LO QUE UN ENFERMO NO QUIERE OIR....

Hay algo que  un enfermo sea del tipo que sea no quiere oir jamás...después de pasar por tratamientos, incertidumbres y miedos esa palabra es RECAIDA.
Esta es mi situación actual: 9.3 hemoglobina (lo normal de 12 a 16), 9 plaquetas (lo normal de 135 a 450), y 2.1 leucocitos (lo normal de 4.5 a 11). Esto definitivamente es una recaida.
He estado varias semanas desaparecida de internet, de facebook, evitando hablar con gente...pensaba escribir en el blog mas adelante y decir "joer, vaya susto me lleve, pensé que era una recaida pero no lo fué". Por desgracia no lo puedo decir.
Todo comenzó hace algunas semanas. Ya en mi ultima analitica, mis plaquetas habian bajado a 56, aunque como las defensas y los globulos rojos se mantenían mi hematóloga no le dió ninguna importancia y por tanto yo tampoco, quizás el no querer ver (ahora me parece una imprudencia grandísima por su parte que no me repitiera la analítica, que yo no sepa vale...pero ella...debia haber sido más prudente). El caso es que seguí adelante hasta que una semana o dos después como la primera vez, los hematomas en mis piernas me dieron la señal de alarma. Sin pensarlo, fuí al hospital a que me hicieran una analítica. Esperé la llamada de mi hematóloga toda la mañana, hasta que a las 15 de la tarde me llamó para decirme que se había estropeado el programa informático del hospital y no podía ver mi analítica (JODER CON LAS CASUALIDADES). Momentos de angustia hasta el día siguiente donde la respuesta fué esclarecedora, 20 plaquetas, aunque el resto parecía mantenerse....había que hacer una punción medular....a partir de ahí analíticas continuas, y todos los niveles bajando en picado. Con todo lo que ha costado la subida!! Dos años tirados a la basura en apenas un mes!
MIEDO, RABIA, TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, SUEÑOS APLAZADOS (QUE NO CANCELADOS), PENA, ESPERANZA Y DESESPERANZA A RATOS....porque una recaida es peor aún que la caida inicial. Si, ya sabes lo que te toca, ya lo has vivido antes, pero el golpe es mucho mas fuerte.
Ayer tuve mi última visita al hospital. Los resultados ya los sabeis. Mi hematóloga quería ingresarme en una semana, sin embargo negocie con ella esperar un mes.
En principio quedamos en que ibamos a subir la medicación, la ciclosporina a niveles terapeuticos, me la han subido, pero aún no estoy en esos niveles...y ya me estan diciendo para repetirme el tratamiento de ATG (que sería la tercera vez). Joder, digo yo, no es mejor esperar, que me suban mas la medicación y ver si asi los niveles suben??
Por otro lado, la sombra del transplante vuelve a estar presente, ya me habían quitado del REDMO, pero ahora vuelvo a estar...en búsqueda de donante otra vez. Tengo pánico al trasplante...quien no lo tendría...
Ahora me doy cuenta de que la ciclosporina, los tratamientos de ATG, son un puto parche!! Nadie te lo dice, pero hay un porcentaje muy alto de recaída en 10 años...a mí no me ha dejado vivir tranquila ni 2...y el trasplante, ademas de los riesgos que conlleva puede no ser la curación total...después del mismo puede haber recaidas!! Esta enfermedad es una auténtica P-U-T-A-D-A.
El caso es que he decidido actuar de otras maneras, cada vez tengo menos fé en la medicina occidental, con sus medicamentos con mil efectos secundarios y tratamientos superinvasivos.
Mañana tengo cita con un consultor macrobiotico. Voy a cambiar mi alimentación completamente y no descarto otras terapias alternativas. Me estoy informando. Necesito buscar la curación de manera activa y sobre todo encontrar la via para ser positiva y tener buen estado de animo que es también importante para la recuperación.
Tengo una anemia aplasica idiopatica, es decir, idiopatica = no sabemos de donde cojones viene, la causa ni porque...si los médicos no tienen la verdad absoluta ni la certeza completa, porque no va a funcionar otra cosa?? Porque descartar otros tratamientos que no me van a hacer daño y son compatibles con el tratamiento de la medicina tradicional??
Habrá mucha gente que no crea en estas cosas o que tenga sus reticencias...(yo misma) pero es evidente que cuando no hay mas...te agarras a un clavo ardiendo...y quien sabe...
Es difícil plasmar todos mis pensamientos ahora mismo, mi cabeza va a mil por hora, salta de un lado a otro, pensando, pensando, pensando sin parar...tengo que ordenar mis ideas y sacar esos "dos cojones" que necesito.
En principio, no quería haber escrito en el blog tan malas noticias, sé que hay gente que se puede desanimar...pero después he pensado que tengo que seguir contándolo todo, sigue siendo una ayuda para los que vengan detrás o esten pasando por lo mismo.
Por supuesto, se admiten comentarios con animos!! Que esta vez los necesito!!
Este blog vuelve a cobrar vida.....comienza la batalla.