lunes, 26 de enero de 2009

"Yo tengo anemia aplasica, tu puedes ser mi curación!"

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Hasta el 3 de febrero no tengo que volver al hospital. Tres semanas de descanso desde la última vez. Tras la trasfusión como siempre mucho mejor. A ver cuanto dura esta vez. Ultimamente me estoy permitiendo la licencia de salir mucho más. Ya lo comenté, desde que comenzó el año intento llevar una vida más animada, con más contacto social, alguna salida nocturna...todo por supuesto dentro de una responsabilidad. Mi Doctora me comentó que no había problema. Que mi enfermedad estaba cronificada. Parece ser que he tenido lo que llaman una respuesta parcial, esto es, que estoy un poquito mejor que cuando me diagnosticaron la enfermedad y me mantengo estable, sin empeorar pero tampoco mejorar. Por supuesto, aún estoy muy lejos de los niveles que tendría que mantener. Lo más importante es que aunque mis defensas están bajitas cuando cojo algún resfriado o algún tipo de infección estas tienen la capacidad de reaccionar y defenderme.

Que puedo decir, no a todo el mundo le parece bien que haya comenzado a salir más, a conocer gente nueva...parece que no se alegran por mi capacidad de reacción y mi capacidad de salir hacia adelante, o quizá sea miedo. Según ellos parece que debería mantener un "periodo de luto" o algo así por lo que me ha pasado. Me refiero tanto a salud como a vida personal.

Lo siento mucho pero yo no soy asi, nunca lo he sido. Tengo una gran capacidad para hacer borrón y cuenta nueva, para darme nuevas oportunidades y nunca nunca pierdo la ilusión. Si hay personas que a la mínima la pierden, ese es su problema, y su vida será también así de triste. Yo si alguien me falló alguna vez, por eso no voy a pensar que todo el mundo es malo, y si alguna vez yo me equivoqué, por eso no voy a dejar de intentar, de seguir intentando...Sinceramente pienso que tengo mucho más recorrido personal y humano que muchas personas que se permiten darme "consejos".

Ni soy tan impulsiva ni tan loca como a algunos les puede parecer, simplemente se trata de vivir la vida con ilusión, de vivirla a tope con sus cosas buenas y malas. Soy intensa, no me gusta que me digan lo que tengo que hacer cuando sé que no hago nada malo y que solo se trata de prejuicios y tonterias. Quizá todo esto además se ha intensificado gracias a la enfermedad, si antes me preocupaba por vivir y aprender de lo bueno y lo malo...ahora me doy cuenta que así debe de ser, así deberíamos tomarnos las cosas todos. A veces nos complicamos demasiado la vida, damos demasiada importancia a cosas que no la tienen, nos preocupamos demasiado por lo que digan los demás, a veces más de por lo que nosotros mismos sentimos...Pasamos más de la mitad de nuestra vida preocupándonos de tonterias y del resto otra gran parte enfadados o amargados.Al final los momentos realmente felices de algunas personas se pueden contar con los dedos de una mano.

Yo cuando sea mayor quiero mirar atrás y ver que mi vida ha sido intensa, llena de experiencias diferentes, que reí con ganas, que lloré con ganas, que quise y odie con ganas, que me equivoqué y aprendí, que me caí y me levanté, que viaje a mil lugares diferentes, que conocí a gente que me enseñó diferentes filosofías de vida, que salí y que entré y que hice lo que quise cuando yo lo quise, que fuí auténtica en todo momento. No quiero mirar atrás y ver una vida rutinaria, ver que me faltaron un montón de cosas por hacer porque no me atreví o porque no encontré el momento. No quiero mirar hacia atrás y ver que no fuí yo misma, que tapé mis sentimientos y que el miedo me paralizó.

Respeto a la gente que no piensa como yo....

Simplemente,

Vive y deja vivir...

12 comentarios:

jordi dijo...

Como período de luto o miedo? que estoy leyendo?... que piensen lo que quieran.....tu cabeza pone la responsabilidad y tu cuerpo será el que pondrá el límite,te encuentras mejor? pues aprovecha y disfruta todo lo que puedas, te llenará las pilas, y ahora solo dependes de unas personas, los medicos y como sea que "Mi Doctora me comentó que no había problema" hazle caso y sé tú.....

Anónimo dijo...

Sobre tus niveles opinarán tus médicos pero sobre tu estado anímico y lo que te viene bien o mal...nadie mejor que Janire para aplicarse el tratamiento. No se si estará demostrado cientificamente pero una gran parte de nuestra recuperación depende de las ganas de "tirar pa´lante" que le echemos a la vida.
Comparto tu opinión cuando dices que te apena ver como la gente pierde el tiempo en tonterías y discusiones vanales.
La enfermedad también puede ser una oportunidad de demostrarnos todo lo que podemos llegar a crecer. Una vez más me uno a mi dicho popular gaditano "A disfrutar que la vida son dos días....y uno está lloviendo!!"
Mucho ánimo y sigue en la lucha.
Uno que te admira.

JuanPe

Kurai dijo...

Hola
Vi un mensaje tuyo en un foro que frecuento y vine a parar acá, leí los dos últimos post de tu blog y el primero.

Voy a leerlos todos poco a poco hasta "ponerme al día"...mmm..leí algo como que no encuentras a alguien compatible para la transfusión, ¿cómo sé si soy compatible?

Disculpa si tal vez eso ya lo hayas mencionado en los post enteriores, pero como te digo, apenas hoy empecé a leer.

Janire (janirer@gmail.com) dijo...

Hola Kurai! Gracias por interesarte por mi blog!! Yo estoy en busqueda de donante desde julio, lo que quería decir es que no tengo donante compatible de médula. De sangre por supuesto que para las trasfusiones si tengo donantes!! Gracias a Dios, la gente dona bastante! Sino...yo como otros no estaríamos aquí. Un saludo, y gracias otra vez

rocio dijo...

hola janire, desde q te leo y te conozco del foro y de los mensajes q nos intercambiamos m pareces una persona muy fuerte y luchadora y eso es lo q tienes q segir siendo. evidentemente para ello lo q tienes q hacer es lo q estas haciendo, intentar dar normalidad a tu vida y disfrutar de ella. si te siemtes una persona enferma y vives como tal lo unico q consigues es darle ventaja a la enfermedad.
sigue como hasta ahora, sal, conoce gente, disfruta...evidentemente tu, como cualquier persona q tenga algun problema conoce perfectamene sus limitaciones y nadie es quien para decirte hasta donde puedes llegar.
besitos

Iker dijo...

CHAPEAU!!! Sólo haz caso a tu médico y a tí misma!

Anónimo dijo...

Me alegra saber que estás saliendo mas. No dejes que los prejuicios te paren. Seguro que sabes cuidarte muy bien. El estado de ánimo es importante. Estar distraido. Además, ¡¡has mejorado!!. Enorabuena y sigue así.
Te recomiendo un libro de Jorge Bucaya. "Déjame que te cuente".
Un besazo.

mc dijo...

Hola Janire, estoy totalmente de acuerdo, absolútamente en todo lo que dices contigo. Los momentos buenos y de máxima energía que tengas tras tus trasfusiones son para disfrutarlos y sacarles todo el partido que puedas, y no te lo digo sólo como opinion personal sino como profesional. Toda la buena energía, las risas, el pasarlo bien, el estado de ánimo afecta a tu metabolismo al cual se segregan diferentes proteínas que lo mejoran de forma espectacular, y sobre todo en cuestión de enfermedades hematológicas. No es algo que se diga por decir eso de disfruta el momento, es porque tienes y debes disfrutarlo. Te mando muchísisimo ánimo y deseo que te vaya todo muy bien, que sin duda con ese ánimo que tienes y esa personalidad va a ser así.

Un beso y un abrazo enormes. Y no dudes que divulgaremos la donacion tanto de progenitores hematopoyéticos como de sangre.

Todo el apoyo de otra que te admira.

Sergio dijo...

Hola te saludo desde Guatemala, en Centro America, en febrero proximo me haran el transplante de Medula, pues hace un año me diagnosticaron Leucemia LLA, yo me he sacado la loteria tambien jajaja!, asi que me ayuda bastante leer las experiencias de otras personas que tambien estan luchando contra estas enfermedades, el deseo de vivir es la fuerza que nos ayuda diariamente.

Saludos

mc dijo...

mucho ánimo Sergio también, y enhorabuena por haber encontrado una médula compatible.

muchisima suerte para los que la están buscando.

un abrazo.

Juan Esteban dijo...

Hola Janire, Tengo 27 años y tambien tengo anemia aplasica, me la detectaron hace 2 años y medio. Te queria preguntar si ya te han hecho otros tratamientos antes de recurrir al transplante, a mi me estan tratando con ciclosporina A y me ha dado muy buenos resultados, al dia de hoy sigo en tratamiento, pero con dosis muy bajas y espero en unos años mas ya no necesitar mas medicamentos.
En cuanto a tu ultimo comentario de retomar tu vida, es lo mejor que puedes hacer, la verdad el estado de animo influye mucho en tu recuperación, a mi me paso lo mismo que a t, todo el mundo me decia que no saliera que no trabajara, y como soy muy terco hice caso omiso y le pregunte a mi doctor que tanto podia hacer y eso hice. Actualmente trabajo normalmente y salgo tanto o mas que mis amigos, obviamente con las restricciones que debemos tener por nuestra enfermedad, pero eso no es motivo para dejar de vivir, asi que adelante y espero que sigas mejorando

Saludos

Juanes

Maria dijo...

Hola Janire, yo también tengo anemia aplasia, ingrese el 9 de junio y he estado todo el verano ingresada, salí a finales de agosto, ingrese con 0 defensas y 2 de hemoglobina, me dijeron que no sabían ni como vivía, me pusieron una vía en la yugular para meterme el tratamiento,he estado en la UCI 3 veces y aun sigo con la enfermedad y puede que no me cure hasta dentro de un año, no puedo ir al colegio, ni a la calle, y si quiero salir tengo que ir con mascarilla, voy a hacerme análisis y a que me hagan transfusiones de sangre y plaquetas 2 veces a la semana. Pero a pesar de todo yo estoy feliz dentro de lo que cabe, porque esto es algo que toca, y a mi me ha tocado, y prefiero recordar que supere esto con una amplia sonrisa, que recordar que lo supere estando deprimida, y llorando todas las tardes. Y lo que me hace seguir adelante es el querer vivir, el que dentro de un año todo volverá a ser tal y como antes, y con esta enfermedad he aprendido a valorar mas la vida, que muchas de las cosas por las que me enfadaba eran chorradas, o por las que me preocupaba y lloraba. Que antes me enfadaba porque no me dejaran salir un día, pero es que ahora daría lo que fuera por poder salir tan solo una hora sin mascarilla y poder vivir normal, con todo esto he aprendido a valorar mas lo que tengo, que muchas veces desperdiciaba la vida, y no me daba cuenta de lo importante que era.
Unbeso