Otro caso de Aplasia Medular

Ojala no tuviera que seguir agregando blogs a esa sección, pero he encontrado un caso que de verdad necesita nuestra ayuda urgente.

Se trata de Joel. Joel tiene 6 añitos y le han diagnosticado Aplasia Medular. Esta enfermedad es especialmente grave en niños, y en su caso la única posibilidad de tratamiento es el trasplante de médula ósea. Ni su hermano ni sus padres son compatibles, por lo que necesitan URGENTEMENTE un donante. A lo mejor podrías ser tu...

He añadido su blog, http://el-blog-de-roman.blogspot.com/ al mío para dar a conocer su caso y que le conozcais mejor. El blog lo escribe su padre, que no puedo ni imaginarme lo mal que lo debe estar pasando.

ANIMAROS A DONAR SANGRE Y MEDULA!! Existen muchos casos como el de Joel!

Retales de verano

El verano que me merecía

Llevo muchísimo tiempo sin escribir, demasiado sin decir una palabra y sin avisaros de que iba a ser así. He recibido varios mails preguntándome si estaba bien, que llevaba mucho tiempo sin escribir. Como he dicho no ha sido nada premeditado. Ni quería dejar de escribir en verano, ni pensaba tomarme una pausa, ni me ha pasado nada malo, todo lo contrario, he tenido el verano que me merecía, o al menos así lo siento. Si hubiera sido de otra manera o hubiera habido una novedad buena o mala por supuesto que os hubiera informado, porque sé que hay mucha gente que me sigue por el blog y que se preocupa realmente por mí.

Los cambios en mis analíticas son muy pequeños y por eso a veces no merece la pena ni mencionarlos, aunque eso sí, la buena noticia, es que los cambios siempre son hacia arriba, nunca hacia abajo! Cosa que me anima un montón. Para que os hagais una idea, la última vez que puse los resultados en el blog, si no me equivoco, eran de mayo y eran 9,2 de hemoglobina, 40000 plaquetas y 2,4 de leucocitos. Pues bien, el martes tuve analítica (ahora ya voy a empezar a tenerlas cada dos meses ya que no me trasfunden sangre desde enero. Son más que nada para controlar la medicación, el grado de ciclosporina en mi sangre) y el resultado fué 9'8 de hemoglobina, 60000 plaquetas y 2,6 de leucocitos. :-))). Como veis no hay nada de que preocuparse. Estoy en la misma situación, puede pasar de todo...pero prefiero pensar que todo va a seguir así, para arriba poquito a poco, lento pero firme. Si la actitud ayuda desde luego...la mía no puede ser mejor!!

La situación de un año aquí ha mejorado un montón. Ya hace un año que comencé a escribir en el blog y me siento muy orgullosa de los cambios que ha habido desde ese momento. Los buenos y los que en un momento me han parecido malos y después me han traído cosas mejores. Me han hecho avanzar. Toqué fondo, lo hice, pero si eso sirve para algo es para ver las cosas muchos más claras cuando empiezas otra vez a subir.

Gracias a esa mejora de ánimo y actitud que tienen que ver además de con la mejora en la enfermedad también, por que no, con mi renacer personal y sentimental, el verano también ha sido genial. He disfrutado mucho. Para comenzar he podido salir en las fiestas de Bilbao. Para mí son muy importantes, como para cualquier bilbaino que se precie, y el año pasado fué muy triste no poder participar en ellas. También por que es una excusa para que todas las amigas nos juntemos, son muy especiales para mí.

Después de disfrutar de las fiestas, me fuí de vacaciones. Estuve algo más de 15 días por Malaga y Cádiz, DE CAMPING!! Creo que si lo hubiera pensado igual no lo hubiera hecho pero como me dijo David Gil en uno de sus mails y se me quedó grabado, "me alegro de que vivas viviendo y no esperando", y eso es lo que hago. Y al final resulta que fué una idea fantástica, mucho más cómoda de lo que pensaba, cansada eso sí, pero liberadora y de desconexión total. Me ha hecho venir con las pilas cargadísimas! (ya colgaré alguna fotillo) Y por lo que ví en la analítica del martes, un poquitín más recuperada. Y aunque tenía miedo de que me viniera mal....como me iba a venir mal algo que me apetecía tanto?? Que me pedía el cuerpo?? No dicen que el cuerpo es sabio??
El viaje fué muy bonito, bajamos pasando por Cuenca para ver la ciudad que es preciosa con sus casas colgadas y demás, recorrimos toda la costa de Málaga desde Nerja hasta Cádiz, Sanlucar de Barrameda, viendo un montón de pueblitos y disfrutando de la playita, eso sí, yo debajo de la sombrilla por el sol. A la vuelta, paramos en Mérida y en Salamanca.Pude bañarme en el mar, en la piscina, ver sitios preciosos, disfrutar de la naturaleza, reirme y pasarlo genial, aunque eso sí, también he pasado calor, muuucho calor y cansancio. Aunque cuando haces algo que te gusta, y a mi viajar me apasiona, el cansancio se nota menos.

De las vacaciones volví el día 7 de septiembre, con el firme proposito de cambiar las cosas. He estado dos años parada, es decir, sin trabajar, estudiar o hacer algo de provecho. El primer año era incapaz, por el estado de shock del diagnóstico y demás. El año pasado me decidí a apuntarme a euskera, dos horitas al día, y estuvo muy bien. No me atrevía a coger más responsabilidades por si no era capaz de asumirlas y este año...he decidido que se acabó perder el tiempo, y aunque no voy a trabajar porque no quiero asumir una responsabilidad tan grande con ninguna empresa y tampoco me lo recomiendan aún...he decidido empezar a estudiar. Y así es como me he apuntado a un ciclo superior de Comercio Internacional (además de seguir con el euskera). Durará dos años y tiene prácticas incluídas el último trimestre. Asi que vuelvo a ser estudiante! Hoy he tenido la presentación y mañana empiezo. De 8 a 14 de lunes a viernes!! Va a ser duro al principio!! Mucho! Sobre todo madrugar... pero ahora que tengo animos, fuerza y más energía quiero recuperar el tiempo que me ha hecho perder la enfermedad.

Como ya he comentado varias veces me preocupa muchísimo mi futuro laboral y qué es lo que pueda esperarme cuando me recupere. Una chica en la treintena buscando trabajo....no sé yo si lo tiene muy fácil. Y la mejor manera para luchar contra eso es seguir formándome, y al menos demostrar en un futuro que aunque no podía trabajar, no quise descuidar mi formación.

No sé si lo he comentado alguna vez. Soy diplomada en turismo, pero nunca he ejercido de ello. He tenido muchos trabajos y muy diferentes pero siempre me he encaminado a trabajos de administración, ya fuera con contabilidad, facturas, personal...y espero que lo que voy a estudiar ahora lo complemente y además me abra otras puertas.

En el blog por supuesto, seguiré escribiendo, por lo menos hasta que me den el alta. Aunque haya veces que pase tiempo...no me olvido. Sobre todo os tengo muy presentes a todos, a los que me leeis que os habeis puesto en contacto conmigo y a los que seguis luchando por recuperar la salud . Muchas veces entro en mi blog simplemente para ver si alguien ha escrito en alguno de los suyos, en el listado de blogs importantes.

Lo primero que hice el otro día es entrar en el blog de Encarni. Por fín ha donado su médula a su hermano y todo va sobre ruedas. Me alegro un montón. Me gustó que después de donarle su médula mediante aféresis nos contara como fué la experiencia de la donación y que dejara muy claro que no hay nada que temer. Seguro que todo va a ir muy bien, porque son muy buena gente, porque son fuertes, y porque se lo merecen, Pedro se lo merece. Un besazo muy fuerte Encarni!!

700 camisetas contra la leucemia

David Gil tiene 37 años y es Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. Cuando su hermano murió hace 4 años tras una dura lucha contra la leucemia, él fue gestando la idea de hacer algo para concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donante de médula ósea.Así surgió la idea de recorrer 500 km en 10 días uniendo las siete ciudades gallegas más importantes, regalando 100 camisetas en cada centro de referencia, donde acuden las personas que quieren hacerse donantes en cada ciudad. De esta forma los 100 nuevos donantes de cada centro recibirían una camiseta de regalo.El pasado domingo 21 de junio, coincidiendo con el inicio de la Semana Europea contra la Leucemia, finalizó su maratón en Vigo, su ciudad natal, apoyado por familia y amigos y la gente a la que ha sensibilizado con su hazaña. A su llegada, recibió un premio de la Federación Gallega de Atletismo reconociendo su esfuerzo solidario.

http://www.youtube.com/watch?v=4jvJWFei7a0

Resurgir

A menudo recibo mails de enfermos y familiares de enfermos de anemia aplásica que me piden consejo, me preguntan por el tratamiento y qué es lo que deben hacer.

Se encuentran tan perdidos como me encontraba yo cuando me diagnosticaron la enfermedad.

Soy consciente de que la información en internet sobre esta enfermedad es ambigua y no demasiado buena y al final lo que más valor tiene son las opiniones de los afectados, de otras personas que sufren o han sufrido la enfermedad.

Esa es una de las razones entre otras por las que comencé a escribir este blog. Cuando a mí me diagnosticaron la enfermedad y después de asimilarla lo suficiente, lo único que quería era conocer y hablar con gente que hubiera pasado por esto o que estuviera pasando para compartir las vivencias y apoyarnos mutuamente. Quizás lo que realmente buscaba era que alguien me dijera "yo he pasado por esto y ahora estoy bien", que me diera esa tranquilidad de saber que esto se supera.

Gracias a internet conocí a varias personas con aplasia y sigo conociendo. Al principio, mucha gente me dió su apoyo, me dió esa tranquilidad que buscaba. Muchos afectados me explicaron, me aclararon dudas y me dieron ánimos. Algunos acabaron bien, otros no tanto, pero cada uno de esos casos me ayudo a su manera.

Es cierto que cualquier duda puedes preguntarsela a tu médico, pero al fín y al cabo, el hematólogo por muy profesional que sea nunca podrá ponerse en tu piel o en la piel de alguien que está pasando por la enfermedad, sus miedos, sus sentimientos, sus sensaciones...

Es muy grato, simplemente, hablar con alguien, y que te cuente que tus miedos son los mismos que él pasó o esta pasando, y que sus sentimientos son muy parecidos a los tuyos. Que no es que tu seas especialmente susceptible con lo que te está pasando, que seas más débil que los demás o que des demasiadas vueltas a la cabeza.

Cuando compartes lo que sientes y tus temores con alguien que sufre lo mismo que tu, te das cuenta de que a todos nos pasa igual, que pasamos exactamente por lo mismo, sobre todo cuando son dos personas mas o menos de la misma edad.

Este es el único blog que conozco sobre anemia aplásica, y por eso me siento un poco responsable de lo que aquí digo, porque sé que cualquier persona que padezca la enfermedad o que busque información sobre ella mediante el google u otro buscador de internet se topará entre otras páginas con mi blog.

Simplemente si entra, quiero que encuentre lo que busca, la información que necesita. Quiero que deje de sentirse perdido, y sobre todo que encuentre su lado positivo, la paciencia y la fuerza que se necesita para luchar contra esta enfermedad.

Estoy aquí para contestar cualquier duda, para compartir cualquier temor, para que veais que no estais solos, pero sobre todo, estoy aquí para dar esperanza.

Al principio del blog en las 3 primeras entradas, hablé del tratamiento que seguí, de las fases y del protocolo que se siguió en mi caso en la enfermedad, aún así mucha gente me sigue preguntando a que tratamiento deberán enfrentarse. Supongo que siempre se quiere saber más.

Por eso en las próximas entradas que escriba voy a escribir más extensamente y con mayor hincapié sobre lo que pasé, sobre el tratamiento, sobre mis sensaciones y sentimientos en cada momento.

Quizá en su momento tampoco quise extenderme demasiado, me limité a datos subjetivos, y evité hablar de lo que pasaba en mi cabeza en cada momento, que creo que son datos igual de valiosos o más para las personas que van a tener que enfrentarse al tratamiento.

Creo que ahora, a posteriori, y con mi nueva perspectiva, después de haber caido a lo más profundo y haber vuelto a renacer, es momento de volver a recordar, de hablar, de no olvidar. Ahora estoy preparada para ello. Ahora es cuando miro hacia atrás en los casi dos años que llevo de enfermedad y veo todo claro, todo lo que me ha pasado. Y no me refiero solo a la enfermedad porque en estos dos años otras cosas importantes me han pasado también en el plano personal que me han hecho hundirme y volver a resurgir, a volar, de momento con una alita un poco lastimada debido a las limitaciones que tengo por la anemia....pero esperando que se recupere.

En fín que creo que es hora de contarlo todo todo todo, con pelos y señales para aclarar todas esas dudas que bombardean mi correo.

Ojalá sirva de algo.

Como el ave fenix

que resurge de las cenizas

asi quiero vivir,

renaciendo cada día

y si algún día muero...que sea en tí.

En lo alto de la palmera te espero

para bañar tu piel de nardos,

y acariciarte con alas de fuego

que encienden el deseo.

Y viviremos para siempre

envueltos de amor y pasión

sin medir el tiempo

porque será una eternidad.

Con mi canto te atraeré

y volaremos hasta que el sol se esconda

para morir juntos,

y renacer al amanecer...

Cerrando círculos

O cerrando puertas. O cerrando capítulos. Como quiera llamarlo.


Lo importante es poder cerrarlos. Lo importante es poder dejar ir momentos de la vida que se van clausurando.


¿Terminó con su trabajo? ¿Se acabó la relación? ¿Ya no vive más en esa casa? ¿Debe irse de viaje? ¿La amistad se acabó?
Puede pasarse mucho tiempo de su presente 'revolcándose' en los porqués, en devolver el cassete y tratar de entender por qué sucedió tal o cual hecho.
El desgaste va a ser infinito porque en la vida, usted, yo, su amigo, sus hijos, sus hermanas, todos y todas estamos abocados a ir cerrando capítulos.
A pasar la hoja.
A terminar con etapas o con momentos de la vida y seguir para adelante.
No podemos estar en el presente añorando el pasado. Ni siquiera preguntándonos por qué. Lo que sucedió, sucedió. Y hay que soltar, hay que desprenderse. No podemos ser niños eternos, ni adolescentes tardíos, ni empleados de empresas inexistentes, ni tener vínculos con quien no quiere estar vinculado a nosotros.
No.
¡Los hechos pasan y hay que dejarlos ir!
Por eso a veces es tan importante destruir recuerdos, regalar presentes, cambiar de casa.
Papeles por romper, documentos por tirar, libros por vender o regalar.
Los cambios externos pueden simbolizar procesos interiores de superación.
Dejar ir, soltar, desprenderse.
En la vida nadie juega con las cartas marcadas y hay que aprender a perder y a ganar.
Hay que dejar ir, hay que pasar la hoja, hay que vivir sólo lo que tenemos en el presente.
El pasado ya pasó.
No espere que le devuelvan, no espere que le reconozcan, no espere que ”alguna vez se den cuenta de quién es usted”.
Suelte el resentimiento, el prender “su televisor” personal para darle y darle al asunto, lo único que consigue es dañarlo mentalmente, envenenarlo, amargarlo.
La vida está para adelante, nunca para atrás.
Porque si usted anda por la vida dejando “puertas abiertas”, por si acaso, nunca podrá desprenderse ni vivir lo de hoy con satisfacción.
Noviazgos o amistades que no clausuran, posibilidades de “regresar” (¿a qué?), necesidad de aclaraciones, palabras que no se dijeron, silencios que lo invadieron.
¡Si puede enfrentarlos ya y ahora, hágalo! Si no, déjelo ir, cierre capítulos. Dígase a usted mismo que no, que no vuelve.
Pero no por orgullo ni por soberbia sino porque usted ya no encaja allí, en ese lugar, en ese corazón, en esa habitación, en esa casa, en ese escritorio, en ese oficio, usted ya no es el mismo que se fue, hace dos días, hace tres meses, hace un año, por lo tanto, no hay nada a que volver.
Cierre la puerta, pase la hoja, cierre el círculo.
Ni usted será el mismo ni el entorno al que regresa será igual porque en la vida nada se queda quieto, nada es estático.
Es salud mental, amor por usted mismo desprender lo que ya no está en su vida.
Recuerde que nada ni nadie es indispensable.
Ni una persona, ni un lugar, ni un trabajo, nada es vital para vivir porque cuando usted vino a este mundo “llegó” sin ese adhesivo, por lo tanto es “costumbre” vivir pegado a él y es un trabajo personal aprender a vivir sin él, sin el adhesivo humano o físico que hoy le duele dejar ir.
Es un proceso de aprender a desprenderse y humanamente se puede lograr porque, le repito, nada ni nadie nos es indispensable.
Sólo es costumbre, apego, necesidad.
Pero... cierre, clausure, limpie, tire, oxigene, despréndase, sacuda, suelte.
Hay tantas palabras para significar salud mental y cualquiera que sea la que escoja, le ayudará definitivamente a seguir para adelante con tranquilidad.



Esa es la vida!

El gran PAULO COELHO!!

La compatibilidad

Ya estoy por aquí otra vez. El tiempo va pasando rápido y para cuando me doy cuenta resulta que ya ha pasado un mes desde la última vez que escribí.

El 26 de mayo tuve mi última visita al hospital. Los resultados siguen igual. La única novedad es que parece que se ha encontrado un posible donante, compatible en "5 de 6". De momento, se ha rechazado para seguir buscando un donante compatible en "6 de 6", aunque si este apareciera no me harían el trasplante inmediatamente, sino que se esperaría a ver como evoluciona la enfermedad, ya que este momento de "estabilidad" no se sabe muy bien hacia donde irá y hay que esperar a ver hacia donde se decanta.

Por supuesto tener un donante con esa compatibilidad de "5 de 6" es algo bueno, aunque espero no tener que utilizarlo nunca.

Lo bueno, es que en caso de recaida o empeoramiento repentino, se que estará ahí.

Supongo que cuando hablo de compatibilidad "5 de 6" y demás....muchos no entendeis de que estoy hablando, creo que ni yo misma lo tengo muy claro. Es un tema muy complejo lo de la compatibilidad, pero voy a intentar explicarlo lo mejor posible.

En todas las células de nuestro cuerpo hay unas moléculas que se llaman HLA (antígeno leucocitario humano). Para que dos personas sean compatibles en cualquier tipo de trasplante los antígenos presentes en cada uno de esos lugares deben ser idénticos o tener ciertas coincidencias.

Hay 3 HLA que son de tipo I (hay 3 principales: A, B y C), que básicamente cogen proteínas de nuestras células y las “enseñan” a nuestro sistema inmune para decirle “soy de los tuyos… no me mates”.

Además hay 3 HLA más de tipo II (3 más: DP, DQ y DR), que está en algunas células del sistema inmune. Este sirve para que, cuando la célula “se coma” algo, diga a las otras células defensivas: “mira a ver si esto que me he comido era bueno o malo, y si era malo me matas”.

Ahora bien, cada uno de los 6 tipos de HLA puede ser de varios tipos (algo parecido a los grupos sanguíneos). En concreto, hay descritos:
HLA I tipo A: 580
HLA I tipo B: 921
HLA I tipo C: 312
HLA II tipo DP: 2552
HLA II tipo DQ: 1708
HLA II tipo DR: 1398
Por tanto, hay 1015 588 853 313 914 880 combinaciones posibles (un trillón!!!). Con este dato se explica el por qué es tan difícil encontrar un donante idóneo "6 de 6"y el por qué es TAN IMPORTANTE QUE TODOS COLABOREMOS SIENDO DONANTES.

Como en la mayoría de los casos no se encuentra un donante compatible en "6 de 6"se aceptan donantes “menos compatibles”, que sean menos buenos pero que, dadas las pocas alternativas a las que se encuentra normalmente la persona enferma , pueden solucionarte la papeleta Habitualmente se piensa en trasplante a partir de una compatibilidad de “3 de 6″, según la gravedad y urgencia del paciente. Y por eso se requieren cuantos más donantes mejor.

Una gran lección de vida

http://www.youtube.com/watch?v=pYDGZYS4BMQ

I can only imagine

Es la historia de un padre australiano que todos los años participaba en Ironman, pero quería hacerlo al lado de su hijo, nacido con parálisis cerebral.
Entrenó durante años hasta que pudo participar, a los 60 años, cuando se inscribió con su hijo. Este deporte es una prueba para gente ganadora, es muy difícil ganarla.
Para que os hagais una idea, consta de 3 partes y empieza desde el amanecer:
1) Nadar en el mar o en el lago 4 km con el frío de la mañana.
2) Salir del agua y pedalear 180 km con subidas y bajadas complicadas.
3) Retirar la bicicleta y correr una maratón de 42,5km.
Los campeones del mundo logran realizar la prueba en 8 horas, 15 minutos; pero este padre logró terminar en 17 horas, haciéndose de noche y teniendo que cortar carreteras para su realización.
Este video se llama "CAN" y es un ejemplo de vida.

http://www.youtube.com/watch?v=PbqFrY2xgGA

Estabilidad

El día 28 de abril tuve analítica otra vez. Madrugón, visita al hospital, pinchacillo y tras la espera...los resultados siguen igual. 9,2 de hemoglobina, 40000 plaquetas y 2'4 leucocitos. Mentiría si no dijera que me defraudé un poquito. Pensé que tras un mes sin analítica y sintiendome estable, quizá las cifras habían subido un poquito más. Siempre me hago expectativas altas y soy optimista pero otra vez la enfermedad me ha vuelto a demostrar que lejos de mis deseos, la paciencia debe ser el arma más potente a utilizar contra ella.
De todos modos, aunque mis expectativas no se hayan cumplido -ya estoy acostumbrada a ello- en ningún momento he estado triste o de bajón. No creo que tenga motivos para ello. A fín de cuentas todo sigue igual, sigo estable, ni mejor ni peor y pensar en el que pasará ahora mismo creo que no sirve de nada mas que para agobiarse.
Por otro lado mi hematóloga me comentó que desde el Hospital de Valdecilla les habían pedido una muestra de sangre mía para analizar. No me quiso dar más explicaciones, me dijo que si había alguna novedad me lo diría en la próxima cita. No sé si será que han podido encontrar un posible donante y aún no quieren decirme nada por si no es compatible, o será por alguna otra gestión. Eso si que me da más respeto. La palabra trasplante sigue siendo una palabra mayor. Una palabra que a veces siento más cerca de mí y otras más lejos, sin saber si finalmente esa será la solución a todo esto o no.
De momento me quedo con que sigo sin trasfusiones, desde mediados de enero y que mis analíticas no bajan. Eso es lo más importante.

Ayer estuve leyendo el blog de Inés, http://www.surfeando-la-vida.blogspot.com/. Me gustó mucho su última entrada, "¿¿Ignorancia o estupidez??". Estoy totalmente de acuerdo con ella en que a veces la ignorancia, o la estupidez, o la bajeza de la que a veces nos caracterizamos, haga que nuestra sensibilidad brille por su ausencia. Así se crean situaciones que rozan el ridículo, molestan y cabrean, como la que ella misma relata. A mí no me ha pasado nada así de momento, pero sí conozco el caso de una persona a la que debido a los pinchazos que tenía en el brazo por reiteradas transfusiones y extracciones de sangre, le llegaron a mirar mal por pensar que era un drogadicto. Son situaciones en las que no se sabe si hablar o callar, de una insensibilidad que ralla lo intolerable. A mí me cabrea solo que me lo cuenten. Pero contra bocazas e inoportunos no hay vacuna ni remedio posible....asi que, QUE LES DEN POR CULO! Si señor!!

El tema de la gripe porcina por otro lado empieza a darme un poco de respeto. Lo que me preocupa del tema es que se convierta en una fuente de histerismo colectivo de ese que tanto nos gusta. Que se saque todo de quicio, como se hace muchas veces. Las urgencias de los hospitales podrían saturarse lo que entorpecería la atención a la gente que realmente lo necesite. Eso es lo que realmente me preocupa ya que la gripe en sí, no debe tener mucha más importancia que una gripe normal.
Los medios de comunicación tienen un poder enorme, que es el manejo de la información. Creo es un arma con doble filo puesto que sólo vemos la noticia desde el prisma que nos lo enseñan y en el caso de la gripe porcina esta información puede ocasionar un estado de alerta e histerismo que sólo puede empeorar las cosas y entorpecer el objetivo final, que es la erradicación de la posible pandemia. Veremos que va pasando.

Mi elefante

No se ni por donde empezar a escribir después de tanto tiempo. Todo sigue igual, si hubiera habido algún cambio en cuanto a mi enfermedad por supuesto hubiera escrito. El caso es que hasta el día 28 no tengo analítica otra vez. La última vez que fuí todo seguía como siempre y mi doctora me dió la cita para dentro de un mes. Un mes sin pasar por el hospital! Todo un record!! Asi que aquí estoy, intentando disfrutar de "mi libertad condicional". Desde mediados de enero no me ponen ninguna trasfusión!! Y eso siempre es bueno!!

Lo cierto es que he aprendido a convivir con la enfermedad. Supongo que a todo el mundo le pasa cuando pasa el tiempo, y un año y otro...y la enfermedad se cronifica... Esta ahí pero ya no me perturba. Espero serena que pase lo que tenga que pasar, que la analítica se decante hacia donde tenga que ir. Como me dijo mi psiquiatra en la primera consulta que tuve con ella en agosto, cuando peor he estado anímicamente, justo antes de crear este blog, la enfermedad ocupa toda tu mente, y lo comparó con un elefante dentro de una habitación. Tienes un elefante dentro de tu habitación. No puedes echarlo, esta ahí, y no deja que veas nada más dentro de la habitación, pero tienes que quedar de acuerdo con ese elefante. Esta claro que no va a desaparecer, pero tendrás que llegar a un acuerdo con el para que al menos ocupe la mitad de tu habitación, para que no te agobie y tú puedas disfrutar de la otra mitad. Pues bien, creo que ahora mismo "mi elefante" ocupa apenas una esquinita de la habitación y me deja libertad para moverme por el resto del cuarto. Porque está claro que sigue ahí, pero ya he dejado de temerle, he conseguido mirarle a los ojos y decirle "ey, se que tengo que convivir contigo, asi que vamos a llevarnos bien." ;-)

Después de un tiempo, los problemas habituales son los que han vuelto a tomar protagonismo. Me preocupa mi vida laboral, estancada desde hace ya casi dos años por el "dichoso elefante", me preocupa estar perdiendo tiempo, oportunidades laborales, que después de tanto tiempo parada no se me valore o me cueste encontrar trabajo otra vez. Me preocupan los precios desorbitados de los pisos, me preocupan los efectos de una "crisis" que parece ser que está ahí, aunque gracias a Dios aún no me ha rozado. Me preocupa, lo que a la mayoría de la gente de mi edad, y aunque toda mi experiencia me ha enseñado que es mejor no hacer planes y vivir en el presente, es inevitable tener objetivos, metas, ilusiones en todos los planos - personales y profesionales- que deseo que se cumplan...

Pero lo que tengo claro es que este es el camino que quiero seguir ahora, pero que los caminos a veces se truncan, salen bifurcaciones, hay recorridos mas fáciles y otros más difíciles, a veces salen cosas inesperadas en ese camino...y a veces no te queda mas remedio que elegir otro porque no puedes seguir por el que elegiste. En ese sentido creo que he aprendido a ser más flexible. Porque al final eso es la vida!! Nadie sabe lo que va a pasar mañana y debemos, no nos queda mas remedio que vivir con esa incertidumbre!!

Yo tenía una vida, una vida más o menos orientada.. y en el momento más inesperado, en un segundo, todo cambio...he tenido que comenzar otro camino...con otras metas, con otras ilusiones. Pero para este camino me traje todo lo aprendido en el anterior, el equipaje es más ligero pero más valioso. Incluso he elegido, creo que mejor, a la gente que quiero que me acompañe en este camino, a la gente que realmente me aporta algo. Aunque suene duro, he desechado la que me sobraba, esas amistades que están ahí sin aportarte nada...creo que todos tenemos "amigos" de esos. Son la gente que cuando estás en una situación difícil desaparece, se da media vuelta, la gente que sólo está para los ratos buenos y divertidos, pero que cuando estas mal no cogen el teléfono o no te saben escuchar. Yo ya no quiero gente así en mi vida y tampoco quiero ser esa clase de amigo para nadie si es que alguna vez lo he sido, que puede ser. Quiero ser más humana, más cercana y rodearme de gente igual y creo que en ese sentido estoy teniendo mucha suerte.

Esta semana santa hice algo que quería probar hace tiempo. Algo tan simple como andar en bici, después de año y medio de inactividad. Sinceramente, fué todo un sufrimiento! Apenas aguanté unos pocos kilometros!! Mis músculos los pobres hacían lo que podían pero mi corazón...palpitaba con mas fuerza que nunca. Si llego a llevar un pulsometro creo que lo reviento! Supongo que es normal, que a mi corazón y mis musculos no les llega oxígeno como debería y que aparte de eso estoy en bajísima forma...pero lejos de desanimarme, voy a seguir en ello! Puede que de esta vez lo único que haya conseguido son unos moratones en las piernas, porque si...encima me caí de la bici, en parado, como una novata cualquiera, jaja, supongo que la falta de práctica con los pedales automáticos. En fín, seguiré dandome vueltitas cortas y poco a poco, a ver si mejora mi estado. Lo que tengo claro es que algo de ejercicio no me puede venir mal, todo lo contrario.

Por último, quiero mandar un beso muy fuerte y mucho ánimo a Raul y a sus padres, que ya están en pleno proceso de trasplante! Aunque no diga nada, les sigo en su blog y estoy muy atenta a cada noticia. Estoy segura de que todo va a ir bien! Que no es una experiencia fácil de pasar, todos lo sabemos, pero como todas las demás....esto también pasará... Un beso!!!

Por cierto, gracias por nombrar mi blog en http://blogs.20minutos.es/premios20blogs/post/2009/04/13/blogs-ocultan-precioso-regalo?page=1. Espero que sirva para dar a conocer blogs diferentes de gente que lucha contra diferentes enfermedades. Gente normal, gente a la que un día les tocó luchar para vencer,es la gran lección de sus vidas, autosuperarse, y seguir para alante. A muchos el blog nos sirve como apoyo además de intentar que nuestra experiencia sirva para algo a la gente que nos lee.

Y MUCHAS GRACIAS POR TODOS LOS MAILS DE APOYO RECIBIDOS!! GRACIASSSSS!!

IMPORTANTE

He encontrado dos videos en youtube que me parece que son muy aclaratorios. El primero sobre la donación de cordón umbilical creo que deja clara la importancia de que las embarazadas donen su cordón EN CENTROS PÚBLICOS para que puedan servir para salvar una vida:

http://www.youtube.com/watch?v=zdRwIdUhnKg

El segundo es sobre el premio que se le otorgó a la familia de Eduardo Domezain, joven navarro que murió después de una larga batalla contra la leucemia que padecia desde hacía dos años. Gracias a su lucha por la concienciación y la sensibilización en este tema se cuadriplicaron los donantes en Navarra! En el video queda claro lo sencillisimo que es el proceso de donación:

http://www.youtube.com/watch?v=jcLGSjt4010

Su madre ya apareció anteriormente en este mismo programa en busca de un donante para su hijo. Merece la pena escucharla:

http://www.youtube.com/watch?v=IubTJm3Q2sI

La txapela más bonita (TXAPELDUN!!!)

Por fín se terminó la pesadilla....después de 2 años luchando contra esta terrible enfermedad que nos une vuelves a comenzar pero llevas contigo todo lo aprendido durante este tiempo, que no es poco. Me da pena no haber podido estar allí acompañandote en tu gran día, en tu retorno a la normalidad!! Un día lleno de emociones, de ovaciones todas merecidas....eres mi ejemplo a seguir....buen viaje a la normalidad.



En el sigilo de la noche, en la oscuridad de la habitación de su hogar en Logroño que comparte con su novia Leticia, cada quince minutos, los nervios, arremolinados en el estómago, le abrían los párpados a empellones. Los cuartos de un reloj biológico en suspenso durante dos años. Tiraban de él con una fuerza sobrehumana. Descomunal. Campanadas que le arrancaban del sueño, del descanso. Trataban de combatir esos sonidos que emergían de las entrañas la somnolencia. La ilusión, inquieta, se encargaba de abrir la mirada. De mantenerla alerta. Vigilante. Los ojos clavados en el reloj. Tic-tac. Y los párpados en pie. Todo para llegar a tiempo al Beotibar de Tolosa. Para no perderse en el camino del que una anemia aplásica, una extraña y gravísima enfermedad que barre las defensas del organismo y que castiga a una de cada millón y medio de personas, a punto estuvo de descabalgarle definitivamente de la avenida de la vida. "Tenía tantas ganas de que llegara este día que no me quería quedar dormido", confiesa Hodei Beobide (Ubidea, 23 de abril de 1984), superviviente. Y pelotari. Lo que siempre ha sido. Se alimentó como tal. A las 12.00 horas, su madre, Bernar, que le aguardaba en la casa familiar de Ubidea, le había preparado un plato de pasta y otro de vainas. Hodei dejó el plato limpio y la mirada de su madre, que no pudo acudir al frontón por trabajo, cristalina. "Cuando me he ido de casa, de la emoción, se ha puesto a llorar", apunta Beobide. Lágrimas sentidas, del centro del alma, del vínculo más poderoso. El indestructible. El umbilical. "La madre de Hodei tiene una fuerza increíble. Ella fue la que nos arrastró a todos cuando peor estuvieron las cosas. Tuvo un mérito enorme en aquella situación. Y las cosas estuvieron que muy mal. Hodei estuvo muy malito", recuerda Iñigo Simón, médico de Asegarce, sentado junto al rebote del frontón, acodado, en actitud contemplativa, mirando "un milagro". "Si hace un par de años me hubieran dicho que volvería a verle así... Si te soy sincero, cuando vi cómo tenía las plaquetas, lo mal que estaba, creía que no saldría adelante". Reconoce Iñigo Simón con un nudo gobernándole unos sentimientos "muy íntimos" que "es el día más reconfortante" que ha vivido desde que hace once años se hiciera cargo del cuadro manista de la promotora bilbaina. "Esto no se puede comparar con ninguna txapela. Es imposible. Hablamos de cosas diferentes". Piensa lo mismo Roberto García Ariño, técnico de la empresa bilbaina, con la espalda apoyada junto al frontis, sujetándole el escalofrío. "No sé, son muchas cosas las que uno siente sabiendo todo lo que ha tenido que pasar. Yo estoy aquí mirando, abriendo bien los ojos porque a veces piensas si se trata de un sueño o es algo real. Es en este tipo de situaciones cuando olvidas la competición, las txapelas, los campeonatos. Todo lo demás sobra. No cobra importancia. De repente, viéndole, te palpita el corazón de una forma especial y no sabes por qué. Es un cúmulo de sensaciones muy bonitas. De saber que ha podido llegar hasta aquí". Aquí es Tolosa. Un frontón. Llegó hasta la histórica cancha Beobide en el coche de su padre, Antón. "Justo cuando iba a casa a comer se me ha pinchado una rueda del coche y he tenido que coger el de mi padre. ¡Vaya forma de empezar! Je, je", bromea el manista, que espera "no perderse. Es lo que me faltaba". DEIA se cose al viaje del zaguero en Durango. Amanece Hodei con la cara risueña, con un sonrisa perfilando un rostro humilde, agradecido "por tener una segunda oportunidad y por ver todo el apoyo que he tenido", y recién afeitado. "Es que es un día muy especial para mí. Llevaba sin rasurarme del todo medio año". Los ánimos a Hodei suenan en pitidos. Abrazos tecnológicos. Voces en pantalla de cristal líquido. El eco de la telefonía móvil. De los sms. Pi, pi, pi. Es la banda sonora que cubre la conversación del pelotari con este diario. "¿Que cuántos mensajes y llamadas he recibido? No sé, pero desde que me he levantado llevo más de treinta seguro. Es una locura. Además perdí el móvil y hay mensajes que no sé ni de quién son, pero los respondo todos. Con tantas llamadas y mensajes estoy pensando en tirar el móvil al río. Je, je. Eso sí en el vestuario voy a apagar el teléfono", exterioriza Beobide, al que los focos, las grabadoras, los micrófonos y los flashes le alteraron el paso la pasada semana. "Fue peor que hoy (por ayer). Yo no estoy hecho para esto, pero es normal que pregunten por uno después de lo de la enfermedad", apunta mientras el coche devora la enredada A-8, la autopista de costuras reviradas, la carretera que también dibuja Pablo Berasaluze, uno de sus grandes amigos, que sitúa el coche en paralelo al reconocer a Hodei y le lanza un saludo. Después acelera. A la bolsa de Hodei, al equipaje del pelotari, le faltaba peso: "Es que no he traído ni camiseta ni pantalón. Si es que las zapatillas me las compré el otro día". De estreno. De bautismo. "Se puede decir que este es como mi segundo debut. Espero que sea mejor que el primero porque aquel día en Gernika no di una. Recuerdo que la primera pelota que toque me la jugué en un dos paredes que se cayó al suelo. Y la tiré como si nada. Recuerdo perfectamente cómo me miraba Roberto (García Ariño)", dice con el coche garabateando entre las calles de Tolosa, en busca del Beotibar, del cartel del que cuelga su nombre en rojo junto al de Díaz. De azul, Belloso y Urrizelki. Accede al recinto tolosarra Beobide por la puerta de atrás. Dos hojas metálicas en blanco. Tras un par de contundentes llamadas, empuja el umbral una sonrisa. Es Iñigo Díaz, que le da la bienvenida. Gira Hodei a la izquierda en busca del vestuario. Allí se siente más protegido, colgando el esparadrapo en la pared. Iniciando la liturgia. Dos horas antes. "Ya se te habrá olvidado", le dicen sus compañeros. El hornillo calienta las manos. Y el espíritu. Bromas. Llaman a la puerta. Roberto García Ariño despunta con el material para el festival y con dos bolsas transparentes. Una posee el fondo blanco, la otra, rojo. El pantalón y la camiseta. Nuevos. Como Hodei. No tarda Beobide en enfundarse la piel de pelotari porque el alma la tiene. Nunca le ha abandonado. "¿Oye, te han puesto bien el apellido, no le falta la "h", advierten en tono de chanza. Una vez reconstruida la mano, cubierta con los tacos, Beobide se acerca al rebote para calentar con la piernas nerviosas. En la grada se asienta su familia, su padre Antón, su hermana Ainara, su novia Leticia... Sus compañeros, que han acudido en masa a la llamada de la vida, se agolpan con la vista ilusionada. "Ha pasado un infierno y no se puede explicar lo que siente uno viéndole de nuevo sobre la cancha. No hay txapela que valga, no se puede comparar con esta alegría", sugiere Pablo Berasaluze, que permaneció pegado a Beobide en los peores momentos. Apagado el partido del regreso, el de la tensión -"me he visto bien, aunque he notado la inactividad"-, se encienden los corazones y flojean las gargantas. Una txapela, que porta el padre de Hodei con la inscripción "bizitzako txapelketa gogorrenari aurre egiteagatik txapeldun" corta la cancha, se posa conmocionada, entre aplausos, sobre Beobide. Tiembla Hodei. Tiembla el Beotibar. Emocionado al extremo. El mejor de los homenajes. Por verdadero. Por sincero. Por real. Y Hodei, con la voz aún áspera, los ojos tratando de digerir miles de fotogramas, no lo duda: "Es la txapela más bonita que podré ganar en toda mi vida". Después llama a su madre. Tras pelotear con el frontis.

(Periódico Deia, 10/03/2009)

No me olvido del blog

Hace tanto que no escribo que no se ni como empezar. Suelen decir que la ausencia de noticias suele ser una buena noticia y en mi caso así es. Sigo en un momento personal muy bueno con la enfermedad dándome una descanso al fín. Mi última analítica: Hemoglobina a 9.8, plaquetas 38, y leucocitos 2.6. Los resultados son parecidos a la analítica anterior. De hecho la hemoglobina está estancada en esa cifra. Aunque sigo bajita en todos los niveles son cifras que me permiten vivir con cierta normalidad. NO tengo riesgo alto de infecciones ni de hemorragias y lo mejor es la hemoglobina. Acostumbrada a vivir, o más bien a arrastrarme, con cifras alrededor de 8 gramos, noto un montón estar casi en 10 gramos. El cansancio no es tan agotador y me permite hacer muchas más cosas, disfrutar más de todo sin estar pendiente de que mi corazón se salga del pecho...Es un cambio muy importante. Tanto que vuelvo a ver, aunque sé que el camino es largo y soy consciente de que puede pasar cualquier cosa aún, la luz al otro lado del túnel.
Mi objetivo prioritario es dejar las trasfusiones atrás. Esta vez espero que sí que sea posible. Me doy cuenta segun pasan las semanas y veo que mi poca energia sigue estable e inalterable...
Según mi Doctora, mis últimos resultados hacen surgir otra esperanza. Y es que en las cifras en las que estoy actualmente el trasplante no sería necesario en un principio. Por supuesto sigo en búsqueda de donante. Pero actualmente con estas cifras hay que esperar hacia donde se va decantando mi situación. Si empieza a mejorar POR FÍN, se estabiliza, o es sólo un espejismo...estoy preparada para lo que sea, pero con la ilusión firme de que poco a poco estoy en el camino de salida.
No deja de resultar curioso que toda esta mejora comience ahora, cuando en realidad el tratamiento está ya terminado. Acabado desde octubre!! Siempre he creido que las enfermedades y su evolución dependen mucho del estado de ánimo del enfermo y de las influencias de todo lo que le rodea. Yo estoy convencida de que esta "mejora" tiene mucho que ver con mis nuevas ilusiones, emociones, proyectos...con que me encuentre en un estado de ánimo genial, positiva, serena....
Mi doctora incluso, esta de acuerdo con eso. Esta es una enfermedad autoinmune. No hay órganos afectados, no se puede ver, no se puede extirpar mediante una operación....entonces realmente no se saben los factores que pueden influir para bien o para mal...
Además suelen decir que para todas estas enfermedades hematológicas un 50% de la curación esta en el ánimo del enfermo y estoy totalmente de acuerdo aunque es muy difícil mantenerlo, sobre todo porque son enfermedades de recuperación lenta, que acaban minando la paciencia....
Y paciencia....eso es lo que más me está enseñando toda esta situación. Yó que antes lo quería todo ya, en el momento en que se me ocurría....aprendiendo a esperar....esperando el momento en el que mi vida pueda ser retomada del todo!

Por cierto, muchas gracias por vuestros comentarios de ánimo, y por incluirme en vuestros blogs! Especialmente a Hada, Josep, Elisa...!! Para cualquier cosa que alguien quiera decirme mi mail es janirer@gmail.com.
Muchas gracias, de verdad por vuestro apoyo...

Nueva analítica

Ayer fué día de hospital. La analítica fué en la misma línea de siempre. La hemoglobina está en 10,2, las plaquetas en 34 y los leucocitos en 3.1 a tres semanas de la trasfusión.
A ver si esta vez consigo batir mi propio record sin trasfusión y llego a los 3 meses.
Desde julio estoy en el Redmo en busca de un donante de médula osea compatible conmigo. Estamos en febrero ya. Han pasado más de 6 meses y no he encontrado donante. Eso quiere decir que no hay nadie compatible conmigo en el Registro y que tengo que confiar en que mi donante aparezca un día de estos, que le dé por donar médula.
Lo único que se me ocurre es seguir con mi particular campaña de concienciación a ver si llega a sus oidos...y unirme a otras campañas que otros enfermos realizan. Porque al final, y no me cansaré de repetirlo, somos nosotros, los que lo sufrimos y los familiares y amigos, los que actúamos y los que agudizamos el ingenio para buscar todos los medios necesarios para dar a conocer este tipo de enfermedades y su solución, sencilla solución, que es la donación de médula.

Siempre se me olvida comentarlo. Hace poco fuí al cine a ver la película "Siete almas" de Will Smith. Me comentaron que iba sobre los trasplantes. La verdad es que la pelicula está genial, el argumento es original y sobre todo me sentí identificada con muchas cosas que plantea la protagonista como sus ganas de vivir, de viajar, de hacer cosas, pero algo me indignó. Cuando el protagonista, el mismo Will Smith, dona su médula. Creo que a cualquiera de nosotros nos indignaría el trato que se hace sobre esta donación en la película. Lo ponen como algo doloroso y molesto. El pobre Will sale cojeando de hospital como si le hubieran perforado una cadera o algo así. Poco nos ayuda ese tratamiento de la donación de médula a los que intentamos que se hagan más donantes día a día. Es evidente que no se han molestado mucho en informarse sobre como es el tema de la donación o han querido darle un punto dramático en la película que desde luego no es nada real. Quería que quedara bien claro para que nadie se equivoque.

Hay mucha gente que sigue preguntándome como es la donación, en que consiste. Toda la información está en este blog. No puedo decir nada más porque no hay nada más. Quizá el planteamiento sea tan sencillo que la gente piense que algo estoy ocultando o que algo se me olvida. DONAR médula es fácil! No le deis mas vueltas! Es una pequeña molestia para hacer un gran gesto, salvar la vida de una persona.

Aventuras y desventuras de un donante

Hoy me he vuelto a indignar. Un buen amigo mío tuvo la brillante idea de ir a donar médula y no le pusieron la alfombra roja precisamente para tal acto solidario, no.
Le he pedido que porfavor explicara para mi blog su pequeña olimpiada para ser donante...hasta el momento, que aún está en trámites! Ya nos contará si al final lo consigue!
El no lo dice pero yo voy a ser un poco mala y decir que estos hechos han sucedido en el Hospital de Galdakano, y no voy a decir el nombre de la Doctora en sí...pues porque no me lo sé sinceramente. Me pregunto yo si un hijo de la susodicha necesitara una médula también trataría el tema con tanto interés, la Señora...en fín, que no se nos tiene que olvidar que aunque en la mayoría de los casos se portan genial y son bastante organizados...aún hay Hospitales, Ambulatorios y Centros de Donantes donde la desorganización, la falta de interés en animar al futuro donante que ya ha entrado por la puerta en lugar de espantarlo y los absurdos trámites para que te saquen un tubito de sangre aún siguen ahí.

Ahí va el relato: (Gracias Andoni!!!)

Soy un insensato. Está claro. Estaba de paso por el hospital, y pasé por el centro de transfusiones con la idea de hacerme donante de médula. Creo que Janire merece todos mis esfuerzos, y también toda la gente en su situación, así que no podía (ni quería) ver el cartel y agachar la mirada como si conmigo no fuese la cosa. Pero como ya digo, soy un insensato.El primer conato no salió bien. La RAE define conato como "inicio de una acción que se frustra antes de llegar a su término"; "por culpa de la incompetencia del sistema", añado yo. Después de esperar 15-20 minutos dando vueltas delante de un mostrador vacío sobre el que un cartel reza INFORMACIÓN, con cara de perrillo desamparado buscando un poco de atención, y después de que unos cuantos doctores y enfermeras hicieran gran slalom esquivándome cuando pasaban cerca, asalté a una limpiadora y le pregunté si sabía de alguien que pudiera atenderme. La mujer se buscó la vida y me trajo casi de las orejas a una doctora, que me preguntó qué quería. Le expliqué que quería hacerme donante (ni informarme ni nada, yo al grano, que es como estas cosas van más rápido), y ella muy amablemente me mandó a freir espárragos, ya que solamente atendían por la mañana. Resignación y a desandar lo andado. Otro día sería. De momento, cabe agradecer a toda esa gente su desinterés por mi donación, porque la verdad, ¿a quién se le ocurren estas cosas a las 15:30 de la tarde de un día de labor en un hospital? ¡Qué cosas tengo!Pero bueno, como soy de ideas fijas (como buen vasco), vuelvo otro día por la mañana. Llego y me acerco al misterioso mostrador de información, pero esta vez a las 10 de la mañana. (Que tengan huevos de no atenderme, pienso mientras me acerco). Ahí me dicen que pronto me atendería alguien, y la verdad, así ha sido. Llega una doctora que me manda pasar a una sala, en la que me tiene de pie cinco minutos mientras ella habla por teléfono con dios sabe quién sobre otras cosas. Para eso mejor me dejaban sentadito fuera esperando, pero bueno, todo sea por una buena causa. Me pregunta la buena mujer si quiero información, y le digo que algo ya sé sobre este tema (gracias Janire por eso!). Le digo que me he informado un poco por internet y a través de alguna asociación, y que lo que quería era donar (no pasearme por el hospital ni hacer acopio de trípticos, no), pero reacciona como mi abuela cuando le hablan de internet: "ya, internet, bueno... es que eso...". Como si me hubiera informado del tema viendo vídeos de japoneses cayéndose en YouTube, señora! Que uno es tonto, pero no tanto.Ahí empieza la fiesta. Le comento que conozco el proceso de la aféresis, pero ipso facto me cambia el tema hacia los riesgos del pinchazo en la espalda. Me quedo con cara de haberme perdido un capítulo de la conversación. Que me tengo que informar bien de los riesgos, que si tiene bastantes riesgos, que si tengo que saber que pueden pasar cosas, ... ¡Por favor, señora, que no voy a hacer puenting sin cuerda por amor al arte! ¡Que vengo a donar médula para salvar vidas! Si me lo pinta tan negro, señora mía, lo mismo me hago lo marrón encima y me voy por donde he venido. Desaparece un momento y me trae el consentimiento informado. Un pandemónium de despropósitos médicos, donde lo mejor que dicen que me puede pasar es que salga de todo esto con un agujero en el páncreas, o qué sé yo. Poca perspectiva comercial la de estos señores, aunque entiendo que tienen la obligación de ponernos delante toda la realidad, aunque estas cosas solamente ocurran uno de cada equiscientos casos. Pero en vez de quitarle algo de hierro al asunto, la mujer sigue erre que erre haciendo énfasis en que tengo que tener bien claro cuáles son los riesgos de todo esto. Señora! Si esto fuese para venderme un coche, a que no estaría todo el rato hablando de los accidentes de tráfico que podría tener conduciéndolo?Pues nada, que sigo con la mía y le digo que yo me lo leo cuantas veces haga falta, pero que quiero hacerme donante, independientemente de la perforación de páncreas (un ejemplo, que nadie se me asuste). Y pregunto, insensato, a ver cómo procedo. Muy amablemente me enseña otro papel con un número de teléfono, para que pida cita para una entrevista personal. ¿No hubiese sido más fácil tratar de citarme desde ya, no sea el diablo que en el camino a casa se me pierda el papelito? ¡Así no compro el coche, eh! Y además, lo que yo quiero es que me saquen la muestra (que con esa idea fui desde el primer día), y no quiero una entrevista para el Mujer de Hoy o para yo qué sé qué.Genial, muchas gracias por la desinformación, por complicarme la vida con trámites inútiles, por meterme el miedo en el cuerpo sin razón, y por todo el tiempo perdido para acabar con un número de teléfono en el bolsillo. ¿Pero yo no venía a que me sacasen la muestra de una vez? Seguro que todos los enfermos y sus familiares y amigos se lo agradecen eternamente. O tal vez no.Digo yo, ¿no será más fácil ficharme una vez entro por la puerta, hacerme las cuatro preguntas de rigor, pasarme el consentimiento diciendo que son cosas que rara vez pasan, y de la misma sacarme la muestra? Para no perder tiempo ni donantes, digo. Pero claro, es que yo soy un insensato y de esto no entiendo nada.Con esto quiero decirle a la gente que esté realmente interesada en donar que no se deprima ante tanta vuelta innecesaria, y que si ellos son pesados y negativos, nos toca a nosotros ser perseverantes y optimistas. Y que si no puede ser por la tarde (que es hora de siesta), pues será por la mañana. Y que si hay que llamar por teléfono, pues se llama por teléfono. Por mí como si hay que mandar un SMS al 7664 con el texto "YO DONO". La cuestión es que tanta mamarrachada no nos quite las ganas ni la idea de poder salvar una vida.Llamaré y me entrevistaré. Y lo haré por la mañana. Y luego me sacarán sangre. Que como ya he dicho, soy muy cabezota. Y si tengo que volver 35 veces, y presentarles mi expediente académico completo, también lo haré. Gente como Janire se lo merece. Pero, por supuesto, desde aquí mi mayor rechazo a quienes en vez de ponernos alfombra roja nos ponen camino de piedras. Un cursito de comercial no les vendría mal. Que los coches igual se venden solos, pero la gente para donar necesita un empujoncito...

Jon Andoni Duñabeitia

"Yo tengo anemia aplasica, tu puedes ser mi curación!"

Hasta el 3 de febrero no tengo que volver al hospital. Tres semanas de descanso desde la última vez. Tras la trasfusión como siempre mucho mejor. A ver cuanto dura esta vez. Ultimamente me estoy permitiendo la licencia de salir mucho más. Ya lo comenté, desde que comenzó el año intento llevar una vida más animada, con más contacto social, alguna salida nocturna...todo por supuesto dentro de una responsabilidad. Mi Doctora me comentó que no había problema. Que mi enfermedad estaba cronificada. Parece ser que he tenido lo que llaman una respuesta parcial, esto es, que estoy un poquito mejor que cuando me diagnosticaron la enfermedad y me mantengo estable, sin empeorar pero tampoco mejorar. Por supuesto, aún estoy muy lejos de los niveles que tendría que mantener. Lo más importante es que aunque mis defensas están bajitas cuando cojo algún resfriado o algún tipo de infección estas tienen la capacidad de reaccionar y defenderme.

Que puedo decir, no a todo el mundo le parece bien que haya comenzado a salir más, a conocer gente nueva...parece que no se alegran por mi capacidad de reacción y mi capacidad de salir hacia adelante, o quizá sea miedo. Según ellos parece que debería mantener un "periodo de luto" o algo así por lo que me ha pasado. Me refiero tanto a salud como a vida personal.

Lo siento mucho pero yo no soy asi, nunca lo he sido. Tengo una gran capacidad para hacer borrón y cuenta nueva, para darme nuevas oportunidades y nunca nunca pierdo la ilusión. Si hay personas que a la mínima la pierden, ese es su problema, y su vida será también así de triste. Yo si alguien me falló alguna vez, por eso no voy a pensar que todo el mundo es malo, y si alguna vez yo me equivoqué, por eso no voy a dejar de intentar, de seguir intentando...Sinceramente pienso que tengo mucho más recorrido personal y humano que muchas personas que se permiten darme "consejos".

Ni soy tan impulsiva ni tan loca como a algunos les puede parecer, simplemente se trata de vivir la vida con ilusión, de vivirla a tope con sus cosas buenas y malas. Soy intensa, no me gusta que me digan lo que tengo que hacer cuando sé que no hago nada malo y que solo se trata de prejuicios y tonterias. Quizá todo esto además se ha intensificado gracias a la enfermedad, si antes me preocupaba por vivir y aprender de lo bueno y lo malo...ahora me doy cuenta que así debe de ser, así deberíamos tomarnos las cosas todos. A veces nos complicamos demasiado la vida, damos demasiada importancia a cosas que no la tienen, nos preocupamos demasiado por lo que digan los demás, a veces más de por lo que nosotros mismos sentimos...Pasamos más de la mitad de nuestra vida preocupándonos de tonterias y del resto otra gran parte enfadados o amargados.Al final los momentos realmente felices de algunas personas se pueden contar con los dedos de una mano.

Yo cuando sea mayor quiero mirar atrás y ver que mi vida ha sido intensa, llena de experiencias diferentes, que reí con ganas, que lloré con ganas, que quise y odie con ganas, que me equivoqué y aprendí, que me caí y me levanté, que viaje a mil lugares diferentes, que conocí a gente que me enseñó diferentes filosofías de vida, que salí y que entré y que hice lo que quise cuando yo lo quise, que fuí auténtica en todo momento. No quiero mirar atrás y ver una vida rutinaria, ver que me faltaron un montón de cosas por hacer porque no me atreví o porque no encontré el momento. No quiero mirar hacia atrás y ver que no fuí yo misma, que tapé mis sentimientos y que el miedo me paralizó.

Respeto a la gente que no piensa como yo....

Simplemente,

Vive y deja vivir...

RAUL

Raul tiene apenas 4 años y necesita un trasplante. Han intentado buscarle un donante 100% compatible en el REDMO, pero no hay ninguno....y si fueras tú el que puede salvar su vida???

Poema de agradecimiento

Hace poco leí un poema que me emocionó. Es un poema que escribió Raúl Santos, un donante de médula de Valladolid agradeciendo la labor de la Fundación Carreras.
Quería compartirlo con vosotros porque me parece que debo difundirlo.
Ojala cada vez haya más gente que piense como Raúl.

Gracias por vuestra labor:

Fundación Josep Carreras
faro de luz en la oscuridad
que invade los corazones
de quienes, con la leucemia, han de luchar.
Vosotros les dais ánimos,
fuerza de voluntad,
les apoyais y les dais cobijo,
les animais a pelear.
Los enfermos, los donantes, vuestros amigos
y toda la sociedad
alabamos vuestra tarea,
os la agradecemos de verdad.
Vosotros, con vuestro esfuerzo
lograis demostrar
que en este mundo de locos
en que, a veces, parece reinar la maldad
también existe un espacio
para la palabra Solidaridad.
Si todos hiciéramos lo mismo,
pero no sólo con esta enfermedad
sino en nuestro día a día
el mundo sería un mejor hogar.
Fundación Josep Carreras
desde Valladolid os quiero dar
Las gracias en nombre de todos.
gracias por vuestra labor, por vuestra humanidad.
------------------------------------------
Soy donante de médula
aunque aún no pude donar,
y le tengo miedo a las agujas,
las temo de modo irracional
pero decenas, cientos, miles
de veces me dejaría pinchar
para salvar la vida de alguien,
para poderle ayudar.
Gracias por vuestra labor,
por abrirme los ojos a la realidad
de la gente enferma, que lucha
desde el hospital.
Gracias por hacerme mejor persona.
Gracias, de corazón, de verdad.

Vuelve la realidad

Hoy la enfermedad me ha vuelto a dar una bofetada en la cara para que no me olvide que está ahí. Durante unas semanas pensé que quizá ya me había librado de las trasfusiones, que quizá mis niveles se mantendrían a partir de ahora por encima de 8 gramos de hemoglobina, pero esta enfermedad me ha vuelto a demostrar que es caprichosa, que es independiente de mi y que actúa sola sin importar mi estado de ánimo o mi disposición hacia ella. A veces pienso contra que estoy luchando...creo que es una lucha sobre todo mental porque en el nivel físico está claro que no tengo competencia ninguna. ¿Será que lo estoy haciendo mal?? o simplemente es cuestión de mala suerte??
Hoy me he llevado una sorpresa desagradable, estoy muy justita y mañana debo ir a ponerme sangre, nunca había aguantado tanto, dos meses y medio sin trasfusiones. Debería ser una buena noticia el hecho de que no haya necesitado una trasfusión en tanto tiempo, pero yo solo veo el otro lado, el de la vuelta a las trasfusiones, que yo no me lo esperaba. Es cierto que estoy acostumbrada, ya no me sorprende recibir una de cal una semana y otra de arena la siguiente pero yo, Doña perfeccionista y Doña exigencia, me puse como objetivo no volver a necesitar ninguna más, como si dependiera de mi!
La navidad por fín pasó sin pena ni gloria para mí, estaba deseando que lo hiciera. Estamos a día 14 de enero y la verdad es que no me puedo quejar. Empecé el año con fuerza, con ganas y deseando llevar todo esto de una manera diferente, con otra perspectiva. Además de seguir haciendo cursos y estudiando dentro de mis posibilidades, he intensificado mi vida social y mis salidas (realmente se intensificó mucho más de lo que yo imaginaba), estos quince días me olvidé de la enfermedad, y por ello también casi de escribir en el blog. Simplemente quería ser normal, quería sentirme sin limitaciones. Estos quince días he disfrutado de la compañía de grandes personas que me apoyan, he descubierto nuevos apoyos, he reido más que hacía tiempo y he hecho cosas como salir por la noche que hacía muchísimo que no hacía, y no se si en el plano físico me es beneficioso, pero sé que psicológicamente me ha venido muy bien.
Hoy simplemente me he dado cuenta de que desconectar de vez en cuando está muy bien, pero que eso no significa que la enfermedad desaparezca. Pensé que quizá ignorarla iba a hacer que desapareciera, pero evidentemente de poco ha servido.
Llevaba tiempo pensando de manera optimista que quizá mi curación estuviera a la vista, que quizá fuera espontánea, sin necesidad de un trasplante. Son los días como hoy en los que me doy cuenta de que la necesidad de un trasplante está ahí y que es muy factible que tenga que pasar por ello. Son días como hoy en los que no veo otro camino. En los que me doy cuenta que realmente si no ha pasado ya es porque NO TENGO un donante compatible. Aún no ha aparecido. Es en ese punto cuando se junta la impotencia de no poder hacer nada mas que esperar, el miedo por no saber lo que va a pasar y la rabia que es la que me hace tirar para alante cada día.
Pero sé que no estoy sola, sé quien esta conmigo....

Despedida y cierre

Por fín mañana termina este año. Un alivio para muchos. Sin duda será inevitable que surja en nuestra cabecita esa valoración personal que siempre se suele hacer del año que ha pasado. Yo intentaré no pensar demasiado en ello, aunque creo que será dificil. De hecho ya la estoy haciendo. Lo único positivo que puedo sacar es que creo que con toda la experiencia, intensa, vivida durante este año creo que he aprendido bastante, que me ha hecho crecer mucho como persona. A parte de la salud ha sido un año lleno de vaivenes personales y emocionales. Porque que tengas un problema de salud no te hace estar exento de otros problemas, la vida sigue y los problemas surgen igual y hay que hacerles cara de frente igualmente.
Por todo ello estoy deseando que este año termine. Me he propuesto empezar el próximo con fuerza, aprender de los errores cometidos y seguir luchando contra esta mierda de aplasia, que es lo primero. Quiero seguir formandome mediante todos los cursos que pueda hacer, cuidar aún más mi salud y seguir ayudando a los demás en todo lo que pueda.
Este último mes he estado bastante flojilla. Desde mi cumpleaños, que creo que ya me afecto de alguna manera. Por eso he dejado el blog un poco apartado durante este mes. Estoy deseando salir de este periodo de pasividad. No me siento obligada a poner buena cara, ni sonreir si no me apetece solo porque es navidad. Los problemas no se evaporan el día 24 de diciembre porque es navidad, ni desaparece mi cansancio, ni mis pequeñas hemorragias y hematomas, ni mis molestias por la medicación...
La última revisión médica fué el viernes, el día 26. Tenía esperanza de terminar el año con una buena noticia respecto a mi salud pero parece ser que todo sigue igual. De hecho la hemoglobina me bajó a 8,4, las plaquetas estan en 29 y las defensas igual, con 2.3 leucocitos. Estar tan baja de hemoglobina hace que sea como una marmota, duermo un montón!! Espero que el próximo año las cosas vayan cambiando, toda mi energía estará puesta ahí y sé que también la energía de mucha gente que me apoya tambien.

Para todos los que leeis este blog, espero que lo mejor de este año sea lo peor del próximo y que la próxima nochevieja todos podamos alegrarnos de lo positivo que ha sido el 2009!! La suerte hace mucho...pero en muchos casos no viene sola, hace falta trabajarselo, asi que esforcemonos en que el 2009 sea nuestro año!!

FELIZ NAVIDAD A MI MANERA...

Hace mucho que no escribía. Quizás la pereza de estas fechas me han vencido demasiado. No es que considere que las navidades son tristes o alegres, simplemente me dan pereza y es cierto que estoy un poco más sensible pero no para bien. No me gustan demasiado. No tengo espiritu navideño. Me parece que es una buena oportunidad para ver a la familia, sobre todo para aquellas que solo se pueden ver en navidades y nada más. La verdad es que creo que hemos matado el significado de estas fechas, murió detrás de la espesa cortina de consumismo y compromisos que surgen en estas fechas y que poco tienen que ver con el significado de la fiesta en sí. Claro que para los niños es totalmente diferente! Es una época mágica de vacaciones, regalos... Esta navidad además va a ser un poco diferente. Este año ha sido muy intenso para mí en todos los sentidos y mentiría si dijera que no estoy deseando que se acabe este "annus horribilis". De todas maneras, como hago siempre saco las cosas positivas, todo el aprendizaje intensivisimo que he recibido con cada circunstancia que me ha ido surgiendo, y sobre todo la gente maravillosa que he ido conociendo en el camino. Todos ellos estarán en mi mente estas navidades. Los que están y los que ya no, la gente que tengo cerca y la que esta lejos, las amistades que veo todos los dias y las que subsisten a base de mails de vez en cuando, y especialmente los que pasarán estas navidades en los hospitales luchando por que para ellos el comienzo de año coincida con el comienzo de una vida muy diferente. Para todos tendré un recuerdo este año, y de corazón deseo que el año que empieza sea mejor para cada uno de nosotros! La nochevieja para mí es el comienzo de una etapa diferente. Especialmente este año asi va a ser. Siempre comienzo el año como no, con nuevos propósitos y objetivos, que como le pasa a la mayoría de la gente, no suelen llegar al día 15 de enero, pero este año va a ser diferente. Mi proposito principal será cumplir mis objetivos. He pensado escribirlos en una hoja de papel y llevarlos en el bolsillo durante la nochevieja, no sé si servirá de algo...después los leeré de vez en cuando para recordarmelos, para que no se me olviden y para centrarme y encaminarme hacia ellos. Porque este año mis objetivos sí que son importantes. O sino a ver como voy levantando yo todas estas ruinas.....yo ya he limpiado el solar, ahora lo primero es hacer un buen proyecto,no?? Hace mucho que no escribo y que no hablo sobre mis analíticas. Tengo que decir que desde el 30 de octubre no me ponen ni una gotita de sangre!! Estoy con lo mio!! Llevo ya unas 4 semanas con 9 de hemoglobina y no baja...cruzo los dedos!! Las defensas la última vez las tenia bastante altillas, pero es normal porque estaba acatarrada y cuando es asi, me suben. Las plaquetas, eso si...tambien en su linea, 26, 27...no llegan a 30, pero bueno...el viernes tengo revisión otra vez, a ver que tal, ahora que ya no estoy acatarrada. Es cierto que he notado un montón el estar con 9 de hemoglobina, que diferencia, me noto algo más activa, me da menos pereza moverme porque me canso menos. Aunque ha sido una mejoría leve y aún puede pasar de todo, pero bueno, de momento es un gran paso para mí que esté viviendo con mi propia sangre, y que no necesite trasfusiones para vivir! Así habrá más para los demás que lo necesiten más que yo!


Gracias a una grandisima persona que conozco, Mar, gran fan de Marco Masini, descubrí esta canción y la verdad es que es la única canción que me hace identificarme de alguna manera con el sentimiento que me trasmite la navidad. La primera vez que la escuche me emocionó mucho y supe que era la canción que pondría en el blog para felicitar la navidad a mi manera... porque esta fiesta no deja de ser algo superficial...y ese sentimiento solidario que suele surgir en las personas en estas fechas debería mantenerse durante el resto del año. Espero que os llegue tanto como a mí. Es en italiano asi que he puesto la traducción debajo.

EL DIA DE NAVIDAD
Aunque no me conozcas

y mi idioma no entiendas

hoy quiero escribirte porque...

este viejo mundo está estropeado

y aunque no te he visto nunca

me siento demasiado igual a ti...

aunque somos monedas de valor

devaluadas por una miserable realidads

omos pétalos caídos

en esta vida de la misma flor...

Si de vez en cuando te perdonas

y crees en otras religiones

o no has encontrado aún a Dios

sin embargo lo blasfemas a veces con ferocidad

porqué has perdido la confianza

pero tu sangre quema como la mía

aunque te han convencido que el amor

es la más mentirosa de las verdades

si eres todavía prisionero de un error

que te ha hecho daño...

Feliz Navidad

desconocido hermano lejano

te deseo Feliz Navidad

desde mi pequeño cielo italiano

no odies

a quien te quiere robar el futuro

devuelve bien por mal

Feliz Navidad...

Aunque la guerra está en la onda

y todo el mundo se rodea de fronteras sin libertad

aunque a los pobres

no les queda más que hambre y trucos

sobras de los países ricos

pizcas de generosidad

un mensaje llega aún de la gente

que cada día ayuda a quien no lo hace

por la vida que renace en un establo

y un corazón universal...

Feliz Navidad

desarmado hermano lejano

te deseo Feliz Navidad

y la luz de un campo de trigo

no lo hagas no tires

este sueño al alcance de la mano

y aunque apagues la radio o cambies de canal

Feliz Navidad

Aunque sin un trabajo y sin dignidad

aunque estás lleno de felicidad

si en esta noche por regalo

te encuentras solo dentro de una cama de hospital

¡Feliz Navidad!

En un siglo que muere

Feliz Navidad

Hermano no cedas nunca

pero persigue también tú aquella estrella

la vida es una gran madre que te mece

con su aliento inmortal

y un océano de amor

Sin el árbol

y los paquetes para desenvolver

también sin toda

esta fiesta artificial

sería como los otros días

el día más superficial...Feliz Navidad

PASALO ETB2 14/11/2008

POR FÍN!! Ya os puedo enseñar el video del programa en el que salí en la televisión autonómica vasca hablando sobre la donación de médula.
Se dijeron muchas cosas, otras se dejaron en el tintero, como por ejemplo el procedimiento de aferesis, pero lo importante es que durante algo mas de 20 minutos se habló sobre el tema. A ver que os parece!!!
El video lo he dividido en 3 partes, porque si no era demasiado pesado para subirlo a Youtube. Os pongo los enlaces:
PARTE I: (Se habla sobretodo del caso de Sebby, el niño californiano del que ya hablé en una entrada hace unos dias)
http://es.youtube.com/watch?v=qjXUy--IAXA
PARTE II: (En esta parte aparece el video en el que salgo yo y algo del debate)
http://es.youtube.com/watch?v=ks_wxFIFR6c
PARTE III: (Final de debate. Se salen un poco del tema, y hablan de la donación de órganos)
http://es.youtube.com/watch?v=sfmiQiIBWmE

Un añito mas

Hoy es mi cumpleaños, un añito mas y ya estoy aqui, plantada en los veintiúltimos, los veintitodos!! Espero no perder mi complejo de Peter Pan... como siempre digo la edad no es mas que un número que a alguna gente le afecta enormemente de manera psicológica, pero realmente la edad que cuenta es la que esta en la cabeza de cada uno.

Parece que hay edades con las que ya no puedes realizar tal o cual cosa, hay edades con las que ciertas cosas está mal visto. Algunos piensan que a partir de ciertas edades tienes que dejar ciertos sueños u objetivos de lado...porque claro....ya es tarde. Debes de dejar de ser "infantil". ¿A que se refieren con infantil? Yo tengo mi habitación llena de Winnies de Poohs, me encantan las peliculas de dibujos animados, las golosinas y los peluches, me emociono con ciertas cosas mucho más que cualquier niño y sigo teniendo ilusión por ciertas cosas que podrían considerarse bastante ingenuas como por ejemplo la existencia de un principe azul y el amor verdadero a pesar de que todos mis principes pasados ya fueran verdes, amarillos, azules o rojos se convirtieran en ranas...no creo que por eso sea inmadura...¿Porque seguir estudiando a partir de cierta edad o emprender cierta carrera universitaria esta mal visto? ¿Porque hay un límite en el que se supone que "tienes que estar asentado"? ¿Que es lo que la gente considera "asentado"? Porque suena bastante aburrido...Cuando la gente se refiere a eso la mayoría se refiere a que a cierta edad debes ya tener un buen trabajo, un casa, estar casado, con hijos...¿No se puede no tener todo eso y ser una persona "asentada"? Hay una gran frase que me encanta, esa de ...."se te va a pasar el arroz". Es curioso que se utilice sobre todo en femenino, porque claro, un soltero masculino es un "soltero de oro", y una soltera en femenino es un "solterona amargada". En fín, absurdeces de esta sociedad en la que vivimos que están ahí y que algunos nos negamos a introducirlos en nuestra vida. Porque la madurez se suele relacionar con formalidad, con rutina...que poco atractiva me resulta la idea!!

Yo tengo mil sueños por cumplir...Sueño con un futuro lleno de recuerdos de paseos por el mundo. Sueño con tener mil anécdotas que contar de países variopintos y hacer a quien me escuche, soñar con ellos. Tengo ganas de comprender otras culturas, comprender que hay otras cosas que no comparto ni conozco, pero que existen. Sueño con no dejar nunca de estudiar y aprender de diferentes cosas, tengan unas que ver con otras o no, me sirvan profesionalmente o no. Quiero vivir mil experiencias y aventuras, probar mil deportes, ver todo tipo de paisajes. Quiero leer cada libro que caiga en mis manos, escuchar millones de melodías diferentes y aprender de cada película que me emocione. Deseo no dejar de sorprenderme en ningún momento, huir de la rutina en la medida de lo posible. No creo que sea buena idea "asentarse" en una vida cómoda y rutinaria. Hay que arriesgar, quien no lo hace no gana nada y hay que probar cosas nuevas. Solo las experiencias vividas dan sabiduría.

Hoy es mi cumpleaños y tengo solo un par de deseos que pedir...como no pierdo la esperanza en que se hagan realidad...pues a ver que pasa. Uno de ellos es bajar la cifra de 1 entre 40.000 posibilidades que hay de encontrar un donante compatible. Quiero dejar de leer eso en las estadísticas, y para ello deseo que haya muuuchos más donantes para el año que viene! Y aún más para el siguiente!! A ver si el próximo año puedo decir que esa cifra ha bajado y que mi deseo se ha cumplido.

Gracias Miriam

Cuando el camino se hace cuesta arriba, NO LO DEJES.
Cuando las cosas andan mal - como a veces sucede - NO ABANDONES.
Cuando no consigas resultados, y se sumen los problemas, NO TE RINDAS.
Cuando quieras sonreír y sólo puedas suspirar NO TE CAIGAS.
Cuando la suerte, te sea adversa, y no encuentres fuerzas para seguir NO RENUNCIES.
Cuando no encuentres compañeros de lucha, NO TE APURES.
Hay manos que sostienen las tuyas !

Cree y Siente en cada minuto de tu vida, deja que tu alma ' vuele libre ' por los jardines hermosos de la confianza en algo superior que llega donde nuestra visión no puede alcanzar , pero sí nuestro corazón puede sentir.

Tu alma desea estar libre para darte fuerza y estímulo! INTENTA !

Cierra los ojos por algunos minutos y deja tus pensamientos volar por sitios de amor.

No podemos cambiar el mundo, ni quitar todo el dolor de la tierra , ni tener ya resueltos todos nuestros problemas, pero podemos a cada minuto mirar con ojos del amor a cada cosa.

Si pensamos que todo es pasajero, miraremos con cariño lo negativo que te encamina a la elevación y perfección, y luego observaremos con felicidad el cambio del mal en bien , de tristezas en alegrías.

Lo que hoy nos hace sonreír fueron las cosas que nos hicieron llorar ayer

Los planes de Daniel y Victor

Aquí estoy de nuevo

Hace mucho que no hablo sobre mis analiticas. Es porque no hay mucho que decir. Sigo igual. La semana pasada estaba con 8.9 de hemoglobina, 22 plaquetas y 2 leucocitos. Mañana me toca analítica otra vez y supongo que esta semana me librare de la trasfusión....o eso espero...aunque luego me toque estar una semana arrastrandome de cansancio, prefiero que sea así.
He estado mirando lo de la congelación de tejido ovárico, por si tengo que enfrentarme a un trasplante, poder asegurarme de poder tener descendencia en un futuro. No se si sabeis que cuando una persona se enfrenta a una quimioterapia, por cualquier razón, hay muchisimas probabilidades de que pierda casi totalmente su fertilidad. Yo no lo sabía y en cuanto me lo dijeron, me puse a informarme. En un trasplante de medula ósea la quimio a penas dura 5 días para acabar con tu médula antes de ponerte la donada, pero aún así es muy probable que el sistema reproductivo sufra sus efectos. El caso es que mi ginecólogo estuvo informándose y en el sistema público al menos aquí, en el Pais Vasco, no se ha hecho todavía ninguna recolección de tejido ovárico ni tienen un protocolo ni la logística necesaria. Me comentó que quizás en Valencia a través de alguna clínica privada...la única opción que me dió es la de por medio de no se que medicamentos hacer que mis ovarios no trabajen durante la quimioterapia, sería como una menopausia temporal. Me dijo que con este procedimiento, a veces, después se recupera un sistema reproductivo normal.
Planteo esto por si alguien me puede ayudar, o tiene más información de la que yo he obtenido ya que no es demasiado esperanzadora. Seguiré informándome, pero no sé...no me deja de sorprender que no se haga la congelación de tejido ovárico. También es cierto que es algo relativamente nuevo y espero que poco a poco se vaya poniendo en marcha. Mucha gente joven pasa por quimioterapias hoy en dia antes de tener hijos y me parece que es un efecto secundario que tiene un precio demasiado alto. Los chicos lo tienen más fácil, porque la congelación de esperma es un procedimiento que está activo y que es mucho más sencillo.
He estado unos días un poco desvinculada del blog, sin contar nada. No por nada, aunque no escriba, yo sigo ahí, al pie del cañón y intentando maquinar nuevas ideas para extender la información sobre la donación de médula y concienciar a la gente. Mucha gente a mi alrededor ya se ha hecho donante y espero que mucha gente que no conozca también se haya animado!!
Como comunique en el blog, la última fué salir en la tele. Fué una experiencia...diferente. Estaba como un flan. Además fué todo muy repentino. De repente me llamaron un día por la mañana para quedar con ellos en una hora porque querían hablar del tema esa misma tarde. Imaginaros mi reacción!! Que locura!! Quedé con ellos en el parque de debajo de mi casa. Estaba la reportera, majisima, y un chico de sonido y otro con la cámara. Nos sentamos en un banco, y aunque apenas me salían las palabras por los nervios, poco a poco me fuí centrando. Sabía que era una gran oportunidad para llamar la atención de más gente, que la televisión tiene mucho poder.Al final de mi testimonio salió un par de minutos, escasos pero suficientes. Lo importante es que también salió un hematólogo hablando y hablaron del tema en la mesa. Además aprovecharon para hablar también del problema de Sebby que os comento en la entrada anterior, asi que genial. Estoy esperando a que me manden el video, puesto que es en lo que quedamos y poder colgarlo en el blog si es posible...a ver. Yo lo grabe en el rudimentario y arcaico video vhs y ni siquiera se ve bien la cinta. Por otro lado me grabaron también en un dvd regrabable, pero en ese dvd se ve bien, pero en el ordenador y en mi dvd que es normal no se puede ver. Cosas de la tecnología!!
Como habeis podido ver, le he cambiado la cara a mi blog. Así espero que la gente que tenía ciertas dificultades para ver la letra ahora no tenga ningún problema. La música que he puesto me encanta. Es de Ludovico Einaudi. Yo no le conocía hasta que hace poco un amigo mio me paso una canción. Según la escuché sabía que era la música apropiada para el blog, optimista pero con fuerza. Es verdaderamente inspiradora.
Quería hacer referencia a unas palabras que escribió Ines en su blog. Hace poco se realizó en Madrid el III Congreso de AEAL al que no tuve la satisfacción de acudir. Inés hacer referencia a uno de sus ponentes, el Dr. Albert J. Jovell, médico y sociólogo de excelente currículum profesional que cursó parte de sus estudios en Harvard y que actualmente (entre otros cargos) preside el Foro Español de Pacientes. Actualmente también esta luchando contra un cancer y ha escrito numerosos artículos periodísticos y varios libros siendo el último el que lleva por título: "Cáncer: biografía de una supervivencia". Parece que realizó el discurso de inauguración del congreso y que con sus palabras consiguió emocionar a todo el mundo allí presente con su doble visión de médico y paciente.
Me remito a las palabras que Inés pone en su blog sobre lo que dijo que me parecen muy interesantes: "Habló sobre la generosidad, la solidaridad y el altruismo pero sus palabras no eran meros conceptos sino que tomaban una dimensión totalmente diferente. Incidió sobre una labor aún pendiente, la de seguir concienciando a quienes nos rodean de que el diagnóstico de un cáncer es algo que le puede suceder a cualquiera, que no es un estigma, ni una condena y desde luego no necesariamente una sentencia. Que por desgracia estadísticamente está demostrado que 1 de cada 3 personas sufrirá algún tipo de cáncer a lo largo de su vida y que las otras 2 conocerán algún caso cercano entre familiares o amigos. Por lo tanto todos somos afectados y todos debemos hacer causa común. Nos confesó que para él la palabra "crisis" tenía un sentido muy diferente al que se baraja en los medios de comunicación en la actualidad... que CRISIS es la situación de angustia y desconcierto que sobreviene cuando un médico te dice que tienes cáncer... que CRISIS es la que se produce en el seno de una familia y de una pareja a la que, de repente, se le tambalean todos sus cimientos y sus planes de futuro... que crisis es verte relegado a un segundo plano en el ámbito laboral y social...Y que cáncer también es sinónimo de soledad..."

Hay lo dejo...palabras para pensar....

Ayudemos a Sebby

La diáspora en EE UU lanza un llamamiento para localizar en Euskadi una persona cuya médula ósea salve la vida de un niño californiano de ascendencia vasca Se ríe como loco cuando chapotea en la piscina y hace carreras en bicicleta por el jardín con su hermano mayor, Landon. Lo único que necesita Sebby para ser un niño como los demás es un transplante de médula ósea. Sebastián Moustirats -Sebby para los suyos- es un niño vasco-americano de año y medio que padece el llamado síndrome Wiskott-Aldrich (WAS). Es una rara enfermedad hereditaria de la sangre; se dan 0,04 casos por cada 10.000 nacidos. Las personas como él tienen mayor riesgo de contraer leucemia y linfoma. El número de plaquetas de sus vasos sanguíneos disminuye a cada instante y tienen mayor tendencia a sangrar. Hoy por hoy, Sebby necesita recibir casi a diario una transfusión de sangre para vivir. El problema es que el niño se está volviendo inmune a las transfusiones. El transplante de médula ósea, ese tejido esponjoso que hay dentro de determinados huesos del cuerpo y que se dedica a producir glóbulos sanguíneos, no será la cura definitiva, pero es la única posibilidad que tiene Sebby de prolongar su vida.El mes pasado, Sebby vomitó dos veces y eso ya le causó una hemorragia cerebral. El pequeño siempre lleva un casco en la cabeza, que sirve para amortiguar los golpes cuando se cae. ¿Qué niño pequeño no se tropieza cada dos por tres? Sebby vive entre sus continuas visitas al hospital infantil Lucille Packard de Stanford en Palo Alto, y su hogar familiar, en San Francisco; la ciudad del famoso puente Golden Gate y de los tranvías centenarios que recorren sus empinadas calles. Es hijo de la puertorriqueña Cristina Echevarria de Moustirats y del estadounidense Christophe Moustirats, ambos tienen raíces vascas. La primera, por parte de bisabuelo. El segundo, sus propios padres, naturales de la ciudad de Meharin (Mehaine, en euskera) en la Baja Navarra. El donante adecuado para Sebastián puede surgir en cualquier parte del mundo. Pero parece ser que en el crío la parte genética dominante es la vasca. «Los médicos nos han dicho que hay más posibilidades de encontrar un donante de sus características entre personas de origen vasco», explica Cristina, su madre.Desde San FranciscoDe modo que el llamamiento de la familia ha volado de San Francisco a Euskadi. Pero la historia viene de lejos. Desde principios del siglo XIX hasta los años 50 del XX, emigraron muchas personas de zonas rurales del País Vasco y Navarra a Estados Unidos, en busca de un porvenir. Los Estados del oeste -por el pastoreo- como Montana, Wyoming y Idaho sobre todo, donde un descendiente de vascos, Peter Cenarrusa, llegó a ser gobernador, aunque también Nevada y California, recibieron a gentes emprendedoras en busca de un futuro mejor. Jean Baptiste y Raymonde Moustirats, los abuelos paternos de Sebastián, entre ellos. Su historia es muy similar a la de miles de emigrantes.Fue un hermano de él quien decidió ahorrar lo suficiente para coger un barco hasta Nueva York -fueron cinco días de travesía-y de ahí un tren -otros cogían un avión- rumbo al oeste, «la tierra de las oportunidades». Al llegar se hizo pastor y aprendió inglés por la televisión, y cuando reunió una cantidad de dinero, abrió un hotel. Viendo que el negocio prosperaba, llamó a su hermano, Jean Baptiste, quien no dudó en seguir sus pasos con Raymonde, su novia. La tarea era casi idéntica para todos los que se acercaban a esta parte de Norteamérica: el pastoreo, para los hombres y en el caso de las mujeres, cuidar de la familia o trabajar en posadas donde se acogía a los vascos recién llegados. Jean Baptiste se hizo jardinero y ella peluquera.A los primeros emigrantes les preocupaba su salud. Enfermos no podían trabajar ni, por tanto, comer. Fue esta necesidad sanitaria la que les hizo ver la conveniencia de unirse. Así nacieron las primeras casas de socorro mutuo para conseguir los seguros médicos. Fueron los primeros centros vascos. Hoy por hoy, la familia de Sebastián Moustirats, a quien le pusieron el nombre por la capital guipuzcoana, está adscrita a la Euskal Etxea de San Francisco. Eventualmente participan en los campeonatos de mus que se organizan y es raro que falten a los torneos de pelota que se organizan en el frontón de la Casa Vasca de aquella ciudad. A partir de este punto, la Confederación de Casas Vascas en Norteamérica (NABO), con sede en Reno, en el estado de Nevada, ha dado a conocer la problemática a la que se enfrenta Sebastián y han puesto en marcha la búsqueda de un donante para el niño allí y aquí, en España.«Vamos contrarreloj. Los médicos recomiendan hacer el trasplante antes de que el niño cumpla tres años. Si viene después, a veces no pueden salvarlos», explica la madre del peque. El trasplante, a pesar de los avances médicos, sigue siendo una técnica muy agresiva. Estos efectos se minimizan si el donante es totalmente compatible con el enfermo y llegan a su mínimo (a un 90%) si el donante es un hermano totalmente compatible del paciente. Cristina y Christophe, los padres de Sebastián, están siguiendo un tratamiento de fertilización in vitro para, en caso de no encontrar un donante, recurrir a las células madre del cordón umbilical del futuro bebé. Sebastián vive completamente ajeno a la gravedad de su situación, pero se debilita día a día.

Mas información en: http://www.savesebby.com/

Hodei

Lo has conseguido. Has luchado fuerte y despues de tanto tiempo por fín esta hecho. Saliste del tunel y dentro de poco vas a empezar a hacer tu vida normal otra vez. No ves como todo sufrimiento lleva de la mano alguna recompensa???

Supongo que tu al igual que todos has aprendido un montón de la experiencia. Yo no te conocía antes de la enfermedad pero estoy segura de que eras totalmente diferente. Que ahora valoras más la vida y que eres más fuerte para encararte a los problemas.

Tambien gracias a toda esta mierda, nos hemos conocido. Ha sido una suerte, teníamos lo mismo y encima vivimos cerca para poder hablar y desahogarnos.

Ya sabes que aquí tienes una amiga para lo que sea. Me alegro mucho por ti. Te lo mereces.

NOTICIA DEL CORREO DIGITAL:

BEOBIDE YA VE EL FINAL DEL TUNEL

El zaguero vizcaíno, al que los médicos diagnosticaron una gravísima enfermedad, ha sido dado de alta y reaparecerá a finales de mes

Hodei Beobide Urrutia (23 años, Ubidea, Vizcaya) acaba de pasar página a uno de esos capítulos del libro de su vida que el destino comenzó a escribir con una crudeza brutal en los albores de la primavera de 2007. Estuvo en el umbral de la muerte por una anemia aplásica, la médula se le paralizó completamente, y los médicos llegaron a anticipar a su familia un desenlace funesto.
No sólo su médula dejó de generar glóbulos rojos, blancos y plaquetas, sino que además tuvo una complicación inesperada. «Sufrí una infección en la pared del colon que estuvo a punto de acabar conmigo». Su organismo carecía de defensa alguna y se descartó de raíz un intervención quirúrgica por el gran riesgo que conllevaba. Un auténtico mazazo.
Fue sometido a un tratamiento de choque «con 25 pastillas diarias, dos inyecciones, y largas sesiones de transfusiones de plaquetas y sangre». Un tratamiento durísimo, pero su fortaleza -pesa 82 kilos y mide 1,83- le hizo aguantar. Sin embargo, perdió 24 kilos y notaba que la vida se le iba. «Lloraba como un niño», recuerda.
«Un milagro»
Han sido 18 largos meses entre médicos en los que «los minutos parecían horas». Días interminables que van erosionando la moral de uno. Pero cada día nace un nuevo sol. El ocaso abrió las puertas y Hodei Beobide comenzó a divisar la luz. En la pasada primavera una luz tenue, pero cargada de un haz de esperanza, atravesó el sombrío cristal de su devenir. Los médicos le adelantaron que la complicada maquinaria de la médula se había puesto de nuevo en marcha. Todo era cuestión de tiempo.
«Hace tres semanas pasé un examen ante un tribunal médico en Bilbao y me dieron el alta con la que tanto había soñado», afirma el zaguero de Ubidea. Con la misma se fue raudo a la consulta de Íñigo Simón, doctor que vela por la salud de los pelotaris de Asegarce, empresa a la que pertenece Hodei, y le ratificó la buena nueva: «La pesadilla ha terminado».
«Al fin he salido del infierno», dice con un cierto acento revestido de felicidad. Atrás ha dejado pasajes angustiosos, desgarros de su propia vida que no hay terapia en el mundo capaz de restablecer, y un torrente de lágrimas. Y dolor, mucho dolor. «Es una dolorosa secuencia que difícilmente olvidaré en el resto de mi vida».
El pelotari vizcaíno hace unos días que se ha puesto a disposición de sus técnicos y lleva a cabo unos entrenamientos puntuales en el Ogueta de Mendizorroza, banco de pruebas donde se ejercita el cuadro de Asegarce. «Mi principal objetivo es fortalecer las manos, que se me han quedado muy blandas debido a la falta de actividad». Se baraja que en cuestión de tres semanas pueda reaparecer. «Un milagro», según Íñigo Simón.

ENTREVISTA PARA LA ETB

Mañana a partir de las 16 y hasta las 18.50 en el programa PASALO en la ETB2 se hará un debate sobre la donación de medula. Me han hecho una entrevista esta mañana y saldré en un video!! También han entrevistado a un hematólogo que informará sobre el proceso de donación. Estoy contentísima!!! Un paso más , importante en la concienciación para la donación de médula!!

Carta de un familiar al enfermo

El otro día Encarni me envió una carta muy emotiva que escribió a su hermano con Linfoma No Hodkin. Segun la leí le pedí permiso para publicarla en el blog, porque es una parte que aún no había tratado, quizá la que suele pasar mas inadvertida a veces. Cuando alguien esta enfermo en la familia, acaba siendo un trastorno para toda la familia en general, y los mismos sentimientos de lucha, la misma conmoción, frustración, desesperación y angustia que surgen en el enfermo son sufridos igual por la familia. Asi que aquí va un recuerdo para ellas.

"Soy Encarni,hermana de Pedro,diagnosticado con un LNH en Abril de 2007,fué el momento más duro y más doloroso de mi vida,somos 6 hermanos,tres chicas y tres chicos,él va en quinto lugar y fué diagnosticado a la edad de 31 años.Soportó estoicamente los tratamientos tan agresivos que le dieron,alcanzando la remisión completa a los tres meses,por fin descansamos un poco,pero en Enero de 2008 tras revisión se compruebas que hay recidiva,comienza tratamiento y de nuevo conseguimos la remisión completa.En Junio le hacen la aféresis para congelar sus células madre,por si un día se le hace el autotransplante de médula..Ahora tras un bultillo sospechosos,nos confirman que está de nuevo el linfoma ahí,y de nuevo tratamiento y posterior autotransplante de médula.Así que ahí estamos luchando de nuevo,hasta conseguir erradicar para siempre al maldito linfoma que se nos ha impuesto de lleno en nuestra vida.Aunque tenemos un as en la manga,YO SOY COMPATIBLE y sé la gran suerte que tenemos,porque faltan mucho muchos donantes de médula para ayudar a otros que no los encuentran tan rápido y su salud se van deteriorando,mientras esperan,eso es lamentable en nuestra sociedad,paremos eso,por favor,parémosloYO SOY DONANTE DE MI HERMANO Y DE QUIEN HAGA FALTA,esperando un día me llamen,nada me haría más feliz que con un gesto tan pequeño y tan sencillo,pueda darle vida a otra persona.Esta es una lucha,es mi lucha personal contra ésta maldita enfermedad que tanto daño nos hace a afectados y familiares,una lucha que comenzó hace un año y medio y que yo no dejaré jamás,porque ellos nos necesitan,mi hermano,el hermano de,el hijo de,la madre de...;también por ellos,Lucia,Laia,David,Jhon,la madre de Mar,Navascues,y no sigo más,...POR ELLOS"......

P A R A T I
Muchas son las veces que la rabia y el dolor,nos han llenado el alma,el pensar porqué a ti,porqué has de pasar por ésto,porqué nos tocó ésta maldita lotería...Lloras,te lamentas y te desahogas,pero instantes después notas que tus adentros están más fortalecidos para seguir en ésta lucha.
Nunca pienses que eres una carga para nosotros,porque no es así,TE QUEREMOS y vamos a estar contigo siempre,juntos todos vamos a salir de ésta maldita pesadilla,el camino es largo,pero seguro y nosotros vamos a estar contigo siempre,ayudándote en todo lo que necesites,acompañándote;seremos tus pies,seremos tus manos,seremos tus ojos,seremos tus oídos...
Es triste pensar que a veces tienen que pasar cosas desagradables, para darte cuenta de lo que realmente tienes alrededor,pero la vida te enseña y aprendes rápido que no hay nada más importante que LA SALUD y quererse,quererse mucho,el amor es el eje de la vida,todos necesitamos querer y ser queridos.
Sabemos que todo depende de ti,de tu ánimo, de tu fuerza y lo cierto es que lo estás llevando con tood el coraje del mundo,por eso queremos decírte que estamos muy orgullosos de ti,pero mucho y estamos seguros que juntos ganaremos ésta dura batalla
Si un día te encuentras desanimado y cansado,ahí estaremos nosotros para subírte el ánimo y transmitírte todas nuestras fuerzas,para recuperarte cuanto antes y poder disfrutar de los buenos momentos que nos regalas cada día.
Si algo bueno hemos sacado de ésta situación,es que hemos estado unídos en todo momento,las veinticuatro horas del día en contacto,unos hacían una cosa,otros otra,buscando información y ayuda,allá donde ha sido necesario y haremos todo lo que sea preciso de hacer e iremos donde haya que ir.
Ese es nuestro proyecto,el proyecto de todos;de tus padres,hermanos,familiares y amigos,es sacarte adelante y..."ayudar a curarte es nuestra meta",conseguir que tu vida vuelva a su normalidad,lo más pronto posible,apoyarte en todo aquello que necesites,cueste lo que cueste y te aseguramos que nosotros no nos vamos a cansar,no lo hagas tú,¿eh...?.Siempre palante como tú dices...
No te preocupes por nosotros,ésta es la lucha de una familia entera y para nosotros no supone esfuerzo alguno,sólo queremos VERTE BIEN y no pararemos nunca.Tú sólo debes centrarte en curarte y no preocuparte de nada más...
Queremos agradecer a una persona en especial el apoyo que te ha prestado y nos ha prestado a los demás también,lo bien que agradecías y te iban sus visitas,el esfuerzo que hacía por estar ahí y conseguir levantarte el ánimo cada vez que iba a verte.Ella siempre se llevaba tus sonrisas,y por ello,le estaremos todos muy agradecídos siempre, GRACIAS...
También nos gustaría agradecer a todas las personas que se han preocupado por ti,día tras día,porque ha quedado bien demostrado que tienes muchos amigos,todos lo sabemos,te llevas bien con todo el mundo,no tienes enemistad con nadie y eso se debe a tu persona,a tu forma de ser,a que la gente te aprecia mucho. G R A C I A S
-T U F A M I L I A-

Contestaciones, testimonios y frases para recordar

Con energias renovadas otra vez. Esto es como una montaña rusa. Tras la larga bajada de esta semana, debido a las tristes noticias recibidas que me sacudieron el corazón de una manera brutal, vuelvo al blog con fuerza. Mis palabras sobre el caso de David han hecho que muchas personas se movilicen y donen su médula. Espero que sea un orgullo para él esté donde esté. Además de escribir sobre el en el blog también envié un mail sobre él a mis contactos más cercanos. Era mi manera de homenajearle, de que no se fuera así sin más, de que de alguna manera su caso sirva para algo, y parece que así ha sido. Algunos de mis contactos, ante la fuerza de mi mensaje que parece consiguió remover conciencias, decidieron reenviarlo a otros contactos. Me quedo con la contestación de una chica de La Coruña que me llegó de vuelta. Me emocionó de tal manera, que quiero compartirla aquí con todo el mundo. Fué esta:

"Hola, soy uno de los correos que enviaste contando la historia de David, no reconozco tu email, ni se donde has obtenido mi dirección de correo, pero me gustaría que este email hiciera el camino al reves, para llegar a la persona que escribió esta historia JODIDAMENTE real. Porque quisiera que sepa que su grito se oyó en mi pantalla como un llanto, que empujando entre su rabia y su impotencia quiero que se cuele un abrazo y un mensaje de esperanza. Estos oidos sordos de todos los días, estos ojos ciegos que no ven más allá del propio ombligo se han abierto para verte y escucharte y tu grito de reclamo no se perderá en ningún lugar vacío porque se ha quedado resonando en mi corazón, para contarle a mi cabeza que el egoismo de lo cotidiano no nos deja acordarnos de los que están tan ocupados intentando sobrevivir que no tienen tiempo de vivir. De puro estupida jamás había pensado que algo de este mediocre cuerpo mío pudiera llevar la vida a otra persona. Dos palabras, gracias y perdón. Gracias por haberme recordado lo que es importante y lo que no. Y perdón por no haber pensado un minuto en las personas a las que el tiempo se le escapa de las manos. Son las seis y media de la tarde, cuando envie este correo llamaré a mi médico para pedir una cita y toda la información para donar médula, y te prometo que no habrá prisas, ni agujas, ni efectos secundarios, ni miedos que me hagan olvidar tu voz en mi corazón.Espero que mi voz desande el camino para llegar a tu oído y darte consuelo. Un abrazo desde La Coruña"
Una gran persona se esconde detrás de estas palabras, no hay duda.
Por otra parte, ahora soy yo la que quiere contestar a dos comentarios que recibí también en cuanto al post publicado sobre David.
Al primero, al de Angela, quería decirle que gracias por expresar tu opinión. Igualmente expreso yo la mía. Este blog no lo creé con intención de moderar mis sentimientos cuando pudieran ser molestos para alguien, porque son mis sentimientos y hay veces que son mas duros y pueden ser mas o menos comprensibles, pero es lo que siento. Me dices que "no se puede ir por ahí obligando a nadie". Claro que no. No es mi objetivo. De que serviriá?? Un donante debe estar convencido. Por supuesto que no me enfado porque alguien no done su médula, solo defiendo el derecho a que esa persona este informada. Si mis palabras de dureza sobre la sociedad en la que vivimos te hace pensar que estoy intentando coaccionar a alguien estas muy equivocada. La sociedad es egoista, individualista y egocentrica. Es una autocrítica en la que todos deberiamos pensar. Es un gran tema de debate, pero te diré que siempre lo he pensado, y yo soy parte de esta sociedad, y soy la primera que te dirá que yo antes era así. Hay que tener capacidad de autocrítica. Quizás sea por nuestro ritmo y estilo de vida que apenas deja que tengamos tiempo para nosotros, como para tenerlo para los demás. Pero en la mano de cada uno esta parar ese ritmo y darse cuenta de que con pequeñas cosas que apenas cuestan nada de tiempo, podemos ayudar mucho. Eso es lo que me ha pasado a mí. Quizás mi ritmo de vida cambió bruscamente gracias a esta enfermedad y si algo me alegra de que me haya pasado es haberme dado cuenta de que ahi mil cosas en las que podemos ayudar. Lucho por la concienciación e información a la gente de que es realmente la donación de médula, pero también me interesan otras causas sociales en las que intento también aportar mi granito de arena. Por supuesto que no todo el mundo es insolidario, egoista y demás, es una valoración general, claro que hay buenas personas, altruistas, solidarias y que lo dan todo por los demás. Gracias a ellos las cosas van un poquito mejor.

En cuanto al mensaje del anonimo, que pena no saber tu nombre, quería darte las gracias. Gracias por hacerte donante. Tienes mucha razón en tus palabras. Hasta que no nos pasa algo no reaccionamos, es verdad. Pero creeme, esto ya no se olvida. Es un aprendizaje ya para siempre. Yo de hecho, hice el proposito de seguir con esta lucha aunque no necesite trasplante, y cuando supere la enfermedad seguiré con ella, aportando sugerencias a quien las quiera oir, animando a los enfermos, informando a la gente de la donación de médula o como sea.

Esta semana ha sido una semana dificil, pero también ha sido una semana agradable en otro sentido. Me he acercado dos veces al centro de donación de médula, una el viernes y otra el sabado, acompañando a mi madre y a una amiga que también han dado el paso de donar su médula. Tengo que agradecer sobre todo el trato recibido el viernes por el personal que nos atendió. Les conté mi historia y me dieron muchos animos. Me comentaron que va bastante gente a donar médula, cosa que me alegró, sobre todo gente joven, que parece que es más fácil de concienciar. De hecho ese día en el mismo momento que nosotras había otra chica que donó médula, por convicción propia, no por tener un enfermo a su alrededor o haber tenido una mala experiencia, eso me dió aún más fuerzas para seguir con esa lucha. El sabado volví con una amiga que donó medula y aprovechó para hacerse donante de sangre, fué su primera donación, y la verdad es que mientras la miraba mientras le extraían la sangre, sentía envidia por no poder hacerlo yo, la verdad y también alegría, de ver cuantos donantes de sangre había allí en ese momento.

Nunca comparto los testimonios que me llegan por mail, es muy gratificante cada uno de ellos. No voy a poner aquí los mails enteros, pero al menos quiero compartir aquí algunas de las frases que se me han quedado grabadas, son todas de esta semana, de mails recibidos, del foro de la Fundación, de amigas...ahí van. Espero que os hagan reflexionar como a mí:

María, 27 años, Vitoria, futura donante y coordinadora junto a mí del grupo "Donación de médula osea" en el Facebook:
"Lo de las agujas y esas cosas siempre me han dado mucho yuyu, pero creo que no es disculpa suficiente para echarse atras, ni nada que no sea compensado con el hecho de poder salvar una vida... o que pasa... que la gente no tiene hijos por el miedo a parir???? creo que es algo un poco absurdo el poner disculpas... estoy muy de acuerdo contigo en ese tema, q existe mucho miedo infundado y que la gente no es consciente del alcance de un pequeño gesto para el donante, que se convierte en una cosa tan grande para el receptor...
Pues eso que en el fondo no se muy bien el por qué de esta decisión... pero creo que si no lo hiciera sería egoista... El caso es que mucha gente no conoce la repercusión tan grande de una donación y por eso están ajenos…….q seria la vida sin poder dar ni recibir? pues una mierda! Creo que es una de las cosas por la que merece la pena esta vida, por poder ayudar de alguna manera a alguien, y más si cuesta tan poco!!!"

Vanessa, Suiza, 27 años, consiguió donar su médula por punción medular, solo sabe que su médula venía para España:
"Si me preguntaran si lo volveria a hacer, no me lo tendria que pensar porque con toda seguridad diria que SIIIII, no una, dos, otres o cuatro, sino muchas veces.

La medula es algo que en una persona saludable, se regenera rapidamente. Y lo mas importante es que es tan sencillo y un proceso tan sencillo y maravilloso puede llegar a salvar una vida!!! Es impresionante!!!!!

Todas las personas que saben que he donado medula me toman como una maravilla, pero yo no quiero ni lo soy; la donacion de medula es algo que todos podemos hacer, y el hecho de que yo haya tenido la oportunidad no me hace diferente de los demas!! No me siento orgullosa de mi misma, al contrario; porque mi donacion fue solo para una persona y no puedo hacer mas; me siento impotente sobre todo cuando leo historias de personas que esperan por un transplante para poder llevar una vida normal.

Si me preguntaran que tipo de donacion hacer, yo diria que por medio de puncion, a mi me ha parecido mas comodo. Pero pienso que la mayoria de personas preferirian por medio de aferesis. En este caso creo que el dicho de que "el fin justifica los medios" queda perfecto, es decir, que la forma es lo de menos, lo que se alcanza con solo hacerlo es lo mejor."

Encarni, del foro de la Fundación Josep Carreras, su hermano padece un linfoma:
"...como no soy persona que se rinda,vamos a joder al maldito linfoma,que tanto mal no está causando..." (Claro que si Encarni!!! A por ello!!!)

Joana, íntima amiga, reciente donadora de médula y sangre:
En el momento justo antes de donar: "Me siento orgullosa de lo que estoy haciendo, me hace sentir bien..."
En conversación conmigo:
"Cada uno tenemos nuestras causas" (Mi contestación: "y hay que luchar por ellas")
"No puedes cambiar el mundo" (Mi contestación: "quizá no pueda cambiar el mundo en general, pero puedo cambiar el mundo de alguna persona").

David

El dolor es intenso. Ayer fué un día muy triste. Un día de esos en los que dan ganas de tirar la toalla, de mandarlo todo a la mierda. Me siento triste, pero también me invade la rabia y la impotencia, la angustia y la desesperación. David nos dejó. No le conociais, tenía 17 años, toda la vida por delante, le gustaba hacer windsurf, era su pasión y viajaba para ir a campeonatos, era feliz.
Un día la enfermedad le sorprendió, ANEMIA APLASICA O APLASIA MEDULAR. Estuvo 2 años sufriendo, su vida cambió, tuvo que dejar de estudiar, no quería salir con sus amigos, porque no quería que lo vieran sangrando de la boca o la nariz y ya no podía hacer deporte. Se pasaba las horas muertas en casa, delante del ordenador,era su única ventanita al mundo. Su madre, Angeles, siempre estuvo alli, animándole, sufriendo cada bajón con él,intentando que llevara una vida lo más normal posible. Su tratamiento igual que el mío no funcionó. El necesitaba muchas trasfusiones, una o dos a la semana más o menos para poder vivir. El y su familia sólo tenían una esperanza, encontrar una médula compatible para poder salir de esa pesadilla, para volver a jugar al futbol con sus amigos, volver a competir y poder regresar a la vida real.Su situación empeoró, la médula idonea no podía esperar ya, y no aparecía. Finalmente le aconsejaron que fuera al Hospital de Valencia, centro de referencia español en cuanto a donaciones de médula y cordón. Después de muchas pruebas decidieron que un trasplante de cordón era factible, le encontraron uno. Su madre y David se trasladaron a Valencia. David estaba inquieto pero optimista, sabía que era el fín de la pesadilla, que era el último paso para su recuperación. Era agosto de 2008, tras la quimioterapia, día 0, le hicieron la infusión del cordón, pasaban los días, más de 10, más de 20, más de y mes...impaciencia, desesperación, angustia... todos pendientes de David. Después de mes y pico dentro de la burbuja, con apenas un ordenador y un teléfono para comunicarse con el exterior. Finalmente el cordón no prendió. David estaba sin defensas. Quedaba otra opción, un trasplante de rescate con las celulas de su madre. Trasplante de rescate ya suena bastante mal. El caso es que no podían hacerle otro trasplante igual, no había médula compatible y si era un cordón debía ser de compatibilidad superior al que ya le habían trasplantado, para que tuviera éxito, y este TAMPOCO EXISTIA en el banco. Tengo grabadas las palabras que Angeles nos comentó que le había dicho David antes del trasplante: " Mama, me diste un empujón cuando me pariste, y ahora vas a tener que darme otro..." . El trasplante de rescate tampoco prendió. Tres meses en el hospital, metido en una habitación, tres meses con 0 defensas. Al final los virus y las infecciones le empezaron a atacar...aguantó...hasta que ya no pudo más....David se ha puesto sus alas de angel, se ha ido al cielo y seguro que hace windsurf sobre las nubes...
Me siento triste, la impotencia me corroe. Y si hubiera habido una médula para él?? Si hubiera llegado a tiempo?? Quizás todo hubiera sido diferente.
Estoy llorando, pero es de indignación, de verdad somos tan egoistas?? Tenemos un cuerpo, podemos salvar alguna vida con él, con nuestra sangre, con nuestros organos, somos tan egoistas que preferimos irnos a la tumba con él, aunque se lo vayan a comer los gusanos igualmente. Pero somos tan egoistas...siempre hay una excusa para no cooperar, miedo a los hospitales, miedo a donar médula...MIEDO A QUE?? A TENER LA POSIBILIDAD DE SALVAR UNÁ VIDA?? No quiero volver a oir a mi alrededor que es que..."donar medula puede tener efectos secundarios" "que es que que te pinchen" "que es que la anestesia" "que es que ya tengo casi 55 años". Claro que tiene efectos secundarios, sobre todo si no se hace, LA MUERTE DE PERSONAS COMO DAVID. Siempre nos acomodamos, pensando "que lo hagan los demas", eso es mucho más cómodo, porque claro, "a mí no me va a pasar", ¿ESTAS SEGURO?, Y SI LE PASA A ALGUIEN A TU ALREDEDOR??...pero sabeis...que lo peor de todo, y es lo más decepcionante, es que ni aún teniendo un caso al lado, la gente muchas veces hace caso, y eso lo digo por propia experiencia...hablando en plata, me está costando que personas que se supone que me aprecian donen su médula, como voy a conseguirlo con gente de fuera???
A VECES MANDARÍA TODO A LA MIERDA, si no lo hago...es por casos como David... ME NIEGO que mueran en balde, me niego me mueran en silencio. David se lo merece, me niego que su caso quede en el olvido.
Esto POR MÁS A QUIEN PUEDA JODER...ES LA PUTA REALIDAD...asi que a quien no le guste recibir esta clase de mensajes con noticias malas y negativas...lo siento mucho, pero es que ES LO QUE ESTA PASANDO y PASA CADA DÍA EN TODOS LOS HOSPITALES DEL MUNDO. Solo espero que este mensaje le llegue a alguien a su corazón y que por tanto esa persona actúe en consecuencia. PODER DONAR MEDULA ES UN REGALO QUE SE NOS DA CON EL QUE NO HAY NADA QUE TEMER. OJALA A LA GENTE SE LE EMPIECE A METER YA EN LA CABEZA, O CUANTAS MUERTES MAS HACEN FALTA??

Ayer me enteré que David lo sabía, que una de las últimas cosas que le dijo a su madre fué: "Mama, acostumbrate a que no vas a verme más". No puedo ni llegar a imaginar el sufrimiento de una madre al oir esas palabras de su hijo.
Desde aquí quiero mandar un grandisimo abrazo a esa familia, a Angeles, que tantos ánimos me ha dado, como si no fuera suficiente con lo que ella tenía. Compartimos su dolor desde el foro de Carreras, y ella lo sabe. El caso de David no va a quedar en el olvido para nosotros.

En fín que no me cansaré de repetir que la donación de médula NO ES MÁS QUE UNA EXTRACCIÓN DE SANGRE. Sencillo, indoloro y sobre todo QUE SALVA VIDAS.

Porfavor, un poco de humanidad y de solidaridad, que ya esta bien.

Mi hermano de sangre

Otro viernes en casa...bueno, cuando hace frío es diferente, da menos pena no salir. Realmente es donde mejor se está, con una mantita y viendo películas. Me comentaron el otro día que el invierno viene duro, bueno duro...normal para ser el Pais Vasco! Es que el año pasado fué casi un invierno tropical! Asi que al menos el tiempo estará de mi parte este invierno que parece que para mí va a ser largo.

Estaba deseando escribir en el blog. De repente estoy en algún sitio y me viene un pensamiento, y pienso (valga la redundancia), debería escribir sobre esto o debería poner cierta frase. El problema de esta semana es que he estado flojita, con menos de 8 de hemoglobina. Ayer me pusieron sangre asi que ya estoy otra vez como un reloj y dispuesta a dar guerra con el tema de siempre. La fotillo es de ayer, justo cuando empecé la trasfusión, de ahí mi cara de muerrrrta. Ayer fué uno de los días que más noté la trasfusión. Llegué al hospital de día muerta de frío, como veis ahí estoy con la bufanda, palida, con los labios blanquitos, ojeras, vamos que si no es por el maquillaje...según acabé las dos bolsas las dos "c"s volvieron a mi cuerpo, calor y color. Los mofletes se me pusieron rojos y las manos calentitas por fín. Por supuesto, un color muchísimo más saludable.

Después estuve hablando con la hematóloga. Ya han terminado los 6 meses, de momento están esperando...no sé realmente a qué. Es una enfermedad poco investigada, no descartan que se pueda producir el milagro o que sane espontáneamente, siendo muy optimistas. Si tuviera un donante 100% compatible conmigo se me haría trasplante, pero como puedo esperar puesto que mi grado de enfermedad no es demasiado severo (solo necesito 1 trasfusión al mes mas o menos), pues a no ser que aparezca ese hermano de sangre, pues nada, seguiré esperando, a no ser que la cosa empeore, que también puede pasar.

Sabiendo eso, el miedo mayor que tengo ahora es que esto se alargue demasiado. Quiero trabajar, quiero hacer deporte, quiero cumplir mis sueños y quiero volver a tener una vida social, salir y divertirme. Y si esto se alarga 1 año o 2?? Que agonía estar así!! Espero que termine antes, que busquen una solución, o que esa mejora espontanea milagrosa aparezca!

De momento me han dado una incapacidad absoluta revisable a un año, es decir, no puedo trabajar en nada. Es bastante deprimente con 28 años que te digan eso. Pero bueno, buscaré alguna ONG que busque voluntarios para cualquier cosa, o haré cursos, o me dedicaré a hacer ganchillo...yo que sé. El caso es no perder el tiempo. Quien iba a decir que demasiado tiempo libre también era un problema.

Hoy me he encontrado con una buena noticia en la televisión autonómica vasca, la ETB2. Parece ser que han creado un banco de sangre de cordón umbilical en el Hospital de Galdakano y que dentro de poco cualquier madre que quiera (que espero que sean todas, porque tirarlo a la basura sería inaceptable) donar el cordón umbilical podrá hacerlo en cualquier hospital público del País Vasco ya que logisticamente se están preparando para ello. Es un gran paso!

http://www.elpais.com/articulo/pais/vasco/banco/cordon/umbilical/pretende/guardar/3000/unidades/elpepuespvas/20081101elpvas_19/Tes

Está muy bien, con esos cordones y sus células podrán salvarse muchas vidas, sobre todo de niños, pero no hay que olvidar que en muchos casos esos cordones no son suficientes, son necesarias MEDULAS también. Por ejemplo en el caso de muchos adultos que ya superan cierto peso. Por ejemplo para mí, sería preferible también una médula antes que un cordón.

Y como la hematóloga me dijo ayer que me trasplantarán si encuentran a alguien 100% compatible, voy a ser un poco egoista en este pequeño espacio para hacer un llamamiento, para escribirte una carta a tí y solo a tí, que quizas ni tu sepas quien eres:

¿DONDE ESTAS, HERMANO DE SANGRE?? EN ALGÚN LUGAR ESTÁS, PERO NO CONSIGO LOCALIZARTE. TE BUSCO Y NO TE ENCUENTRO. TU NO LO SABES, PERO TIENES UNA MISIÓN IMPORTANTE.TE NECESITO PARA VIVIR, PARA SALIR ADELANTE. ESPERO QUE ESTE BLOG LLEGUE A TÍ, QUE DECIDAS HACERTE DONANTE, PORQUE AQUÍ ESTOY, ESPERANDO, Y TU ERES EL ÚNICO QUE PUEDE ECHARME UNA MANO AHORA, DEVOLVERME LA ESPERANZA. NO SE DONDE VIVES, NI SE CUAL ES TU NOMBRE, PERO SÉ DE TÍ LO SUFICIENTE, QUE ERES UNA PERSONA SENSIBLE, SOLIDARIA, GENEROSA, Y VALIENTE. POR ESO SERÁ UN ORGULLO PARA MÍ LLEVAR TU SANGRE, LO MISMO QUE ESPERO QUE SEA UN ORGULLO PARA TÍ HABER HECHO ALGO TAN GRANDE POR MÍ.GRACIAS A TÍ TENDRÉ DOS CUMPLEAÑOS, UNO DE ELLOS DEDICADO A TÍ, PODRÉ CUMPLIR MIS SUEÑOS Y MIS ASPIRACIONES, PODRÉ APORTAR AL MUNDO TODO LO QUE ESTA EXPERIENCIA ME HA ENSEÑADO. GRACIAS A TÍ ME LEVANTARÉ CADA MAÑANA CON UNA SONRISA EN LA CARA, GRACIAS A TÍ...NO DEJARÉ DE DARTE LAS GRACIAS DURANTE TODA MI VIDA. POSIBLEMENTE NUNCA LLEGUE A CONOCERTE CARA A CARA, PERO SIN DUDA SERÁS LA PERSONA MÁS IMPORTANTE DE MI VIDA Y NUNCA ME OLVIDARÉ DE TÍ.

AHORA SÓLO UNA ESPERANZA TENGO, Y ES BUSCARTE....DEJA QUE TE ENCUENTRE...

DEJAME COMPARTIR NUESTRA SANGRE, PORQUE ES LA MISMA, PORQUE SOMOS DESCONOCIDOS....PERO SOBRE TODO, HERMANOS DE SANGRE.

QUE QUEDE CLARO

No se si es porque doy demasiada información o porque está muy extendida por mi blog hay gente que se queda con un montón de dudas sobre el tema de la donación de médula, asi que aquí voy con un resumen clarito de lo que se necesita saber, ya veras como muchos de vosotros acabais de animaros a dar el paso.

¿Que es la médula osea?
La médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra dentro de algunos huesos, como en la cadera y el hueso del muslo. Contiene células inmaduras llamadas células madre. Las células madre pueden desarrollarse hasta ser glóbulos rojos que transportan oxígeno a su cuerpo, glóbulos blancos que combaten las infecciones y plaquetas que ayudan a la coagulación de la sangre.

¿En que consiste la donación de médula osea?
La donación de médula osea ya no es lo que era, para empezar se ha cambiado ese nombre por el de donación de progenitores hematopoyéticos, ya que actualmente no es necesario una punción medular como antes para conseguir esas celulas madre y salvar a un enfermo. Actualmente está la posibilidad de la donación por sangre periférica (Aferesis) y la donación por sangre de cordón umbilical. En la actualidad la mayoría de las donaciones se llevan a cabo mediante aféresis (a través de la sangre periférica). Independientemente de que los médicos suelen decantarse por la extracción de las células madre directamente de la médula, la última palabra la tiene siempre el donante y es el que decide, que método quiere que se le aplique.

¿En que consiste la áferesis?
Los cinco días antes de la donación, el donante recibe unas inyecciones por vía subcutánea (como las de los diabéticos) de un factor de crecimiento G-CSF(que aumenta el número de leucocitos y estimula la proliferación y salida al torrente sanguíneo de las células madre). El día de la donación se pincha una vena de salida de sangre en el brazo del donante por donde sale la sangre. Esta sangre, pasa por la máquina de aféresis que separa las células necesarias para la donación mientras que el plasma, hematíes, granulocitos y plaquetas vuelven al donante por el otro brazo en el que también tendrá cogida una vena de entrada de sangre. El proceso se realiza sin anestesia. Puedes estar leyendo una revista o un libro mientras dura el proceso que normalmente dura entre 4 o 5 horas. Después a casa. No es necesario abrir el cuerpo por ningún lado, no es un proceso doloroso y por supuesto nada peligroso para el donante.

¿Efectos secundarios de la aferesis?
El procedimiento de recolección celular es seguro y bien tolerado.Los posibles efectos secundarios son excepcionales pudiendo presentarse:
-Calambresy hormigueos transitorios debidos al empleo de citrato para que la sangre circule sin coagularse por el interior de los separadores celulares.
-Dolor en los puntos de punción venosa.
-Disminución en la cifra de plaquetas, de glóbulos blancos que no produce síntomas y que se recupera en 1 ó 2 semanas.
-Hipotensión.

¿Como hacerse donante?

El primer paso es llamar por teléfono al centro de tu provincia que se ocupe de ello. El listado está más abajo en mi blog o sino en la página http://www.fcarreras.org/ está toda la información. El proceso a seguir según la provincia será diferente. En el caso de Bizkaia el teléfono es el 900 303 404. Antes de la cita te envían el consentimiento informado por mail o carta. Una vez que te lo lees debes volver a llamar para que te den cita. En esa cita te resolverán todas las dudas, te harán una pequeña entrevista y tendrás que rellenar varios papeles que se firman delante de un testigo, normalmente delante de alguna enfermera del hospital. Esa misma enfermera, te extraerá una pequeña cantidad de sangre. Esa sangre será analizada y codificada para incluirla en el registro de donantes que tiene carácter mundial.

Un dato interesante es que una vez incluido en el registro sólo tendrás 1 posibilidad entre 1.700 de tener la suerte de que te llamen para la donación.

Sin embargo un enfermo que busca médula, solo tiene 1 posibilidad entre 40.000 de encontrarla, se trata de bajar esa media. TIENE QUE BAJAR!

¿Que significado tiene la donación?

Ante todo es un acto de altruismo, de generosidad y de solidaridad. Pero también debe ser algo bien pensado, sin llevarse por aspectos emocionales, porque es probable que te lleve a hacerte donante el hecho de que alguien de tu entorno lo esté pasando mal o lo necesite, pero hay que tener en cuenta que lo más probable es que no puedas ayudar a esa persona, pero a lo mejor si dentro de un tiempo, de unos años, te llaman para donar medula a otra persona, y tienes que estar ahí, hay que estar ahí, en ese momento ya no vale echarse atrás.

De alguna manera, es cierto que aunque no sirva para esa persona que está cercana a tí, si es que se da el caso, también le estás ayudando a él. A mí me hace ilusión cada vez que sé que alguien ha decidido hacerse donante, es que no es una lucha por mí, es una lucha por todos, por acabar con estas enfermedades que hoy me ha afectado a mí y mañana te puede afectar a tí. Por eso es un acto también que debe ser realizado con madurez, bien informado, y con la motivación de que si alguien del mundo necesitara un poquito de tu sangre para vivir...tu estás ahí, registrado para ayudarle.

¿Que más razones se necesitan para donar médula?? Es dar la oportunidad a alguien de que vuelva a nacer.

¿PUEDES NEGARTE A ESO??

Yo no soy famosa, ni soy nadie importante, sólo soy una persona anónima pidiendo algo que en mi consideración y en el siglo en el que estamos no se debería pedir. Sólo soy una persona normal, como cualquiera que entre en este blog, buscando la solidaridad y el altruismo de la gente, dando la información que nos falta en un tema que es importante, cada vez se van a necesitar mas médulas, porque ciertas enfermedades van en aumento. POR SI NO OS HABIAIS PERCATADO ES UN PROBLEMA DE TODOS, NO DE UNOS POCOS.

Mi solar

Hola, holita. Viernes por la noche y aquí estoy, delante del ordenador. Un plan divertido, si señor. Mis amigas se han ido de concierto, cosa que yo no me puedo ni plantear, aunque la verdad es que tampoco me apetecía demasiado salir hoy. Los últimos cambios personales y emocionales me tienen un poco desilusionada? amargada? triste?molesta? No se ni como calificarlos. Esta semana comenzó bastante mal. Otra vez un bajón considerable de esos que no te dejan salir del sofá. De vez en cuando me da el ataque de... ¿Porque a mí? ¿Porque todo esto ahora? ¿Y TODO JUNTO? Después de estar unos días así, en estado medio catatónico, o medio autista, sin querer hablar con nadie, vuelvo a coger el pulso, o el toro por los cuernos! Que no queda otra! Y esto es una carrera de fondo. Actualmente considero mi vida como un lugar en ruinas. Bueno, para no ser tan dramática, diré que es un solar vacío donde ir construyendo cosas poco a poco. Para comenzar a trabajar y que todo funcione como Dios manda, necesito salud, ese sería el motor de arranque. Por eso, lo más importante ahora es ponerme bien, aunque no sé cuando llegará por fín ese momento!! Después me tocará trabajar en los tres pilares fundamentales que debe tener toda vida plena. Ya los conocemos. Como decía la canción...tres cosas hay en la vida: SALUD, que evidentemente en mi caso no está en su mejor forma, DINERO, lo que puede traducirse en trabajo, y en esta situación para mi desgracia ni lo uno ni lo otro!, y AMOR que en fín, no es uno de mis puntos fuertes. Gracias a Dios dentro del amor también está la amistad, que en eso si que soy un poquito más afortunada.
El caso, es que tengo mucho por lo que luchar, así lo siento, pero no es algo que me desmotive, que va, todo lo contrario, es una oportunidad para empezar de cero, para hacer las cosas bien esta vez, para llevar mi vida como yo quiero sin depender de nadie ni de nada.

Hace mucho que no hablo de mis análíticas y tal. Es porque no hay cambios. Esta semana no he tenido. La semana anterior estaba bastante bien con 10'9 de hemoglobina, todo un record, y las defensas bastante altitas. Pero no me quiero hacer ilusiones, las defensas suben cuando estas con infección y yo he tenido un resfriado de caballo, asi que es posible que sea por eso. La próxima semana se verá, que por cierto! La próxima semana ya hago los 6 meses! Estaría bien que por fín se viera alguna lucecita, que ya me toca algún premio. Este ha sido mi annus horribilis y espero que ningún otro lo supere.

Desde aquí quiero hacer varias cosas, en primer lugar mandar toda mi energia a Angeles y a David, ellos merecen más que yo ver un poquito la luz de una vez, que las esperanzas se conviertan en realidad. Ellos saben que estamos ahí.

En segundo lugar, gracias Inés por todo, por tus mensajes que me dan tanta serenidad, y por tu maravilloso blog que tanta fuerza aporta. Como ya te dije trasmites algo muy especial. Ojala algún día pueda conocerte en persona porque eres un ejemplo grande a seguir. Su blog es http://www.surfeando-la-vida.blogspot.com/. Imposible no identificarse con alguna de las vivencias que cuentas.

En tercer lugar, Montse, eres un gran ejemplo. No desistas desde tu página. Has querido seguir la lucha que él comenzó y aunque ya no está con nosotros, sigue en tí. Admiro que al final quieras seguir la lucha que el comenzó y te anímo a que no decaigas! Cuenta conmigo para lo que quieras. (http://www.regalemosvida.blogspot.com/).

Gatitos

He estado viendo videos de gatos en youtube.Queria compartirlos. Me han hecho mucha gracia, y he pasado un rato muy divertido. Me encantan los gatos, son mi perdición. Para quien le gusten los gatos o los animales en general, alla van algunos de los videos. No tienen desperdicio.

http://es.youtube.com/watch?v=-adI7I_bYVc
http://es.youtube.com/watch?v=AG5fnhsVRo0&feature=related
http://es.youtube.com/watch?v=72hnc4Dfk_c
http://es.youtube.com/watch?v=z3U0udLH974&feature=related
http://es.youtube.com/watch?v=RyV_6EgFEaE&feature=related
http://es.youtube.com/watch?v=_ug7WEUxH68
http://es.youtube.com/watch?v=YtgKbfg56qU&feature=related
http://es.youtube.com/watch?v=UxNCpsIFLho

Tribunal médico

Esta mañana he tenido que ir a la Seguridad Social con todos los papeles necesarios para que el Tribunal Médico valore si me dan una prórroga de 6 meses de mi baja o una invalidez revisable. Supongo que me darán la invalidez. El viernes lo sabré. Supongo que considerarán que 6 meses no es suficiente para que esté sanita y lista para trabajar. La doctora que me ha atendido, después de cogerme todos los papeles y hablar de mi enfermedad se ha interesado mucho por el tema de la donación de Medula. Me ha preguntado por el proceso, donde tenía que llamar, porque dice que ella siempre ha estado interesada en ser donante. Después de explicarle, a apuntado el teléfono para pedir cita en un post-it, me ha dicho que seguro irá en navidad que tiene unos días libres. Su opinión, bastante radical, era que debía de haber un registro mundial en el que cuando una persona nace ya se le cogen los datos de histocompatibilidad de la médula. Así cuando alguien necesitara una, se iría a ese registro donde todos estaríamos fichados y se llamaría a la persona compatible para que done la médula. Pero no voluntariamente, sino obligatoriamente. Me dijo "los temas de salud no deberían ser voluntarios cuando se trata de salvar la vida de una persona". No lo había pensado así, pero tiene razón. Si fuera así, donar médula sería algo familiar, algo que te puede tocar pero que nadie se tomaría con temor. La gente estaría informada y lo más importante de todo, seguro que TODOS LOS ENFERMOS encontrarían donante.
Quizá sea una utopía, pero me encantaría que un registro así fuera posible. Yo ya había pensado en la idea pero nunca la había comentado.
Lo mismo que ahora poco a poco en cada vez más hospitales se recogen los cordones umbilicales y esperemos que se lleguen a recoger en todos en el futuro, que no se desperdicie ninguno sabiendo el valor que tienen, ojalá algún día alguien tome la determinación de hacer un registro de cada uno de nosotros con nuestra histocompatibilidad. En un mundo perfecto creo que sería así.

Contribuir a que esto no suceda más.

Esta noticia me ha creado una gran consternación. No sabía que Edu, el joven pamplonés que luchaba contra una leucemia ya no esta con nosotros.

Gracias a Edu se salvarán un montón de vidas...pero él no ha podido salvar la suya...una médula adecuada para él no llegó a tiempo....

El y su madre hicieron una gran labor social en la concienciación de donar médula, me consta que movilizaron todo Navarra. Su intervención en el documental de informe semanal, cuyo link puse en mi blog, me lleno de fuerza y esperanza. La que ellos me aportaron desde una pantalla de televisión. Gracias a ellos un montón de gente se animó a ser donante de médula en Navarra.
Edu ya no está pero los que aquí estamos seguiremos luchando para que no se repitan más casos como el suyo.
Un beso haya donde estes y gracias.

http://www.noticiasdenavarra.com/ediciones/2008/09/18/sociedad/navarra/d18nav7.1365335.php

http://www.diariodenavarra.es/20080913/navarra/una-campana-anima-ser-donante-medula-salvar-media-naranja.html?not=2008091300585919&idnot=2008091300585919&dia=20080913&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Moviendo fichas

Sigo en mi empeño de difundir en qué consiste la donación de médula (Actualmente es como una donación de sangre!!! por si alguien no se ha enterado todavía!!). No me cansaré de repetir lo importante que es para muchos enfermos y sus familias, ni me cansaré de repetir el mismo mensaje mil veces si hiciera falta para concienciar a la gente de que se haga donante.

Estos días he estado enviando mails a algunos programas de televisión para ver si pueden echar una mano con el tema. No sé si servirá de algo. He enviado mails a "12 meses 12 causas" de telecinco, a informativos tele 5, a "diario de", a "España directo" en tve1, "callejeros" en cuatro, las "mañanas de cuatro", y "pasalo" en la etb2. También he participado en foros de internet tanto en castellano como en ingles para informar sobre el tema y publicitar mi blog. Hoy he recibido folletos de la fundación carreras que pedí (y los cuales he recibido rapidamente) para distribuirlos por mi entorno y lugares de atención al público. Estoy construyendo un foro, aunque no sé si tendrá tanto éxito como el blog con el que estoy recibiendo tanto apoyo. El foro es http://s2.elforo.de/donacionmedula por si alguien quiere participar. Seguro que hay otras muchas cosas que se pueden hacer. ACEPTO IDEAS DE CUALQUIERA QUE QUIERA ECHARME UNA MANO. Todo cuenta y todo vale, cualquier gesto es importante, nunca se sabe donde puede estar un futuro donante.
Esto es lo que yo puedo hacer, desde aquí, desde mi pequeño mundo, sin grandes infraestructuras ni logísticas, a nivel particular. Alzo la voz cada día intentado que se me escuche, que se me entienda, que se me responda, que se apoye mi causa, y es muy grato a veces, pero otras no tanto. Pero no me canso, sigo, porque sé que es una pelea en la que solo se puede ganar, poco o mucho, pero siempre ganar. Se trata de no desistir porque la lucha siempre merece la pena si el fin vale la pena y los medios son honestos.
Por otro lado pienso en todo lo que se podría hacer y no se hace, mi cabeza no quiere parar de buscar...aunque yo no pueda hacer nada, aunque los que tengan que actuar sean otros...gobiernos locales, autonomicos y estatales, administraciones, centros de salud, hospitales, colegios, medios de comunicación,asociaciones...¿PORQUE NO SE ACTUA? Porque no se difunden con mayor fuerza folletos y carteles en hospitales, centros de salud, unidades moviles de extracción de sangre?? ¿Porque no se facilita al ciudadano un telefono único gratuito de información para que pueda resolver sus dudas antes de donar?? ¿Porque no se comienza por integrar y normalizar educativamente este tema en colegios y escuelas ?? ¿¿Porque no se informa a los donantes de sangre en las unidades moviles de extracción de sangre?? ¿Porque no se publicita y se informa mediaticamente a los ciudadanos en la televisión pública y en la radio??¿PORQUE? ¿PORQUE? ¿PORQUE?
Estamos hablando de una realidad, cada vez son más al año los casos de leucemia, de linfomas y otras enfermedades hematológicas en la población. No sé si será por nuestro estilo de vida, por el estress...por lo que sea! Hablo de una realidad cuando digo que muchos de los afectados con leucemia SON NIÑOS. Hablo de una realidad cuando digo que hoy yo necesito una médula, pero mañana puedes ser TU, o alguien cercano a tí. Hablo de una realidad cuando digo que es necesaria la divulgación de la donación de médula, tanto como de la donación de sangre y otros órganos. Hablo de una realidad cuando detrás de todas las palabras que estoy diciendo, me acuerdo de cada persona que he conocido con leucemia, linfomas, mielomas y otras enfermedades y de todo su sufrimiento, me acuerdo de las personas que están pasando por un trasplante y su regalo de esperanza, o que están esperando ese donante apropiado y no pierden la ilusión en encontrarlo...no somos números de historial en el hospital de turno, somos personas.

En fín, que repito, estoy abierta a ideas.
Gracias

Un joven navarro dona su médula ósea para salvar un enfermo en Londres

Un joven navarro es el donante compatible con un paciente en Londres. Su médula ósea salió el jueves del Hospital de Navarra, en Iruñea, con destino a un centro hospitalario londinense, donde ese mismo día se le infundió al enfermo inglés. En los últimos años, una decena de navarros ha podido donar su médula ósea a personas que la necesitaban urgentemente.
Para la doctora María José Uriz, médico de Hematología del hospital iruindarra, la cifra de donantes compatibles en Nafarroa en la última década es importante teniendo en cuenta que tan sólo residen algo más de 600.000 personas.
Esta semana se registró un nuevo caso. Un enfermo inglés, del que se guarda su anonimato, precisaba de médula ósea para su curación. Se puso en marcha entonces el proceso de búsqueda de un donante compatible en un registro que incluye a unos trece millones de personas en todo el mundo. Se encontró uno en Nafarroa.
Una vez localizado, explicó la doctora Uriz, se activó de nuevo el protocolo de analítica y consentimiento. «Una vez que se encuentra a un donante hay que localizarlo porque pudo hacerse donante hace unos años y hay que comprobar si están en disposición de donar», añadió.
En el caso del donante navarro todo resultó bien, por lo que se estableció el calendario para la extracción de la médula. «Hay que poner una fecha concreta porque el enfermo tiene que hacerse la infusión en un día determinado porque el paciente se prepara para la llegada de la médula», indicó la especialista. La extracción esta vez se realizó el miércoles día 24 de setiembre y partió hacia Londres el 25.
Cuatro días antes del día 24 el donante se tuvo que poner unas inyecciones por vía subcutánea, unos «factores de crecimiento celular». «Movilizan las células madre que están en más cantidad que en la médula a sangre periférica y nosotros podemos recolectarlas con una máquina», indicó, para agregar que este proceso nada tiene que ver con el utilizado hace años, cuando se extraía médula ósea en quirófano y con anestesia general.
A los cinco días, se procedió a la obtención de sangre en el Servicio de Hematología y Hemoterapia. El proceso, que se prolonga unas cuatro horas, según Uriz, es «sencillo» y «no tiene peligro para el donante». Se le pincha una vena en cada brazo, ya que se necesita una vía de extracción y otra de reinfusión.
La sangre que se va obteniendo pasa por una máquina especial, se separa la capa con las células madre y por la vía de reinfusión se devuelve al donante su misma sangre. «Al final del proceso se encuentra un poco cansado, pero sobre todo por la postura ya que todos los recuentos analíticos persisten normales», indicó la doctora, quien precisó que se puede donar más de una vez en la vida.
Una vez finalizado el proceso, la sangre se guarda en unas condiciones de temperatura adecuadas a la espera de que acudan a por ella. La courier pro- cedente de Londres llegó a Iruñea el jueves, a las 9.30. En apenas unos minutos se firmaron los documentos necesarios y salió con la médula, guardada en una pequeña nevera que la mantiene a cuatro grados, rumbo a la capital inglesa. El mismo día el paciente recibió la sangre.
No es la primera vez que un donante navarro es compatible con uno en el extranjero. En los últimos años en el Hospital de Navarra se han extraído células madre de sangre periférica a unos diez donantes. El destino, pacientes de Suecia, París, Seatle...
Aunque no se conoce a las personas receptoras, la doctora precisó que normalmente son enfermos de leucemia aguda o linfoma en recaída. «Estos trasplantes suelen ser la única opción que les queda y con ellos se abre un camino», indicó.
Según María José Uriz, los donantes son en su mayoría hombres de entre 25 y 40 años, aunque también hubo dos mujeres. En casi todos los casos, precisó, con un día de extracción ha sido suficiente aunque en una ocasión fue necesario seguir con la extracción al día siguiente.
A este respecto, explicó que hay que tener en cuentra que es preciso extraer un número determinado de células madre por kilo de peso del paciente al cual van destinadas. «En la mitad del proceso tomamos una muestra del producto que estamos recolectando y medimos mediante un marcador específico la cantidad total de estas células madre que tenemos y también nos permite hacer un cálculo bastante exacto de lo que vamos a poder recoger y del tiempo que nos va a costar y de si va a ser necesario una segunda extracción al día siguiente», apunta Uriz.

Alguien que me lo explique???

Ayer me pasó algo indignante. Después de recibir la análítica y visto que la cosa no va, decidí hacer una llamada desde el hospital. Mi intención era llamar al 012 para que me dieran una información específica: Si hay que pedir cita o no para donar médula en Bilbao para así poder dar la información ya mascada a la gente de mi entorno. Llamé por teléfono. Evidentemente, la persona que me atendió no tenía ni idea y me dió otro teléfono. Llamé a este segundo teléfono. Aunque parece ser que era el teléfono de Gran via, 62, el centro de donaciones, la persona que me atendió no sabía contestarme. En lugar de contestarme a la pregunta se limitaba a preguntarme todo el rato si estaba informada. Yo (haciendo que era yo la que queria donar) le dije que estaba totalmente informada y que deseaba ser donante, aún así se negaba a decirme si cita o no cita, insistía en enviarme la información, que yo le afirmaba todo el rato que ya tenía!Insistí varias veces, pero no había manera, si no me mandaba la información, no me daba respuesta. Me pareció tremendo! Yo en mi caso seguiría insistiendo, pero si es otra persona realmente deseosa de donar su medula y se lo estan poniendo tan difícil de entrada....que posibilidades hay reales de que no se desanime en el intento?? Si desde el momento cero le están poniendo barreras para realizar la donación?? El caso es que después de insistir un rato, decidió darme otro número de teléfono, el tercero! Yo ya no sabía ni donde estaba llamando. Por lo menos este era un número gratuíto. En este caso la chica que me atendió resulta que estaba sustituyendo a su compañera que era realmente la que podía resolver mis dudas. Me dijo que estaba de vacaciones y que vendría en octubre, que ella lo único que podía hacer era mandarme la información por mail para que fuera leyendola. No solo no respondió a mi única pregunta de si hacia falta o no cita para ir a hacerse donante, sino que encima me puso en duda del lugar donde había que ir para hacerlo. Me dijo que no era en Gran Via, 62, que es donde yo pensaba guiandome por la página de Josep Carreras, pero tampoco me sabía decir seguro donde SI era....el caso es que colgué el teléfono indignada, enfadada, impotente y sin palabras. Pensaba en toda la gente, posible donadora de médula que podía perderse por este descontrol administrativo, telefónico...o no se como llamarlo!!!
Cuando llegué a casa lo primero que hice fué abrir mi mail. Al menos en eso fué competente y ya tenía la información enviada. Me envió el consentimiento informado que todo donante debe firmar! YA LO HE LEIDO 20 VECES! y otras 1000 lo he explicado a la gente de mi entorno!!
Si yo hubiera sido un donante real, hubiera leido otra vez el consentimiento, hubiera tenido que esperar hasta octubre (del 1 al 6) para volver a llamar a este tercer número, rezando para que la persona que me cogiera pudiera darme la información por fín de si hay que pedir cita o no. Pedirla en su caso, esperar, ir ese día y hacer la donación. O hubiera tenido otra opción. Ante la lentitud de proceso, la incompetencia del personal dedicado a la información en este tema, y la no resolución de dudas y encima surgiendome otras, hubiera dicho....QUE LE DEN POR CULO!!!!
Es que cada vez que lo pienso me pongo de los nervios!!
Finalmente recibí otro mail, gracias a Dios. Este era del responsable del centro vasco de transfusión y tejidos humanos. Le habían comentado mi caso (la chica sustituta, menos mal que hizo algo competente) y quería ponerse en contacto conmigo para solucionar algunos puntos antes de que emprendiera ninguna acción. Quería asegurarse de que toda mi pequeña campaña para buscar donantes de médula no estuviera basada en un impulso emocional. Por supuesto, yo le comente que no era así. Le conteste que yo no estoy haciendo una campaña para mí misma y que soy muy consciente de que por mucho que la gente de mi alrededor done sus médulas, es muy improbable que alguna de ellas sirva para mi. Le dije que los seres humanos parece que no vemos las cosas hasta que nos pasan, pero que al menos cuando nos pasan reaccionamos y luchamos por nosotros y por los que están en la misma situación. Que puede que las médulas que yo consiga sirvan para otro enfermo en el mundo, y puede que ese enfermo esté haciendo su propia campaña y alguna de sus médulas sirva para mí, nunca se sabe. Le dije que estoy intentando dar una información lo más veraz posible y que también trato de explicar que es algo muy serio. El hacerse donante implica solidaridad, responsabilidad, madurez...y para nada debe ser algo impulsivo aunque el que lo sufra sea alguien cercano. Hay que estar muy seguro puesto que puede que no te llamen nunca, puede que te llamen ahora mismo o puede que lo hagan dentro de 15 años, y tienes que seguir ahi, tienes que estar ahi, porque si en ese momento dices que no quieres donar, ten por seguro que no sólo quitarás la esperanza a una persona, o a una familia, si no que esa persona seguramente MORIRÁ. Por eso, es algo serio. Normalmente, los donantes donan por propia convicción, en la mayoría de los casos porque alguien cercano ha necesitado una médula o ha estado a punto de necesitarla. Normalmente, estas personas del entorno, ya sean informadas por el propio paciente o por otras vías, descubren la facilidad del proceso, se sorprenden y se hacen donantes. Muchas personas, están deseando que las llamen para poder cumplir con ese objetivo, donar su médula, porque saben que lo que eso les va aportar es mucho más grande que ninguna otra cosa.
Estuvimos hablando también de la falta de información, de la no cooperación de los medios de comunicación, todo se basa en el dinero. La televisión no deja de emitir cuñas del tipo que buenos somos, somos los primeros, los más vistos, los mejores...cuanto se ganaría si en lugar de eso emitieran publicidad sobre este tema! u otros de incidencia social!! Personalmente creo que este es uno de los temas sociales en los que más información hace falta y que menos repercusión tiene en los medios de comunicación, y porque?? PORQUE TODO LO MUEVE EL DINERO! Es un asco.
Le comente la falta de folletos, que no se ve ningún tipo de información, ni en hospitales, ni en ambulatorios, ni en las unidades móviles de extracción de sangre, ni muchas veces en el propio centro de donación de médula! Es inexplicable!! Lo único que supo decirme es que esos folletos (realizados por la fundación carreras) se envían pero que es muy difícil controlar donde se ponen, si se ponen y no se quedan en el cajón de la administrativa de turno! Es indignante.
Le propuse que en las unidades móviles de recogida de sangre haya una persona para dar información tanto de la aferesis de plaquetas como de la donación de médula a cada persona donante de sangre, que evidentemente pueden ser los que más pueden involucrarse con el tema si se les informa. Su respuesta fué que los médicos y personal de esas unidades dedicadas a la extracción de sangre van con prisa, y que no hay tiempo para darles esa información. Una persona tarda 10 minutos en donar su sangre, no podría darsele la información mientras tanto?? No podría haber una persona dedicada a ello en cada unidad movil???
QUERER ES PODER, LO QUE PASA ES QUE HAY QUE QUERER REALMENTE y dejarse de burocracias, papeleos e historias. Que mientras perdemos el tiempo con papeles, hay gente que MUERE porque no tiene una médula.
La verdad es que la charla telefónica con él fué agradable. Me explicó que el lío de teléfonos se había dado ya que se están traspasando las competencias sobre la donación de médula de un centro a otro (no me quedó muy claro de donde a donde), solucionó todas mis dudas y estoy muy agradecida al tiempo que dedicó a explicarme y debatir tantas cosas. Pero creo que se puede hacer mucho más, claro que se puede hacer mucho más! Granitos de arena forman playas!

Finalmente puedo decir a toda persona que resida en el Pais Vasco al menos, que el teléfono para la donación de médula es el 900 303 404.
Primero os enviarán el consentimiento informado, ya sea pidiendolo por teléfono o por mail (infodmo@osakidetza.es) (en los consentimientos como se sabe se cubren bien las espaldas, te ponen hasta lo que no puede pasar,todo tipo de efectos secundarios y inconvenientes que nunca surgen) espero que eso no desanime a nadie.
Después de leerlo se deberá pedir cita en ese mismo número de teléfono y se acudira a Bombero Etxaniz, 3 planta, en Indautxu o al Hospital de Galdakano en Bizkaia para posterior entrevista y al fín donación de médula.

La realidad es que la persona que se incorpore debe estar realmente comprometida a ser donante, ahora para este paciente o en el futuro para un desconocido, para no crear falsas expectativas, que sólo 1 de cada 1700 personas registradas en el REDMO, aproximadamente, va a ser finalmente donante efectiva y que actualmente, y aunque se mantenga el nombre histórico de médula ósea, el nombre correcto es de progenitores hematopoyéticos, gran parte de las donaciones se realizan vía aféresis (con una máquina que te extrae la sangre por un brazo, recoge las celulas madre de la sangre y te vuelve a introducir la sangre por el otro brazo) y que se animen no sólo a ser donantes de médula ósea, sino a ser también de sangre (bien de sangre convencional o de plaquetas vía aféresis).

Nueva trasfusión y el tiempo no se detiene...

Ayer estuve de nuevo en el hospital. No tengo ninguna novedad, nada bueno ni malo que contar. Todo esta igual. Sigo estable en los mismos niveles. Ayer, 7,8 Hb, 24 pl y 1.4 leucocitos (0.7 neutrofilos). Por supuesto, me trasfundieron sangre. Siempre lo hacen cuando estas sobre 8 de hemoglobina. Aunque ayer y durante el resto de la semana pasada no me he sentido tan cansada. Puede que la mente tenga mucho que ver. Es evidente que el estar en un momento sereno, tranquilo ayuda a que sicológicamente todo sea más llevadero, y el estar animada hace que el cansancio no sea tan agotador, la losa es un poquito menos pesada. Otra vez una trasfusión, otra vez gracias a alguien solidario y anónimo. Quizás aún no le haya dado la importancia suficiente en mi blog a la necesidad de donar sangre. Hablo mucho e intento concienciar a cuanta más gente mejor de la necesidad de donar médula. Si lo hago es porque, al menos en cuanto a la donación de sangre se refiere, estamos "bastante bien cubiertos". Quiero decir que la gente está más concienciada, tiene mayor información sobre el tema y las campañas mediáticas suelen ser mucho más usuales con la donación de sangre. Con la donación de médula, en cambio,todavía hay un gran vacío que no deja de sorprenderme.

Ahora, en esta entrada quiero dar la importancia que se merece a la donación de sangre y plaquetas. Gracias a ello, yo estoy aquí escribiendo, contando mi historia. Nunca me ha faltado una bolsa de sangre o plaquetas cuando la he necesitado, si hubiera sido así, a lo mejor el resultado hubiera sido fatal. No sé si los donantes de sangre, se dan cuenta realmente de la acción que están emprendiendo. Todos estamos acostumbrados a ver unidades móviles de recogida de sangre por nuestras calles, folletos, y carteles con la información de donde se realizarán las próximas recogidas. Cada persona que entra en una de esas unidades está donando un poco de su vida a una persona que sin eso no podría seguir viviendo. Y somos muchas, más de las que la gente se piensa, las personas que necesitamos de esa sangre o de esas plaquetas.

En España se realizan unas 4000 transfusiones de sangre y plasma cada día. Se salvan 50 vidas al día gracias exclusivamente a las donaciones.

Las reservas suelen bajar peligrosamente en verano, y no hay que olvidar que durante esta época del año, los pacientes que necesitamos sangre no nos vamos de vacaciones.

No sé de cuantas personas habré recibido sangre durante todo este año, he recibido unas 40 bolsas de hemoglobina y unas 30 de plaquetas más o menos hasta el momento y aunque esta cantidad pueda parecer alta, no lo es. La mayoría de enfermos hematológicos necesitan de más bolsas.
Por eso no me canso de dar las gracias a todos los donantes por la labor que hacen, que es más importante de lo que se piensa, y animo al resto a que se hagan donantes. Es un gesto sencillo, no solo seguro, sino segurisimo. Esta medicamente demostrado lo beneficioso de la renovacion de la sangre que se produce para reemplazar la pequeña cantidad que donamos. Ademas la sangre donada se somete a todo tipo de analisis, de suerte que cualquier anomalia que pudiese detectarse se le comunica, solo al donante, de inmediato. Es como una garantia de salud sanguinea. Por otra parte recibes el carnet de donante, donde figura el grupo sanguineo y RH (decid la verdad, ¿a que desconoceis vuestro grupo sanguineo?) y las donaciones realizadas.
DONA SANGRE... DONA VIDA!!

Hoy hace un año

Hoy hace un año desde que comenzó todo esto. Un año que parece una eternidad. Ha sido tiempo suficiente para que ya mi vida anterior, la normal, parezca lejana, tan lejana que parece que nunca más va a volver, y en parte puede que sea así, porque ya nunca volveré a ser la misma de antes, es lo que digo siempre, pero es que es así, de hecho ya he cambiado. Una de las cosas que más me gustan de todo es la nueva sensibilidad que ha nacido en mí. Muchas veces, antes de esto, pasaba sin mirar delante del sufrimiento ajeno, tengo que decirlo, aunque suene mal, pero creo que la mayoría de la gente lo hace. Ahora es diferente, creo que ayudar a los demás es una manera de ayudarme a mí. A veces lo único que se necesita es unas palabras de aliento, un abrazo, o una mirada alegre. No es tan dificil y son gestos que pueden ayudar mucho. Todos deberiamos recordarlo.
En fín, que durante todo este proceso me he dado cuenta de que en el cielo no solo hay nubarrones que anuncian tormenta, hay otras cuya trasparencia te dejan ver el cielo, incluso poder llegar a él. Esas son las que nos dan esperanza con su luz, las que nos dan fuerza con su energia, las que están hay para demostrarnos que todo no es negro, que hay más colores en el cielo.
Hoy no estoy triste, simplemente es un día más, un día más para disfrutar cada segundo y un día más para seguir luchando.

Muere lentamente...

Muere lentamente
quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos trayectos,
quien no cambia de marca,
no arriesga vestir un color nuevo
y no le habla a quien no conoce.
Muere lentamente
quien evita una pasión,
quien prefiere el negro sobre blanco
y los puntos sobre las "íes" a un remolino de emociones,
justamente las que rescatan el brillo de los ojos,
sonrisas de los bostezos,
corazones a los tropiezos y sentimientos.
Muere lentamente
quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo,
quien no arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño,
quien no se permite por lo menos una vez en la vida,
huir de los consejos sensatos.
Muere lentamente
quien no viaja,
quien no lee,
quien no oye música,
quien no encuentra gracia en sí mismo.
Muere lentamente
quien destruye su amor propio,
quien no se deja ayudar.
Muere lentamente,
quien pasa los días quejándose de su mala suerte
o de la lluvia incesante.
Muere lentamente,
quien abandona un proyecto antes de iniciarlo,
no preguntando de un asunto que desconoce
o no respondiendo cuando le indagan sobre algo que sabe.
Evitemos la muerte en suaves cuotas,
recordando siempre que estar vivo exige un esfuerzo mucho mayor que el simple hecho de respirar.
Solamente la ardiente paciencia hará que conquistemos una espléndida felicidad.
¡Vive hoy!
¡Arriesga hoy!
¡Hazlo hoy!
¡No te dejes morir lentamente!
¡NO TE IMPIDAS SER FELIZ!

(Pablo Neruda)

Uno de mis favoritos

Este video y la canción que le acompaña me encantan. Hacen sentirse bien a cualquiera, por eso quiero compartirlo con vosotros en el blog.

http://es.youtube.com/watch?v=i1xnVDiV9xE

Para los perdidos...donde donar médula???

He recibido muchos mensajes de gente que no sabe donde dirigirse. Para los perdidos y también para la gente mas perezosilla, para que ya no tengais excusa...aquí pongo un listado de las provincias donde se puede donar médula, la ciudad, la calle exacta y muy importante, el número de teléfono para la gente que quiera resolver sus dudas antes de dar el gran paso. En muchos casos hay que pedir una cita previa para hacerse donante. Lo que yo me pregunto es...Y EL RESTO DE PROVINCIAS??PORQUE NO TIENEN UN LUGAR PARA RECOGER ESAS MUESTRAS DE SANGRE?? No creo que fuera dificil tener un centro para dar la información precisada por los futuros donantes donde recoger las muestras de sangre, aunque despues el tipaje se hiciera en otra provincia cercana...
Espero que nadie se desanime por tener que hacer unos kilometritos para hacerse donante, si no hay en su provincia, hay en una provincia cercana. La verdad es que la administración no lo pone fácil, pero bueno...el tema de administración y demás ya lo hablaré en otro momento que me caliento...

A CORUÑA
Centro Transfusión de Galícia
(Santiago de Compostela)
Av. Monte da Condesa, s/n
15706
900 100 828

ALAVA
Coordinación de Trasplantes (Vitoria)
Alava, 45
01006
945 006 291
900 303 404

ALICANTE
Centro de Transfusión de Alicante (San Juan)
Ctra. Nacional 332, km 87
03550
96 565 81 12

ALMERIA
Hospital del SAS Torrecárdenas - Banco de Sangre (Almeria)
Passatge de Torrecárdenas, s/n
04009
950 01 60 00

ASTURIAS
Centro Transfusión de Asturies (Oviedo)
Emilio Rodríguez Vigil, s/n
33006
98 523 24 26

BADAJOZ
Hospital Infanta Cristina (Badajoz)
Ctra. d'Elvas, s/n
06080
924 21 81 00 - 924 21 81 04

BARCELONA
H. Germans Trias (Badalona)
Ctra. del Canyet, s/n
08916
93 465 12 00 / 93 497 88 25
Hospital Clínico Universitario (Barcelona)
Villarroel, 170
08036
93.227.54.00
Hospital de la Vall d'Hebron. Centre de Transfusió i Banc de Teixits (Barcelona)
Passeig de la Vall d'Hebron, 119-129
08035
93 274 90 25
Hospital Universitari de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat)
Feixa Llarga, s/n
08907
93 260 75 19
REDMO. Fundació Internacional Josep Carreras (Barcelona)
Muntaner, 383, 2n
08021
93 414 55 66
donants@fcarreras.es

CADIZ
Centro Regional de Transfusión Sanguínea (Jerez de la Frontera)
Ronda de Circunvalación, s/n
11407
956 03 31 20

CANARIAS
Hospital Dr. Negrin - Servei de Inmunología (Las Palmas)
Barranco de la Ballena, s/n
35020
928 44 95 16
Hospital Universitario de Canarias (Santa Cruz de Tenerife)
Ofra s/n -La Cuesta- Taco (La Laguna)
38320
922.67.90.23

CANTABRIA
Hospital Marqués de Valdecilla - Banco de sangre (Santander)
Avda. de Valdecilla, s/n
39010
942 20 25 20/60

CEUTA
Hospital Cruz Roja de Ceuta (Ceuta)
Marina Española, 39
51001
956 52 84 00

CIUDAD REAL
A.D.A.M.O. (Ciudad Real)
Gran Capitán, 1, 2º - Puertollano
13500
926 41 07 71

CORDOBA
Centro Regional Transfusión Sanguínea (Córdoba)
Av. San Alberto, s/n
14004
957 01 11 00

GIRONA
Hospital Dr. Trueta (Girona)
Ctra. de França, s/n
17007
972 94 02 00

GRANADA
Centro Regional de Transfusión Sanguínea (Granada)
Dr. Mesa Moles, s/n
18012
958 02 14 00

GUADALAJARA
Hospital Gral. y Univ. de Guadalajara - Banco de Sangre (Guadalajara)
Donantes de Sangre, s/n
19002
949 20 92 00 // 926 41 07 71

GUIPUZCOA
Hospital Donostia - Coordinación de Trasplantes (San Sebastián)
Pso. Dr. Beguiristain, s/n
20014
943 007 016
900 303 404

HUELVA
Centro Regional de Transfusión Sanguínea - (Huelva)
Ronda Norte, s/n
21005
959 01 61 83

ILLES BALEARS
Fundación Banco de Sangre y Tejidos (Palma de Mallorca)
Rosselló i Caçador, 20
07004
971 76 44 33

JAEN
Complejo Hospitalario de Jaén (Jaén)
Avda. del Ejército Español, 10
23009
953 00 83 00

LA RIOJA
MedulRioja Hosp. San Millán y San Pedro (Logroño)
Autonomía de la Rioja, 3
2004
941 234 056 - 941 297 500

LLEIDA
Hospital Arnau de Vilanova (Lleida)
Alcalde Rovira Roure, 80
25006
973 24 81 00 - 973 24 62 42

MADRID
Banco de Cordón Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid (Madrid)
Av. Menéndez Pelayo, 65
28009
91.301.72.00 // 91 301 72 58

MALAGA
Centro Regional de Transfusión Sanguínea (Málaga)
Av. Dr. Gálvez Ginachero, s/n
29009
951 03 41 00
Hospital La Axarquia (Vélez)
Urb. El Tomillar s/n
29700
951 06 70 00

MELILLA
Banco de Sangre de Melilla (Melilla)
Querol, s/n
29804
952 67 45 45

MURCIA
Centre d'Hemodonació (Múrcia)
Ronda de Garay, s/n
30003
968 34 19 90
Hospital Vírgen de la Arrixaca (Múrcia)
Ctra. de Madrid-Cartagena s/n
30120
968 36 95 00
rcandel@arrizaca.huva.es

NAVARRA
Banco de Sangre de Navarra (Pamplona)
Irunlarrea, 3
31008
848 422 588

SALAMANCA
Hospital Clínico de Salamanca (Salamanca)
Paseo de San Vicente, 58-182
37007
923 29.13.38

SEVILLA
Centro Regional Transfusión de Sangre (Sevilla)
Av. Manuel Siurot, s/n
41013
955 00 99 00

TARRAGONA
Hospital Joan XXIII (Tarragona)
Mallafré Guasch, s/n
43002
977 24 23 34

TOLEDO
Consejería de Sanidad de Toledo (Toledo)
Avda. de Francia, 4
45071
925 26 72 15 // 925 26 70 99

VALENCIA
Centro de Transfusión de Valencia (Valencia)
Av. del Cid, 65
46014
96 386 81 00
INFOSALUD (Valencia)
Ayuntamiento de Valencia
(Información 24h)
900 161 161

VIZCAYA
Osakidetza (Bilbao)
Bombero etxaniz ambulatorio /Holspital de Galdakano
48011
900 303 404

ZARAGOZA
Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza)
Paseo Isabel la católica, 1-3
50009
976765500
hsm@salud.aragob.es
Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza)
Avda. San Juan Bosco, 15
50009
976 76 57 00


Otros países: http://www.bmdw.org/

Videos solidarios

Hoy es martes, como siempre analítica

Otra vez sin grandes cambios. La Hb me ha bajado a 9,2. Poquito la verdad,algo si debe funcionar mi medula, no es suficiente pero seca seca no está. Las plaquetas las tengo en 22 y los leucos parecidos también. Yo me siento bien, me siento con bastante energía, la vida que hago tampoco exige demasiada, la verdad. La cosa suele cambiar cuando estoy alrededor de 8,5 de Hemoglobina. Entonces el sofá y la cama son mis mejores amigos y cualquier mínimo esfuerzo me cuesta horrores. No veo el momento de ponerme bien, de poder volver a mi vida normal, ya ni me acuerdo de que es eso. Madrugar, ir a trabajar, hacer vida social, salir por la noche, hacer deporte, poder andar horas y horas por Bilbao sin cansarme, hacer excursiones los fines de semana, irme de vacaciones, tomar el sol (que tampoco puedo por la ciclosporina), en definitiva, hacer vida normal. No sé hasta cuando tendré que esperar pero estoy segura de que me pondré bien someta a lo que me someta, si es a un trasplante....será duro, claro, siempre lo es, pero si es el único medio que tengo para superar toda esta mierda, pues adelante, cuanto antes mejor. Yo por mí, si me dijeran que hay una médula para mí mañana, creo que ni esperaría a terminar el tratamiento.

Divagando en mis ralladas....

Hay días que pienso que tipo de sociedad es esta que hemos fabricado. Siempre he meditado sobre ello pero creo que el pasar por esta experiencia vital me hace recapacitar en ello mucho más.
Nos congratulamos de vivir en el "primer mundo", "la sociedad del bienestar", a la que llamamos así basicamente por todas la facilidades materiales que nos rodean, moviles de última generación que parecen ordenadores, teles de plasma, dvds, gps, mp3, internet. Estas cubren nuestras necesidades que en muchos de los casos ni siquiera son necesidades reales, sino necesidades que nosotros mismos nos hemos impuesto, o peor aún, que nos han impuesto los demás ya sea a través de los medios de comunicación, la publicidad y el marketing son una fuerza poderosa, o simplemente por nuestro interés, también propio de esta sociedad del "primer mundo", de querer aparentar ante los demás vistiendo a la última o con ropas de marca, con un coche mejor que el vecino del segundo o una casa más grande que los demás. Lo peor de todo es que las apariencias funcionan! Nos guiamos por ellas, vivimos en una sociedad que vive de las apariencias. Raramente se llega al interior, lo externo tiene mayor importancia. Vivimos en muchos casos de manera superficial, vacía, materialista y consumista y no nos damos cuenta, porque es un círculo, todo el mundo, o mejor dicho, la mayor parte, entra dentro de ese juego, y los pocos que no lo hacen son catalogados como "raros", "locos" o "rebeldes" por no seguir esos patrones absurdos a los que no sé por culpa de quién hemos llegado.

Vivimos en una rutina que nos domina completamente, vivimos con prisa, mirando siempre el reloj. Desperdiciamos el momento presente, el ahora, esperando siempre tiempos mejores, poniendo todas nuestras esperanzas y nuestros objetivos en el futuro, un futuro que nunca nos llega porque siempre la felicidad está más allá, nunca es completa, nunca estamos satisfechos, siempre queremos más, cuando cumplimos un objetivo, nos inventamos otro, y así la felicidad que deseamos nunca llega, es una utopía. No nos damos cuenta que la felicidad es intrínseca a nosotros, está en nosotros, sólo hay que valorar lo que tenemos, disfrutar de lo que tenemos ahora.

Vamos como autómatas por la calle, la gente ya no se mira a la cara, no somos capaces de mirar hacia los lados, sólo lo hacemos hacia delante, miramos nuestro camino. Paseamos por la calle, vemos vagabundos, gente sin techo, gente pidiendo, y les giramos la cara.Vemos las noticias y ya a nadie le impresiona ver los sufrimientos ajenos en la tele, guerras, niños muertos tirados en cualquier esquina, o gente sufriendo. En muchos casos cambiamos de canal, nos resulta incomodo y total...son cosas que pasan lejos, siempre en otros países, en lugares lejanos. De vez en cuando pasa algo cercano a nosotros, como el accidente de Barajas, hay una conmoción general...pero pronto se olvida mientras que esas familias siguen sufriendo. Generalmente si la conmoción social se alarga un poco es debido a los medios de comunicación, que insisten en el tema cayendo por lo general en el morbo...que por otro lado, nos gusta tanto. Porque no nos engañemos, nos dan lo que queremos, nos venden lo que compramos, y así nos va.

En esta sociedad en la que todo vale un precio, nos cuesta confiar en aquel que nos da la mano a cambio de nada, nos resulta extraño, siempre pensamos que algo querrá a cambio.

No me doy por excluída, por supuesto, formo parte de esta sociedad. Pero muchas cosas han cambiado, o mejor dicho me han cambiado. Evidentemente, pasar por un trance vital así te hace cambiar, malo sería que quedara como una experiencia vacía que no aporte nada, creo que a cualquiera le cambia, pero además de eso, también ha sido darme cuenta de que aún queda gente "rara" "loca" o "rebelde" en esta sociedad, gente que hace cosas por los demás sin animo de nada mas que ayudar, gente que por propias experiencias vitales han evolucionado y ven más allá. No solo miran hacia el frente, de vez en cuando dejan de andar y miran a su alrededor, y no se dejan llevar por los cánones que se supone debemos seguir.

Gracias a esta enfermedad no sólo he evolucionado yo, sino que además he conocido a gente magnífica, gente que a pesar de su sufrimiento, está dispuesta a echarte una mano cuando te haga falta aunque apenas te conozca o su situación sea aún peor que la tuya, gente que lucha para beneficio de los demás aunque a ellos realmente no les aporte nada esa lucha, gente que escucha, gente que te mira a los ojos, gente que coopera.

Esa gente es la que me hace pensar que no todo es tan negro realmente, que las cosas podrían cambiar, que aún hay esperanza.

Todo sigue igual

Hoy he ido al hospital a recoger los resultados de mi analítica. No me han tenido que trasfundir sangre, pero todo igual. Estoy con 9,6 de hemoglobina (me trasfundieron hace 2 semanas) 20 plaquetas y 1.6 de leucocitos (0.7 neutrófilos). Vamos en la línea. Que la cosa no va, y yo cada vez voy haciendome más a la idea....la sombra del trasplante se acerca peligrosamente y cada vez parece más inevitable. Me siento fuerte para afrontar la situación, pero claro, es que aún tengo esperanza de que el tratamiento funcione. Lo que no se es que va a pasar cuando vea el trasplante de cara, cuando ya no tenga más opciones. Espero no derrumbarme y seguir como hasta ahora.La gente cree que soy fuerte, si, puede que lo sea, pero también he estado muy mal, deprimida y sin ganas de nada. Lo que pasa es que cuando estás así y llegas al fondo, solo te queda preguntarte que hacer, seguir así....llorando por las esquinas, lastimandote por la situación, y sin querer salir ni hacer nada, o intentar tirar para alante con paciencia, todo el optimismo posible y disfrutando de las pequeñas cosas gratas, que dentro de esta situación también te van sucediendo en la vida y refugiarte en ellas. Creo que la segunda opción es la correcta, al principio cuesta, es dificil encontrar el animo, pero hay que hacerlo. Este blog me esta dando muchas alegrias, recibo muchas felicitaciones por la idea, mucha gente se está informando y ya he recibido 3 mails de gente que se va a informar seriamente sobre el tema de hacerse donante...sabeis lo feliz que me hace eso?? Hay mucha gente solidaria y altruista en el mundo, lo que pasa que el tema de la donación de médula es algo desconocido para la mayoría.
Yo seguiré tirando....espero seguir con esta fuerza que siento dentro de mí...pase lo que pase.

TESTIMONIO DE UN DONANTE

Hola a todos, lo primero que quería era agradecer todo el apoyo que estoy recibiendo. No esperaba que escribir este blog iba a ser tan gratificante. Con cada mensaje me dais más ganas de luchar, tanto en mi enfermedad como en esta lucha que he emprendido paralela para que os hagais donantes de médula. Para que veais lo fácil que es he conseguido un testimonio de una donante de médula que tuvo la suerte de poder salvar una vida.
Gracias a ADMO (Asociación para la donación de médula osea de Extremadura) por aportarme este testimonio. Espero que sirva para que la gente vea lo fácil que de verdad este proceso es y lo importante que es para muchisimos enfermos en el mundo que esperan ese trasplante como única alternativa para seguir viviendo.

(Este texto nos la ha enviado una donante anónima por aféresis que colabora con la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura)
La aféresis es una maravillosa técnica, que gracias a una maquinita, te extrae de la sangre una sustancia (o varias). Se utiliza para más cosas, no sólo para la donación de sangre medular, también para quien dona plaquetas por ejemplo.
Unos días antes de donar, te tienes que poner unas inyecciones, son de las que te puedes poner tu mismo (como las de los diabéticos), no son dolorosas, con ellas se activa el crecimiento de las células madre en la sangre, las que luego te van a extraer el día de la donación. Ese día te extraen la sangre de un brazo, esa sangre va pasando por la maquinita que extrae las células madre (esas que has activado con las inyecciones), TE LIMPIA LA SANGRE y te la vuelve a entrar, ya limpita por el otro brazo, (esto último es algo por lo que la gente paga en tratamientos de belleza) y ¡ALEJOP!, HAS SALVADO UNA VIDA, o por lo menos has hecho lo que has podido, has dado esperanza, a una familia.
La posibilidad de compatibilidad con el/la enfermo/a, el que coincidan gran parte de tu DNI sanguíneo con el de la otra persona, es 1 entre 40000.
Por todo esto, yo que he donado por aféresis, te animo a hacerte donante, porque puedes ser tú, porque una familia destrozada, aunque sea desconocida, te necesita, porque sólo gracias a esta anónima solidaridad se pueden salvar vidas, porque todos nos necesitamos, porque estando viva te puedes acordar el día de tu cumpleaños de que alguien también lo puede estar celebrando, o en fiestas familiares, o cuando vas al cine,puede que gracias a ti, alguien siga disfrutando de una película, de una canción, de la primavera, de un beso.
Pero, por favor, dona siempre de una forma responsable,es una decisión importante, si tienes la suerte de ser donante y tú sólo lo has hecho por un enfermo que conoces, puedes echarte para atrás en el momento que te llamen para otro enfermo, siempre eres libre, pero esa familia recibe otro mazazo, además la prueba que averigua tu DNI sanguíneo es algo bastante costoso para la sociedad, si no estás informado, si no sabes si puedes ser compatible, se están perdiendo esfuerzo y dinero que la sanidad no puede permitirse, infórmate antes de hacerte la prueba.

No me doy por vencido

EL TRASPLANTE DE MÉDULA

El transplante de médula ósea es la única esperanza para muchas personas afectadas por enfermedades de la sangre. Encontrar un donante de médula ósea compatible es difícil. De hecho, cada año, el 75 % no lo consigue.
Existe la creencia errónea de que es fácil encontrar un donante de médula entre los familiares del enfermo. Sólo existe un 25% de la probabilidad de que el hermano del enfermo le pueda donar médula. Evidentemente, el porcentaje disminuye para el resto de los familiares. Si manejamos estos porcentajes en el ámbito de la familia, imagínese lo difícil que resulta encontrar un donante de médula ósea no emparentado, es decir, que no sea familiar.
Cuando no se encuentra un donante compatible dentro de la propia familia se recurre al REDMO, el Registro de Donantes de Médula Ósea. Este registro a la vez colabora con los registros extranjeros, con lo cual la búsqueda de donantes se realiza en todo el mundo.
Las estadísticas dicen que desde la realización, en 1979, del primer trasplante de médula procedente de un donante no emparentado, los progresos son muy esperanzadores, puesto que la expectativa de vida de los enfermos ha crecido un 60%. El perfeccionamiento de las técnicas de trasplante permite aumentar el número de vidas salvadas a un 80% si se dispone de un donante en el momento exacto en que el paciente se encuentra en condiciones de ser trasplantado, con lo cual cuantos más donantes haya, más posibilidades de que ese trasplante sea efectivo.
España es un país de referencia mundial en donaciones de órganos y trasplantes, pero hay pocos donantes de médula y se hacen muchos menos trasplantes de donante no emparentado que en otros países.
Actualmente, el número de candidatos a donantes registrado en REDMO supera las 68.000 personas inscritas y tipadas. Figuran en el Registro Internacional como donantes disponibles.
Aunque el número de donantes de médula ósea pueda parecer elevado, por ejemplo en EEUU el número aproximado de donantes es de 3 millones, con lo cual vemos claramente que 68.000 donantes en España es una cifra bastante pequeña.
En España no se dona más médula ósea por desconocimiento. Se temen riesgos cuando es seguro que no los hay. No se hacen suficientes campañas de sensibilización ni existe una red amplia como para la donación de cordón, que se recoge en 70 hospitales. En Alemania, los donantes de médula hasta se pagan los análisis.
Cuando en vida decidimos que a nuestro fallecimiento nuestros órganos sean donados estamos dando la posibilidad a muchos enfermos de seguir luchando, pero lamentablemente ya no seremos conscientes de haber ayudado a alguien. La donación de médula se realiza de donante vivo a receptor vivo, es decir, sabemos que con nuestro gesto estamos dando a un enfermo la posibilidad de seguir luchando por vivir.
Donar médula no supone que tengamos que arriesgar nuestra vida para ayudar a alguien que la necesite. Hacerse donante de médula consiste en someterse a un análisis de sangre, se realiza un tipaje de esta sangre para saber que tipo de médula ósea tenemos y a que enfermo puede servir, y a continuación se incluye en los registros del REDMO. Cuando se necesita buscar médula, se recurre a los registros del REDMO y en el caso de que nuestra médula sea como la del enfermo es cuando se procede a la donación propiamente dicha. La extracción de médula es un proceso sencillo, no se necesita “abrir” el cuerpo por ningún lugar, simplemente se extrae.
Es muy posible que haciéndonos donantes de médula no tengamos que donar nunca, pero si tuviéramos la fortuna de poder ayudar a alguien a seguir luchando por su vida, ¿no se considerarían afortunados?
La donación de médula es, a mi parecer, la más bonita y generosa ya que somos totalmente conscientes de estar regalando a un enfermo la posibilidad de vivir.
Por favor, sean generosos, donen médula, donen vida.

Y COMO SIGUIÓ...

Una vez diagnosticada la enfermedad enseguida me ingresaron para seguir el protocolo en estos casos. Fué el 1 de noviembre de 2007. El tratamiento en principio no es tan agresivo como una quimioterapia, al menos en mi caso no hubo mayores complicaciones. Se trata de 5 dias en el hospital enganchada a un gotero que te va metiendo el medicamento por vena (ATG-globulina antimocítica, se llama). Cada día estaba enchufada 8 horas. Además de eso tienes que tomar cada día tu dosis de ciclosporina A (un inmunosupresor que también se utiliza en los trasplantes para evitar la enfermedad injerto contra huesped) corticoides y magnesio. En principio no fué demasiado duro. Dolores de cabeza y fiebre los primeros días y lo más curioso una alergia que me dió en las palmas de las manos y las plantas de los pies que era bastante molesta. Se me enrojecieron los ojos y nada más. Me bajaron bastante las defensas (es normal por el tratamiento) pero no tuvieron que aislarme. El caso es que cuando no estaba enganchada al ATG, estaba enganchada a bolsas de hematíes o de plaquetas. También me pinchaban en la tripa jeringas con neupogen (para aumentar las defensas). Tuve que aprender a pincharme yo .
Después de una semana me dieron el alta. Volví a casa con mi ciclosporina, mis corticoides y mi magnesio... debil pero con la esperanza de que el tratamiento funcionara. Debía esperar 6 meses y hasta los 3 meses no se empezaría a ver nada. A los 15 días de mi salida, tuve que volver a urgencias. La culpa la tuvo el neupogen, me avisaron de que podía dar problemas y en mi caso fué así. Ese día me desperté, sentía dolorido todo mi cuerpo, y segun iban pasando las horas mucho más. Al final de la tarde era insoportable. No podía moverme. Me dolían los musculos, los huesos, las articulaciones. la cabeza, la garganta, no podía ni masticar. Los médicos pensaban que podía ser una infección y me dejaron ingresada pero después se dieron cuenta de que era el neupogen. Al día siguiente después de la oportuna medicación ya estaba mejor. Estuve dos días ingresada.
Después de eso en diciembre, tuve otro problemilla. Este debido a mis plaquetas. Como estaban tan bajas comencé a tener fuertes hemorragias vaginales, tanto que tuve que ir por ello, dos veces más a urgencias y también estuve ingresada. Después de eso nada más. Mis visitas semanales al hospital de día para la extracción de sangre y analítica, mis transfusiones cuando era necesario y a esperar.
He tenido suerte, los médicos me lo dicen. Hay gente que tiene graves infecciones debido a las defensas bajas, yo aparte de una otitis hace casi un mes, no he tenido ninguna infección, que era lo que más miedo me daba.
Fueron pasando los meses, y mi esperanza disipandose con cada día que pasaba. Sentía rabia, impotencia...si no funcionaba tendría que volver a pasar por lo mismo, y a saber con que nuevas complicaciones. Era angustioso, me hubieran dado ganas de echar a correr hacia algún lugar y de olvidar todo esto. Pero las cosas no se solucionan huyendo, eso es de cobardes, hay que enfrentarse. Y yo aunque pase malos momentos, muy muy malos, de autentico bajón, de momento he conseguido ir remontando y sacando valor, no se de donde...es increible la fuerza y la capacidad de luchar que podemos llegar a tener las personas...me daban pánico las agujas, odiaba que me sacaran sangre...ahora eso pasa casi cada semana, estoy toda agujereada, es casi tan normal como limpiarme los dientes...y que me pongan una vía el pan nuestro de cada día.
El caso es que ese tratamiento no funcionó, tuvieron que repetirmelo...y vuelta a empezar, exactamente lo mismo, solo que esta vez sin neupogen. La reacción que tuve con él no se podía volver a repetir. Para este tratamiento ingrese el 21 de abril de 2008. Esta vez excepto un dolor de cabeza los dos primeros días, luego nada más, perfecta. Ingrese un lunes, hice los 5 días de intravenoso y el sabado ya estaba fuera.
Esta vez no son los inconvenientes físicos los que me preocupan. Me preocupa más el hecho de que no funcione el tratamiento, de tener que enfrentarme a un trasplante de medula. Llevo cuatro meses ya de tratamiento y aun no hay grandes cambios en mis analíticas. Espero el milagro, la remontada, no he perdido la esperanza del todo. Aún me quedan dos meses para acabarlo, hay tiempo...pero si no...
Intento mentalizarme de que a lo mejor me toca pasar por un trasplante. Soy hija única, mis padres no son compatibles (la posibilidad de que lo fueran es de un 5%). Dependería de un donante no emparentado, de alguien altruista que un día decidió o decidirá donar su médula.
Me da miedo, a quien no le daría miedo!! Además supondría tener que ir al hospital de Santander, ya que aquí no hacen trasplantes de medula NO emparentados, lejos de mi casa...
Pero bueno, no quiero pensarlo demasiado, aún tengo que luchar. Quien sabe...aún puedo tener una oportunidad...
Actualmente sigo con mis visitas casi semanales o bisemanales como mucho al hospital de día. La próxima visita la tengo el 2 de septiembre.
La última transfusión de hematíes me la realizaron hace una semana, el 19 de agosto. Y con cada transfusión el mismo pensamiento...una bolsa de sangre, una bolsa de vida, mi salvavidas, la de un donante de sangre anónimo A+ como yo.
Si no nos toca no lo pensamos, yo antes no lo pensaba, pero, que importantes son esas bolsitas llenas de vida! Si no fuera por ellas a saber donde estaría yo, no hubiera podido vivir, al igual que tanta gente con enfermedades hematológicas...somos dependientes de ellas, las necesitamos.
Por ese pequeño gesto de tanta gente que dona su sangre...nosotros podemos seguir luchando.
GRACIAS.

REPORTAJE DE INFORME SEMANAL

http://www.rtve.es/noticias/20080629/solidarios-hasta-medula-informe-semanal/107150.shtml


Aquí va un reportaje de informe semanal que se emitió a finales de junio de ese año. En él se explica la facilidad del proceso de donación, además nos ponen en el punto de vista tanto del receptor como del donante gracias a varios testimonios. No tiene desperdicio!

Al principio ser donante de médula era algo más engorroso,tenías que ingresar en el hospital 24 horas, te ponían anestesia y te sacaban las células madre necesarias de la médula mediante una punción lumbar. Este proceso a pesar de ser algo molesto no era nocivo ni peligroso para el cuerpo, el único inconveniente era la inversión de tiempo, por decir alguno.

Ahora ya no es necesario ese proceso.Existe una técnica mucho mejor. Se llama Donación de Sangre Periférica y consiste en lo siguiente: Durante 4 días te dan un medicamento. Este medicamento hace que las células necesarias para el trasplante viajen de la médula a la sangre periférica. Al cabo de esos 4 días te hacen una extracción de sangre, igual que cuando se realiza cualquier analítica. En esta extracción te sacan sangre de un brazo, una máquina se queda con las celulas que necesita y el resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. No tiene efectos secundarios.

Para más información MIRA EL VIDEO!

COMO COMENZÓ TODO

El año pasado tuve un gran verano. Repartí mis vacaciones de manera que tuve una semana en junio, otra en julio y la tercera en agosto. Quise conocer Europa un poquito mejor. En junio estuve en Paris y eurodisney, estuvo genial, en julio estuve en Roma, impresionante y en agosto en Lisboa y alrededores, preciosa ciudad también. Muy recomendable Sintra. Me encanta viajar. Es una de mis grandes pasiones. Mi intención es hacer un viaje importante al año. Este año evidentemente no ha podido ser, pero me hubiera encantando ir a Egipto. Llevo años queriendo ir, me fascina el arte egipcio y todo el misterio que conlleva.
Lo que no me esperaba es que mientras yo pasaba uno de los veranos más divertidos y especiales de mi vida, había algo no tan agradable que se estaba formando en mí. Realmente no se cuando comenzó. No existió un punto de inflexión en el que de repente estoy enferma y ya está, al menos yo no lo sentí así. Fué más progresivo. El primer síntoma que fué apareciendo, fueron hematomas. Moratones en mis piernas. No sé exactamente cuando empezaron, pero durante todo el verano cada vez iban a más. Al principio no les dí importancia. Hacía bastante deporte por un lado, y por otro siempre he sido un poco patosa asi que lo achaqué a eso. Nunca te imaginas que pueda ser algo más grave. Por lo demás no sentía nada más. Cansancio, eso si es verdad, pero se va metiendo en tí de manera tan progresiva que te vas acostumbrando a él.
Además todo el mundo tiene fases de estar con más energia o menos. Yo lo achacaba a el trabajo y a que mis vacaciones más que de descansar fueron de patear, de meterse palizas andando, entonces casi llegaba más cansada a casa de lo que me había ido. Empecé a preocuparme durante mi estancia en Lisboa a finales de agosto, hace un año. Me salió un hipermegasupermoratón en el muslo izquierdo que no podía ser. No me había dado ningún golpe, además a esas alturas como ya estaba un poco mosca, me fijaba en si me daba golpes o no con las esquinas. Además ya si que me empecé a notar cansada realmente. Llegaba exhausta al hotel por las noches y durante el día, a pesar de que aproveché para ver un montón de cosas y no me quedé parada, también notaba que no me recuperaba, era cansancio crónico, falta de vitalidad. Los moratones me preocuparon en ese momento, pero al cansancio no se porqué no le di tanta importancia, quizá por lo que he explicado antes.
El caso es que llegó septiembre y decidí hacerme un análisis de sangre. A esas alturas ya tenía el presentimiento de que algo malo estaba pasando. De hecho días antes mirando en internet encontré que podían ser sintomas de leucemia. El mismo día que me hice la analítica, el médico de cabecera me llamó. 8 de hemoglobina (lo normal es de 12.1-16), de ahí mi cansancio, 13 de plaquetas! (lo normal es de 135-450) y 2.6 de leucocitos (lo normal es de 4.5-11). En cuanto colgué, avisé a mis padres y nos fuimos a urgencias. Después de varias analíticas más y varias pruebas, me dejaron ingresada. Yo no entendía, no sabía, me sentía perdida, como en una película, no me podía estar pasando a mí. Nunca había estado enferma, nunca ingresada, no podía ser. Estas cosas no podían suceder así....y si, desgraciadamente suceden así. Al día siguiente me hicieron una punción medular, pudieron descartar la leucemia (me quité un gran peso de encima) y al de una semana me fuí sin diagnóstico del hospital y con unas cuantas transfusiones encima. Durante un mes me hicieron varias analíticas, y al de dos semanas otra punción medular (te sacan sangre de la medula) y biopsia de medula (te quitan un cachito de hueso de la crest iliaca en la cadera). No duele, te anestesian, pero es muy muy molesto, sobre todo la biopsia. Dos semanas después de esa punción me dieron el resultado: Aplasia medular. Casi me llevé hasta una alegría porque los médicos barajaban esa posibilidad o un síndrome mielodisplásico (una enfermedad que no tiene tratamiento. Solo se cura mediante el trasplante de médula) asi que me alegré de que al menos fuera algo con tratamiento.
Ya tenía diagnóstico. Ahora empezaba la lucha verdadera.

UNA LUCHA INESPERADA

Un día comienza la lucha. Da igual que estés preparado o no. Llega sin avisar y da igual si el momento es oportuno. No le importa que se trunquen planes, que tengas que aplazar objetivos o que tengas que cambiar tu vida drásticamente. Todas las preocupaciones que has tenido hasta ese momento desaparecen, carecen completamente de importancia. Dan igual tus objetivos laborales o de estudios, debes aplazarlos, debes dejarlos por el momento. Tu vida personal, social, familiar y de pareja sufre un cambio, se debe al shock emocional que sobre todo tu mismo, pero también la gente cercana a tí sufre. De alguna manera su vida también ha cambiado. Los sueños, las ilusiones futuras se evaporan, de repente parecen tan dificiles de cumplir, tan lejanas...
Se produce todo un cambio, un golpe psicológico que algunos con su gran carácter y valentia no tardan en asimilar mientras que a otros nos cuesta un poquito más.
Así es la enfermedad, silenciosa, egoista, de repente entra en tu vida, en tu cuerpo, en tu cabeza...es un toque de atención que te recuerda que la vida no es algo que tengamos seguro, da igual la edad que tengamos.
Al principio no dejas de preguntarte ¿Porque a mi? ¿Porque ahora? Porque con todo lo que me queda por hacer!
No te queda más remedio que comenzar a luchar, posiblemente en la lucha de tu vida o por lo menos por tu vida...la lucha que cambiará tu manera de pensar, que cambiará tus prioridades en la vida. Los sentimientos afloran más fuertes que nunca, rabia, tristeza, esperanza, desánimo, impaciencia, fortaleza, desesperación, valentía, cansancio...todos se entremezclan.
Te marcará a partir de ese momento y para siempre. Con el tiempo, no te queda más remedio que adaptarte. Es lo que te ha tocado, no sé si estaba escrito en un destino o solamente es que ha venido porque sí. Te das cuenta de que en realidad no es una perdida de tiempo, todos los planes, sueños e ilusiones volverán a retomarse. Ahora estás haciendo algo más importante, luchar, pelear por tu vida, por recuperar la normalidad. Pero esa normalidad que conociste nunca volverá porque si algo te aporta el pasar por un trance como este es que irremediablemente te hará mejor persona, más solidaria, más empática, más paciente. Madurarás. Apartaras de tu vida aquello que no te aporta nada, seras más auténtico y querrás rodearte de cosas auténticas, todas tus capas superficiales irán desapareciendo en el transcurso de la enfermedad, y surgirá tu propio yo, quien eres en realidad. Te harás más positivo en cualquier adversidad que te pueda suceder, las tonterías que antes de la enfermedad te quitaban el sueño, dejarán de ser grandes problemas, y sobre todo aprenderas a vivir el presente, a ver lo maravillosa y excitante que realmente la vida es.
La enfermedad te quita pero también te da. Yo me quedo con lo que me da.