo hicieron con todo su cariño y eso también se agradece!!
Uno de mis superpelones, Elías, que es al que conozco de hace mas tiempo y con el que hablo día sí y día también, si no es por facebook, por whatsapp, por teléfono....quiso liarmela...llevaba tiempo amenazando con hacerlo, con venir de sorpresa a Bilbao, y aparecer en mi casa sin más!! Yo me reía, ni siquiera tenía mi dirección....
Quien me iba a decir que no iba a ser en mi casa, sino en casa de mi novio en Donosti, con toda la familia y Ainara, que también vino con él, como cómplice!
A Ainara, tengo la suerte de tenerla cerquita y ya hemos quedado varias veces, pero a Elías no le conocía personalmente, aunque fue como si le conociera de toda la vida!!
Fue un subidón increíble!! Se me quitó hasta el cansancio...y realmente no sé como lo hice, pero aguanté como una campeona, disfruté lo que pude...reí,paseé y hasta salté para alguna foto...
Estuvimos tres días en Donosti y después vinimos a Bilbao hasta el viernes. 
El jueves tuve que hacer un parón en mi "tour pelón" para ir al hospital, mi hemoglobina estaba en 6.3 (el mínimo es 12) y tuvieron que ponerme una transfusión, como cada 3 semanas, no falla.

La conclusión es lo de siempre, la enfermedad es una putada, no lo vamos a negar y es así de claro, pero te da la oportunidad de conocer a buena gente (estoy deseando conocer al resto de pelones y muchos de los amigos o ciberamigos que he ido conociendo a través de las redes!!) y de andar por caminos de la vida que de otra manera no hubieras podido recorrer y que merecen la pena. 

La enfermedad puede darte momentos amargos y duros, pero también te da momentos como estos que sin duda, serán los que recordaré cuando me recupere....algún día...cuando ese donante perdido aparezca para devolverme mi vida!! Las ganas de vivir ya las pongo yo...que esas me sobran.

Os dejo unas imágenes de estos días inolvidables. HABRÁ MAS VIAJES PELONES SEGURO!!




















miércoles, 7 de marzo de 2012

la curiosidad mata al gato

Estar enfermo no es del gusto de nadie, que la enfermedad sea larga y pesada, es aún peor, que la curación no dependa de tí, ya es una putada, hablando mal y pronto, pero que te digan que tuviste un donante que no ha podido donar porque en las pruebas médicas que hacen a todos los donantes antes de donar han visto que tiene una enfermedad que no le permite ser donante, ya roza el sadomasoquismo por mi parte.Eso me pasa por preguntar, por querer saber.

En parte me alegro, me alegro de saber que mi médula no es de marte, me alegra saber que estuve a punto en algún momento (no he querido saber mas) y me alegra que alguien haya estado dispuesto a donar su médula para mí.

Por otro lado, desmoraliza. Que no es lo mismo que perder la esperanza. Te deja tocada. Parece que encima de todo, encima de estos 4 años de médicos, tratamientos y enfermedad, la mala suerte se ceba conmigo....

Actualmente dependo de algún registro que aún no ha contestado, y de los donantes nuevos que se vayan haciendo. Asi de crudo pero es lo que hay.

La espera parece, va a ser larga, asi que puedo ir acomodándome a una vida que no me corresponde, que no estaba planificada pero que no me da otra opción.

Al primer párrafo de esta entrada, podemos unir la mala suerte o la buena, según se mire, de  que actualmente debería estar viviendo en Tailandia con mi pareja, y ni siquiera he tenido tiempo de ir de vacaciones (no puedo coger un avión).

Todo esto hace que tenga la sensación de que vivo en una jaula de oro, pero una jaula al fín y al cabo. Quiero escapar de aquí y no puedo. Y no me queda otra que acomodarme en esta cajita...porque parece que va a ser mi vida por mucho tiempo.

Yo que amaba mi independencia, yo que quería viajar por todo el mundo, yo que quería vivir con intensidad.....
Casi un año ya desde que recaí, casi un año ya en búsqueda de donante. 27 años cuando me diagnosticaron, 32 ahora....

Soy del tipo de personas que piensa que todo pasa por algo....pero creo que la lección ya esta aprendido, y mas sufrimiento ya me sobra....quiero vivir, ya toca.

Creo que hoy es el día de recordar las palabras que me dedicó la Fundación Carreras esta semana, a ver si me motivan un poco. Cada semana eligen una letra del abecedario. Esta semana tocaba la J, y adivinad a quien se la dedicaron....J de Janire Rivera!!! Hace un tiempo, cuando dieron la vuelta al abecedario, la J también me la dedicaron a mí. Creo que llevo tanto tiempo en el REDMO que ya deben considerarme casi como parte de su familia!! Podeis ver el homenaje que me hicieron aquí.
Me emocionó y me gustó muchísimo!!! Que la Fundación Carreras y el REDMO valoren tu lucha y el trabajo que estas llevando a cabo, es el reconocimiento mas grande que puedo tener, y me dió mucha fuerza para seguir. Por eso creo que hoy voy a leer las palabras que me dedicaron, porque necesito creer que lo que hago tiene sentido y sirve, y que algun día será mi médula la que aparezca, por fín.




De parte de todos los que formamos la Fundación Josep Carreras: ¡ÁNIMO!

En la foto, de izquierda a derecha: Ceci, coordinadora de búsquedas de REDMO para pacientes extranjeros; Ana M. y Ana P., coordinadoras de búsquedas de REDMO para pacientes nacionales; Mavi, coordinadora de búsquedas de REDMO para pacientes extranjeros; David, responsable de E-marketing y Alex, responsable de Comunicación.
 
 
 
 
 
 
Porque eres una campeona.
Porque mueves sentimientos.
Porque eres muy fuerte.
Porque no tienes pelos en la lengua.
Porque revolucionas el mundo.
Porque das sentido a nuestro trabajo.
Porque eres amiga de tus amigos.
Porque siempre estás ahí.
Porque te lo mereces.
Porque muchas personas se han hecho donantes de médula ósea gracias a ti.
Porque eres una pelona peleona.
Porque la aplasia no podrá contigo.
Porque todos estamos muy orgullosos de ti, de contarte como amiga.
Porque seguro que hay muchos pacientes como tú que se alegran cada día de que luches.
Porque ofreces esperanza.
Porque tienes un corazón que no te lo acabas.
Porque estamos contigo.

martes, 6 de marzo de 2012

Pelones Peleones

No era mi intención estar tanto tiempo sin escribir, sobre todo teniendo tantas cosas que contar....pero hay algo que me tiene muy ocupada últimamente. Ese algo es "Pelones Peleones".
Muchos ya nos conoceis. Somos un colectivo de pacientes de diferentes patologías oncológicas y hematológicas que nos hemos unido para reivindicar mejoras en la sanidad. Y podeis imaginar por donde hemos comenzado...la donación de médula. 

La iniciativa comenzó en el mes de diciembre, cuando a Elías se le ocurrió la brillante idea de escribir en los billetes "Hazte donante de médula ósea, 900 32 33 34" (en su día escribí una entrada sobre esta iniciativa). A partir de ahí todo fué mas o menos rodado....en nuestras charlas a través del facebook, decidimos que tras la respuesta obtenida con los billetes (varios medios de comunicación se hicieron eco de ello y a la gente le encantaba la idea), podíamos crear una página de facebook. Así es como nació Pelones Peleones. 

El 24 de enero, tras varios días haciendo campaña a través de las redes sociales, conseguimos ser trendic topic en Twitter con el hashtag #donamedula y ese mismo día comenzamos una recogida de firmas, que por cierto, podeis firmar aquí, en la web de actuable, para pedir a la Ministra de Sanidad campañas de concienciación e información sobre la donación de médula. Ya hemos conseguido mas de 60.000 firmas, y cuando comenzamos nos conformábamos con 20.000!!!

Todo este periplo, con el apoyo de mas gente cada vez, ha culminado en una página web que podeis visitar aquí, donde podeis ver mas sobre nuestra razón de ser, nuestros objetivos, nuestras iniciativas y los medios de comunicación que se han ido haciendo eco de nuestra existencia.

Finalmente, algo que nació entre risas y bromas, se ha convertido en algo serio de lo que nos sentimos muy orgullosos. Sobre todo, cuando con ello hemos logrado devolver la ilusión y las ganas de luchar a mucha gente. Pero claro....da mucho trabajo, una web, una página de facebook, otra de twitter, otra de flickr, un correo electrónico que atender (pelonespeleones@gmail.com)....aparte de seguir con nuestras iniciativas y dándole vueltas a la cabeza para seguir luchando con nuevas ideas.

Todos tenemos claro, que Pelones Peleones no ha nacido como una pataleta de unos enfermos cabreados con el sistema, de hecho, muchos de los impulsores de esta iniciativa, ni siquiera están esperando una médula sino que es gente concienciada por haber conocido varios casos (entre ellos el mío) y que han visto, que hay enfermedades que no se curan con medicinas u operaciones, sino que es necesaria la solidaridad de las personas....y después de informarse un poco sobre la cifra de donantes de médula en España, han decidido que hay que actuar.
Ya es hora de actuar, y hacer los deberes pendientes desde hace 20 años. 
Porque poco mas de 90.000 donantes de médula en 20 años es una cifra insuficiente. 
Porque tenemos el porcentaje de población donante mas bajo del mundo, para el desarrollo que supuestamente tiene este país.
Porque la vida de muchos depende de ello. 
Por todo ello, sabemos que nuestro trayecto será largo....no es una pataleta no....es algo pensado y meditado... y la acogida recibida nos hace pensar que hacía muchísima falta.

Cada una de las iniciativas que llevamos a cabo, tienen un éxito increíble y estamos consiguiendo aumentar el número de donaciones. Y lo mejor de todo, es que no hemos invertido ni un céntimo de euro. Porque para hacer cosas importantes, no hace falta el dinero, hace falta imaginación, hacer las cosas con cariño y tener iniciativa. Si haces algo con el corazón, pronto encontrarás a gente a tu alrededor dispuesta a ayudarte...y eso es lo que nos está pasando.

Ha dado tiempo incluso a realizar un "Pelones Word Tour 2012", una quedada de Pelones Peleones en Madrid, a la que yo no pude asistir aunque me hubiera encantado. Ojalá pueda ir a la próxima porque viendo las imágenes que podeis ver en este vídeo....



Todo este proyecto ha creado un vínculo entre nosotros muy fuerte. Somos una ciberfamilia que poco a poco está dejando de ser ciber. Sólo tengo la suerte de conocer personalmente a Ainara, porque las dos somos de Bilbao, pero espero pronto conocer al resto de los Pelones Peleones y a muchos de los que nos apoyan y siguen, que también son muy importantes. No quiero dar nombres, porque no quiero olvidarme de nadie, son muchos repartidos por toda España!! 

Ainara y yo haciendo el cabra con la camiseta de la Fundación Carreras

Con Laura Roux, Ainara y Charlie

Ainara y yo el día que nos conocimos

viernes, 10 de febrero de 2012

Ahora mas que nunca #donamedula

La vida nos viene regalada, y somos tan egoistas que no somos capaces de donar un poco de sangre que se regenera en 4 días para salvar la vida de alguien, que tiene el mismo derecho de vivir que nosotros.

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Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.
Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.
Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.
No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.
Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.
Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.

sábado, 21 de enero de 2012

NOTA DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE DONANTES DE SANGRE

Sin ánimo de buscar polémica, sino reivindicación.
SOMOS LOS DONANTES. ¿PODEMOS OPINAR SOBRE LA MÉDULA ÓSEA?

... Estos días se ha venido hablando mucho de la donación de médula ósea en los medios de comunicación como consecuencia de la irrupción de la empresa alemana DKMS en la búsqueda y registro de donantes.
La ONT en nombre del Ministerio de Sanidad ha sido quien con mayor profusión ha resaltado este hecho. Bien es verdad que en España, quien tiene la responsabilidad de incluir a los Donantes de Médula en su Registro (REDMO) desde mediados de los años 90, es la Fundación Josep Carreras.

Desde la Federación Española de Donantes de Sangre y la Fundación Nacional Fundaspe estamos totalmente de acuerdo ya que somos nosotros quienes más intensamente hemos preconizado la donación altruista, de todo tipo de células y órganos; estamos de acuerdo y decididos en mantener esa filosofía de voluntariedad y gratuidad en todo el proceso, porque es nuestra razón de ser.

Lo curioso del caso es que de los aproximadamente sesenta mil donantes de médula en España, hemos sido nosotros especialmente quienes hemos nutrido ese Registro. Más del 98% de los donantes de médula son donantes habituales de sangre, justo las personas más concienciadas y sensibilizadas con estos fines. Lo que ocurre es que eso no se reconoce, injustamente, ni por el REDMO ni por la ONT que obvian permanentemente a los Donantes de Sangre españoles y somos nada menos que dos millones ciento sesenta mil.

Nos sorprende que se eleve el tono por la acción de la DKMS (Asociación Alemana de Médula Ósea) y no se haya dado respuesta a nuestras demandas al hecho del déficit de donantes de Médula y de otros componentes como Plasma y Plaquetas que venimos denunciando desde hace tiempo. La autocrítica brilla por su ausencia.

Decimos esto porque a pesar de nuestras divulgaciones diarias en toda España, el SNS no pone los medios necesarios para que ese déficit deje de existir. Es decir, nuestra demandas no han sido tenidas en cuenta.

A nadie debe extrañar que ante ese déficit venga alguien de fuera a corregirlo. Otra cosa es el dinero. Está por demostrar, a pesar de lo que se ha dicho, que el coste de la Sanidad Pública española en este ámbito sea más barato que lo que ofrece la empresa alemana. Cosa bien distinta es el concepto ético, sobre lo que nosotros no tenemos duda. Pero claro, no se puede pretender guardar silencio cuando se exigen soluciones en casa y poner el grito en el cielo cuando una entidad extranjera trata de solventar una situación deficitaria.

Las cosas son como son, no como a veces se nos quieren hacer ver. Y hay que decirlo porque ya estamos cansados de que sea nuestro colectivo quien ponga la solución y otros quienes protesten, precisamente quienes no han sabido optimizar las soluciones que, a la vez, se les piden y se les ofrecen.

Secretaría de Comunicación de la
Federación Española de Donantes de Sangre

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”


“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:
 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones  en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:

 1-                  La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-          Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-          Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-          Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-          Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-          Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-          Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.


2-       Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

 Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

 Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-       Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

 Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.


PelonesPeleones en facebook!!!!- UNETE!!!!!

   y fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.