A menudo recibo mails de enfermos y familiares de enfermos de anemia aplásica que me piden consejo, me preguntan por el tratamiento y qué es lo que deben hacer.Se encuentran tan perdidos como me encontraba yo cuando me diagnosticaron la enfermedad.
Soy consciente de que la información en internet sobre esta enfermedad es ambigua y no demasiado buena y al final lo que más valor tiene son las opiniones de los afectados, de otras personas que sufren o han sufrido la enfermedad.
Esa es una de las razones entre otras por las que comencé a escribir este blog. Cuando a mí me diagnosticaron la enfermedad y después de asimilarla lo suficiente, lo único que quería era conocer y hablar con gente que hubiera pasado por esto o que estuviera pasando para compartir las vivencias y apoyarnos mutuamente. Quizás lo que realmente buscaba era que alguien me dijera "yo he pasado por esto y ahora estoy bien", que me diera esa tranquilidad de saber que esto se supera.
Gracias a internet conocí a varias personas con aplasia y sigo conociendo. Al principio, mucha gente me dió su apoyo, me dió esa tranquilidad que buscaba. Muchos afectados me explicaron, me aclararon dudas y me dieron ánimos. Algunos acabaron bien, otros no tanto, pero cada uno de esos casos me ayudo a su manera.
Es cierto que cualquier duda puedes preguntarsela a tu médico, pero al fín y al cabo, el hematólogo por muy profesional que sea nunca podrá ponerse en tu piel o en la piel de alguien que está pasando por la enfermedad, sus miedos, sus sentimientos, sus sensaciones...
Es muy grato, simplemente, hablar con alguien, y que te cuente que tus miedos son los mismos que él pasó o esta pasando, y que sus sentimientos son muy parecidos a los tuyos. Que no es que tu seas especialmente susceptible con lo que te está pasando, que seas más débil que los demás o que des demasiadas vueltas a la cabeza.
Cuando compartes lo que sientes y tus temores con alguien que sufre lo mismo que tu, te das cuenta de que a todos nos pasa igual, que pasamos exactamente por lo mismo, sobre todo cuando son dos personas mas o menos de la misma edad.
Este es el único blog que conozco sobre anemia aplásica, y por eso me siento un poco responsable de lo que aquí digo, porque sé que cualquier persona que padezca la enfermedad o que busque información sobre ella mediante el google u otro buscador de internet se topará entre otras páginas con mi blog.
Simplemente si entra, quiero que encuentre lo que busca, la información que necesita. Quiero que deje de sentirse perdido, y sobre todo que encuentre su lado positivo, la paciencia y la fuerza que se necesita para luchar contra esta enfermedad.
Estoy aquí para contestar cualquier duda, para compartir cualquier temor, para que veais que no estais solos, pero sobre todo, estoy aquí para dar esperanza.
Al principio del blog en las 3 primeras entradas, hablé del tratamiento que seguí, de las fases y del protocolo que se siguió en mi caso en la enfermedad, aún así mucha gente me sigue preguntando a que tratamiento deberán enfrentarse. Supongo que siempre se quiere saber más.
Por eso en las próximas entradas que escriba voy a escribir más extensamente y con mayor hincapié sobre lo que pasé, sobre el tratamiento, sobre mis sensaciones y sentimientos en cada momento.
Quizá en su momento tampoco quise extenderme demasiado, me limité a datos subjetivos, y evité hablar de lo que pasaba en mi cabeza en cada momento, que creo que son datos igual de valiosos o más para las personas que van a tener que enfrentarse al tratamiento.
Creo que ahora, a posteriori, y con mi nueva perspectiva, después de haber caido a lo más profundo y haber vuelto a renacer, es momento de volver a recordar, de hablar, de no olvidar. Ahora estoy preparada para ello. Ahora es cuando miro hacia atrás en los casi dos años que llevo de enfermedad y veo todo claro, todo lo que me ha pasado. Y no me refiero solo a la enfermedad porque en estos dos años otras cosas importantes me han pasado también en el plano personal que me han hecho hundirme y volver a resurgir, a volar, de momento con una alita un poco lastimada debido a las limitaciones que tengo por la anemia....pero esperando que se recupere.
En fín que creo que es hora de contarlo todo todo todo, con pelos y señales para aclarar todas esas dudas que bombardean mi correo.
Ojalá sirva de algo.
Como el ave fenix
que resurge de las cenizas
asi quiero vivir,
renaciendo cada día
y si algún día muero...que sea en tí.
En lo alto de la palmera te espero
para bañar tu piel de nardos,
y acariciarte con alas de fuego
que encienden el deseo.
Y viviremos para siempre
envueltos de amor y pasión
sin medir el tiempo
porque será una eternidad.
Con mi canto te atraeré
y volaremos hasta que el sol se esconda
para morir juntos,
y renacer al amanecer...
12 comentarios:
Gracias Janire, por contarnos el estado de tu enfermedad y como te afecta psicológicamente. A mí me diagnosticaron aplasia medular en enero y me interesan mucho tus comentarios. Considero muy interesante el proyecto de próximas entradas contando detalles de tu evolución, las seguiré día a día. Me alegro de que actualmente no necesites donante y espero que tus niveles sigan mejorando.
Unos versos muy bonitos!
Desde que te conocí, llevo pensando lo mismo:
Vales muchísimo!, ánimo ;)
Hola Janire... sabes hace ya un rato que te leo, y gracias a ti, encontre el valor y fuiste mi mayor ejemplo para hacer algo parecido a lo que tu haces, hace ya un año 4 meses me diagnosticaron linfoma no hodking... también vivo al igual que tu con una enfermedad hematologica... que si hemos pasado cosas similares... muchisimas... eso creo yo... pero bueno creo que para algo y por algo pasan estan cosas... y si con eso almenos podemos ayudarnos entre nosotros pues que mejor... no crees???... me gusta muchisimo como escribes... yo soy mexicana y hace poco hize mi blog... como te digo inspirandome en el tuyo... espero puedas pasar a verlo de vez en cuando...
http://vslnh.blogspot.com/
Estaba leyendo más abajo que ya tienes una perdona compatible 5 de 6, eso es muy bueno y de verdad me da mucho gusto por ti... aunque esperemos no tengas que ocuparlo y mejores sin necesitar el trasplante... Gracias por compartir... y sigue trasmitiendo esa paz, ese animo y esa esperanza que das en cada entrada e tu blog... aunque no te conozca, cada día que te leo... siento que te conociera desde hace mucho... y a seguirle... con la lucha... porque tenemos que vencer... lo lograremos... ya verás... Un beso*
Atte:
Lucerito*
hola Janire, tambien a mi me diagnosticaron aplasia medular pero hay un problem donde vivo no hay medico hematologo asi que estoy preparando maletas para viajar a otra ciudad para hacerme tratar con un especialista, sabes estoy desorientado, te pido si me puedes orientar mi correo es:
nelson_2300@hotmail.com
Hola Janire
Me alegra mucho lo que nos cuentas.
Es muy posible que no necesites donantes y que al igual que yo se derive hacia una enfermedad crónica(aunque a mi me hicieron dos transplantes autólogos)
Creo que es cierto que el unico blog que hay es el tuyo, pero no creas que en general hay demasiados. Yo por ejemplo es un Mieloma Multiple y tengo que recurir al blog de La fundacion Carreras que ya ves que lo tengo entre mis blogs amigos.Amiga te deseo todo lo mejor, ya veras como tu tambien lo conseguiras.
Una abraçada/Un abrazo.
No sabes cuanto me alegra saber que todo te está yendo a mejor, y bueno, es genial que tengas el valor de contarlo todo con pelos y señales, estoy convencida de que ayudarás (aún más de lo que haces ya) a tantas personas con los mismos miedos, angustias... Como bien dices sólo el que lo sufre de una forma o de otra, sabe realmente lo que se siente.
Enhorabuena campeona!! Una vez más demuestras ser todo un ejemplo a seguir, no me importa confesar que muchas veces lloro mientras te leo, porque creo que tus palabras tienen el don de llegar al alma, de tocar los corazones de todos nosotros. Gracias por ser como eres, por luchar, por demostrarnos cada día que podemos hacer mucho más de lo que creemos. Gracias de corazón.
Un abrazo inmenso para ti
hola soy diego tengo 8 años y llevo la enfermedad 3 años y estoy bien entre comillas por q ya no tengo nada mas q a ser con mi enfermeda soy de chile de un pueblo del sur y lo unico q quiero seguir viviendo chao a todos lo q tienen aplasia medular por q yo se como se vivi esta enfermeda
Hola Janire,
he encontrado tu blog buscando información sobre la donación de médula. Yo tengo 27 años, y hasta hace poco no llegaba a los 50 kg de peso con lo cual no podía ni donar sangre. Cuando era pequeña mi madre decidió donar médula, se informó y finalmente su médico de cabecera la disuadió diciéndole que era peligroso y que donando sangre ya hacía bastante. No tengo palabras para comentar la "profesionalidad" y "humanidad" de éste médico la verdad. Yo un dia decidí que cuando cumpliera los requisitos me haría donante, fuera tan peligroso como fuese ya que por mucho que lo sea no puede tener punto de comparación con lo que sufre el enfermo. Y todos estamos expuestos a ello, y no quería esperar a lamentar la enfermedad de un familiar para concienciarme. Así que después de coger unos quilitos hace casi un mes entre en la web de la fundación Josep Carreras y tras un par de intentos en distintos centros cercanos a mi casa (en los que no parecían muy interesados en atender a donantes) encontré una chica muy amable que me indicó el horario y el sitio dónde podía acudir. Fuí con mi madre y nos sacaron ya las muestras, las dos esperamos poder ser donantes y poder ayudar a alguien, ahora esperamos los resultados des de REDMO. Perdona si he aprovechado tu blog para contarte mi historia, pero me gustaría que tu y toda la gente que se encuentra en tu misma situación supiera que aunque (increíblemente)se encuentren trabas, van saliendo donantes. Yo creo que todos deberíamos serlo, que la donación de sangre y médula para quién este en condiciones de hacerlo debería ser obligatoria como la obligación de auxiliar a alguien que haya tenido un accidente. Te mando muchísimos ánimos, mucha fuerza y te doy las gracias por estar luchando des de tu blog para la salud de todos, porque nunca sabemos cuando ni que nos va a tocar.
Un beso muy grande
Un abrazo muy fuerte desde Lorca; me alegro de que sigas con tantos ánimos. Hay que tomarse las cosas de la mejor manera posible, aunque no sea fácil, porque la alternativa es hundirse. La tristeza y el desaliento no se van a llevar la enfermedad. Mucho ánimo, de verdad.
Creo que expresas muy bien todo lo que lo enfermos necesitamos, sobretodo hago hincapié en el apoyo a personas que están tan perdidas como nosotras en un comienzo, creo de todo corazón que ayudar y apoyar es uno de los pocos regalos que la enfermedad nos brinda.
Sigo aprendiendo mucho de los demás, en este caso de ti ;)
Pienso al igual que tu que ahora ue las cosas ban mejor, es bueno mirar atrás no para "compadecernos" de que pobrecitos somos con todo lo que, hemos sufrido, sino para tirar para adelante con más fuerza si es posible y valorar cada pequeño regalo que la vida nos ofrece (un baño en la playa, una cerveza con los amigos, un beso!!!! que tantas veces estuvo restringido por aquello de las defensas). Mucho ánimo y muchas gracias por lo que nos ofreces desde aqui.
JuanPe
hola Janire, me llamo Ursula y escribo de Argentina, conecte con tu blog buscando información sobre aplasia medular, lamentablemente hace 10 meses se la diagnosticaron a mi sobrinito de 5 años, esta con tratamiento de soporte pero hoy nos comunicaron que el tratamiento no esta dando el efecto que se esperaba y solo nos queda seguir esperando un donante compatible, ya que nadie de la familia lo somos, me conmovió como escribis y me dió ganas de comunicarme y hacer fuerzas entre todos los que lamentablemente padecen enfermedades de estas caracteristicas nos ayudemos y acompañemos. Bueno soy nueva en esto de escribir a gente que no conozco pero hoy estoy un poco triste y me hizo bien leer el blog.
saludos Ursula
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