DKMS es una organización alemana lider mundial. Es el registro de donantes de médula mas grande del mundo, con sedes también en EEUU y Polonia que está tratando de expandirse por otros países y cada año ayuda a 4500 pacientes de todo el mundo procurándoles un donante de médula ósea.
Para ello realizan campañas masivas, dirigidas a una persona en concreto pero dejando tambien claro, que la donación es universal y va dirigida a cualquier persona del mundo.
Entraron en España haciendo un evento en Avilés, en el cual consiguieron 1300 donantes en 5 horas (cifra muy significativa teniendo en cuenta que en TODO el año 2010 se hicieron en España 8.175 donantes pontenciales) y también la gente puede hacerse donante online a traves de su página web para España www.dkms.es.
Todo facilidades como hasta ahora no ha habido jamás en España para que la gente pueda saber en que consiste la donación y pueda hacerse donante de médula ósea.
Al poco tiempo, la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) a través de su responsable, el Dr. Matesanz envía un comunicado a asociaciones, fundaciones, hematólogos. El comunicado es el siguiente:
http://www.fcarreras.org/files/103974
Cada uno de los argumentos que declara la ONT para desacreditar a DKMS son facilmente rebatibles.
La Ont establece que las actividades de DKMS en España son ilegales, pero nosotros consideramos que son campañas muy necesarias y que su realización debe ser contemplada inmediatamente por las Autoridades ya que el Sistema que promueve DKMS es legal en otros paises como EEUU o la propia Alemania y tiene los mejores resultados del mundo.
Estos son los datos:
-DKMS es el registro de donantes mas grande del mundo con 2,5 millones de donantes registrados (Nuestro REDMO recordemos que solo tiene 90.000). DKMS es una organización sin ánimo de lucro y miembro de la Word Marrow Donor Association (WMDA), Asociación Mundial de Donantes de Médula Osea. DKMS lleva 20 años trabajando, durante los cuales ha facilitado 27.600 donantes (hasta final de septiembre de 2011) a pacientes de todo el mundo.
- De los 262 trasplantes de células madre llevados a cabo cada año en España, 141 trasplantes vienen de Alemania (es decir el 54% de los trasplantes realizados en España). Y de esos 141, 120 fueron posibles gracias a donantes de DKMS. Todo ello siguiendo los principios y estandares marcados por la WMDA.
Para contrastar este dato, haré también referencia a las Memoria del REDMO 2010 que se pueden consultar completas en http://www.fcarreras.org/es/memorias-anuales_45810.
El círculo de la izquierda muestra de donde proceden los donantes de médula ósea y sangre periférica para los 262 trasplantes realizados en España en el 2010. Como podemos ver, 141 (55%) corresponde a Alemania y 67 (27%) corresponde a USA. Dos de los países curiosamente con mas donantes de médula ósea en el mundo y los cuales se consiguen a través de CAMPAÑAS DE DONACIÓN MASIVA. Si quereis saber cual es la posición de España en cuanto a donantes de médula, también os lo muestro en este gráfico:
- En su comunicado la ONT tambien hace referencia a la recomendación (OJO! Solo recomendación) de la Comisión Española de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos en la que se desaconsejan los llamamientos masivos de donación para una persona concreta argumentando que estos donantes no son fiables y en su mayoría deciden echarse para atras cuando se les llama para donar.
DKMS tiene buenas razones para contradecir estos datos. Razones basadas en la práctica médica internacional (WMDA) y basada en evidencias científicas.
Es indiscutible que, en una campaña relacionada con una paciente específico, es muy difícil que se encuentre un donante para ese mismo paciente, pero la ampliación del registro internacional de donantes es beneficiosa para todos los pacientes y por consiguiente también, con una probabilidad sustancialmente más alta, para el paciente específico para el cual se promovió la campaña de donación inicial. De hecho, DKMS concluye que los llamamientos masivos SI SON EFECTIVOS, y que los donantes conseguidos de esta manera, muestran su voluntad también de donar a cualquier otra persona necesitada de un trasplante.
En cifras, del 100% de donantes realizados en campañas masivas, sólo el 18% se echa para atrás. Es decir, el 82% es donante efectivo. Cifra suficientemente alta para que estas campañas masivas, tengan su razón de ser.
Incluso cuando la probabilidad de encontrar un donante compatible no es muy alta para un paciente específico para el que se lleva a cabo la campaña de donación, se han dado casos en los que se ha encontrado realmente un donante compatible en tal campaña.
Según el punto de vista de DKMS cada paciente tiene, por consiguiente, el derecho de que al menos se trate de encontrar un donante para él o ella. Como ya se ha mencionado anteriormente, la suma de todas las campañas de registro de donantes lleva en última instancia a la probabilidad de encontrar donantes compatibles para un gran número de pacientes y, por lo tanto, a una segunda oportunidad en la vida.
- DKMS en sus campañas comunica a cada donante que está buscando ayuda no sólo para el paciente específico sino también para cualquier persona que lo necesite en el mundo. Informa de que la donación tiene carácter universal. Puede probar con cifras que los donantes registrados por un paciente específico no es menos fiable que otro donante.
-En cuanto a que DKMS rompe con el carácter altruista de la donación al introducir condicionantes económicos hay que decir que:
El coste del análisis de las muestras de HLA (Antígeno Leucocitario Humano) de los donantes potenciales, que se precisan para la compatibilidad con los pacientes en una fase posterior, está cubierto por la propia DKMS (más de 50 euros por donante potencial) y los donantes están posteriormente disponibles para los pacientes de todo el mundo. Esto es muy importante para DKMS como organización benéfica sin ánimo de lucro. ¡Porque todo el mundo cuenta!
Del transporte de las muestras se encarga desde hace varios años una empresa de transportes activa internacionalmente y que tiene una enorme experiencia en este campo y cumple, a su vez, con todos los requisitos legales en lo que concierne a declaración, organización, autorización, embalaje, seguridad y transporte.
Del transporte de las muestras se encarga desde hace varios años una empresa de transportes activa internacionalmente y que tiene una enorme experiencia en este campo y cumple, a su vez, con todos los requisitos legales en lo que concierne a declaración, organización, autorización, embalaje, seguridad y transporte.
DKMS lo único que hace es informar sobre el precio del análisis de las muestras. En su página web www.dkms.es facilita un número de cuenta por si alguno de los donantes quiere realizar algún donativo. Que Fundación o Asociación sin ánimo de lucro no pide donativos para seguir realizando sus tareas???. DKMS financia el coste del registro y pone a los donantes a disposición de los pacientes españoles.
-España tiene registrados actualmente 91.351 donantes potenciales de células madre de una población total de 46 millones, mientras que Alemania tiene una población de 82 millones y más de cuatro millones de donantes potenciales de células madre.
Sin una base significativamente mayor de donantes potenciales en España, ¡muchos pacientes morirán innecesariamente! DKMS quiere trabajar conjuntamente y con determinación para hacer todo lo que esté en sus manos para evitar el sufrimiento innecesario.
Creo que estas son razones mas que suficientes con datos objetivos y contrastables para afirmar que:
- LAS CAMPAÑAS MASIVAS NO SOLO SON EFECTIVAS, SINO QUE SON NECESARIAS
- DKMS ACTUA DE MANERA ALTRUISTA Y NO TIENE ANIMO DE LUCRO
- DEBEMOS COLABORAR A AMPLIAR EL REGISTRO MUNDIAL DE DONANTES. SON MAS PROBABILIDADES PARA LOS ENFERMOS DE AHORA Y PARA LOS ENFERMOS DEL FUTURO.
- POR SUPUESTO, NO DEBEMOS DEJAR QUE LA ONT (ORGANIZACION NACIONAL DE TRASPLANTES) IMPIDA A DKMS ENTRAR EN ESPAÑA. GRACIAS A ELLOS PODRÍAMOS AMPLIAR EL REGISTRO NACIONAL DE DONANTES DE MANERA MAS RAPIDA Y EFECTIVA!! Y MUCHAS VIDAS PODRÍAN SER SALVADAS EN ESPAÑA Y EL RESTO DEL MUNDO!!
- DEBEMOS HACER VER A LA ONT LO EVIDENTE: QUE LAS CAMPAÑAS MASIVAS FUNCIONAN. Y ES TAN CLARO COMO QUE DOS MAS DOS SON CUATRO.
DKMS TIENE DATOS PARA ASEGURARLO. POR QUE NO PUBLICA LA ONT DATOS QUE ASEGUREN LO CONTRARIO????
- ESTA EN NUESTRA MANO TERMINAR CON UN SISTEMA DE DONACIÓN QUE NO FUNCIONA.
LOS CIUDADANOS TIENE DERECHO A ESTAR INFORMADOS DE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA. SOMOS GENEROSOS CON LA DONACIÓN DE SANGRE Y DE ÓRGANOS. SI NO LO SOMOS CON LA DONACIÓN DE MÉDULA ES POR QUE NO NOS INFORMAN, NO NOS CONCIENCIAN.
LOS DONANTES TIENE DERECHO A REALIZAR LA DONACIÓN DE UNA MANERA FÁCIL Y SENCILLA Y MUCHAS VECES SE ENCUENTRAN CON GRAVES TRABAS PORQUE LOS SERVICIOS SANITARIOS ESTAN COLAPSADOS O PORQUE HAY UNA LISTA DE ESPERA ENORME PARA DONAR YA QUE SOLO PUEDEN HACER UN DETERMINADO NUMERO DE DONANTES AL DÍA O A LA SEMANA PORQUE NO DISPONEN DE RECURSOS NECESARIOS PARA RESPONDER CUANDO ALGUN AFECTADO O SU FAMILIA PIDE A LA POBLACIÓN QUE SE HAGAN DONANTES!!!
SI HUBIERA LAS CAMPAÑAS DE INFORMACIÓN Y CONCIENCIACIÓN QUE NECESITAMOS, NO HARÍA FALTA QUE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS, EN LUGAR DE ESTAR PREOCUPANDOSE POR CURARSE, ESTEN TAMBIEN PREOCUPANDOSE POR CONSEGUIR DONANTES.
CADA DONANTE CUENTA!!!!
LAS DONACIONES MASIVAS CUENTAN!!
17 comentarios:
Muy bien Janire soy Bert, sigue con esta pelea y ojala conseguimos entre todos cambiar la situación actual. Los numeros impactan y aunque algunos argumentos de la ONT parecen demasiado araigados en las cabezas de todos que estan vinculados a esta tarea, seria importante poder penetrar en estas mentes y hacerles ver que una vida humana importa mas que un papel o un sello. No entiendo todavia que miedo tienen a probar un nuevo sistema,que tan bien funciona en otros lados? Si la ley lo impide, son ellos que lo pueden cambiar.
te deseo que por un lado o por otro te salga pronto tu donante y puedes continuar esa pelea con todas tus fuerzas.
Por supuesto que tienes todo mi apoyo para algo tan necesario, solidario y urgente como es el tema del que te ocupas y tratas de divulgar con tanta vitalidad.
Un abrazo
Paco
¡Un trabajo excelente!. Tenemos que agradecerte el estudio que has realizado. Los gráficos son muy ilustrativos, claros y precisos. Con tu permiso tomaré prestados los datos.
Por cierto, creía que DKMS es una empresa privada, ¿es una fundación?, ¿se financia por socios o donativos?
¡Animo!
Elias
ENHORABUENA por este trabajo, Janire. Deberías buscar la manera de publicarlo en prensa, ya que así llegaría a más gente. Tú ya conoces bastantes medios y el trabajo lo merece. FELICIDADES¡¡¡ por tu cumpleaños... UN BESAZO¡¡¡
Y yo me pregunto Janire, si la ONT pondría en su momento algún tipo de traba a cómo operan los registros de bancos privados, por que sabemos que ahí SI hay mucha letra pequeña, que ellos precisamente conocen bien, ¿¿ por qué campan a sus anchas y ponen trabas al hecho de poder tener muchas más oportunidades quienes lo necesitan ??
Hola a todos,
gracias por vuestros comentarios!!
Elias, DKMS efectivamente es una empresa privada, pero no tiene animo de lucro. Yo esa parte tampoco la entiendo muy bien. No sé si recibirán grandes subvenciones en Alemania o que. No se nada sobre la ley Alemana al respecto. Lo que si sé es que en España quieren establecerse como FUNDACION DKMS ESPAÑA y que la financiación de las campañas que organizan la consiguen a través de donativos.
Por supuesto podeis difundir esta información. Como veis son datos del REDMO y DKMS, yo tambien los he tomado prestados.
Hola!
He llegado al blog por casualidad y he pensado que puedo contar mie experiencia.
Vivo en Alemania, y supe de la donación de médula gracias a una campanya masiva en mi ciudad. La verdad es que el conocer las historias ayuda a sensibilizar. Me hice donante en aquella campanya, y por supuesto estoy dispuesta a donar para cualquier paciente, no solo para los protagonistas de las campanyas.
Confirmo, como se cuenta en el blog, que te informan que tu ´medula puede ser necesitado por cualquier paciente en el mundo, y se supone que lo aceptas.
Y también confirmo que lo del dinero es voluntario; en dia que vas a tipificarte (se dice asi en espanyol?) hay una persona recogiendo dinero pero no estás obligado a colaborar economicamente (de hecho yo ese dia no lo hice). Y luego puedes hacer donaciones por internet como con cualquier otra organización.
Creo que con esas campanyas masivas se llega a más gente (de hecho, yo sin ella no se si hoy en día sabria de la posibilidad de hacerse donante).
Bueno, al final me he enrollado demasiado.
Animo con la lucha, y esperemos que pronto encuentres un donante!
Saludos!
Nuria
Supongo que los motivos son legales. Independientemente de que sea un sistema que puede funcionar, en España desde hace muchos años no usan métodos de ese tipo para conseguir donantes.
Las donaciones de sangre, órganos y tejidos en España son altísimas. Se basan un altruismo exquisito. Por ello, lo más que se ha hecho en el asunto son donaciones en cadena (hace poco salió una noticia sobre donaciones de riñón en vivo)
El sistema de donación de órganos es envidiable (no se da en otros sitios de Europa), ya que según la ley, TODOS somos donantes de órganos y si no querenos, nos tenemos que negar (en el momento en que solicite). Por lo que en el momento de un fallecimiento lo que se solicita es si no quiere donar, no si quiere donar (parece lo mismo, pero no lo es... es lo que diferencia las donaciones de órganos en otros países europeos y en España)
Por otra parte, en España está terminantemente prohibido compensar económicamente (o de otra manera) al donante (Cosa que sí que se puede hacer en EEUU). Tan sólo se puede hacer con donantes de óvulos y semen (destinados a fines reproductivos, y que no lo gestiona la sanidad pública).
Con esto, quiero decir, que si no se permite es porque es contrario a la ley que lo lleve y porque no forme parte de la ética de los transplantes en España. Y es algo que no es tan sencillo de cambiar.
Francamente, lo que yo creo, es que la donación de médula es completamente desconocida y que la misma ONT, desde su política y su ética, deberían de promoverla de alguna manera igual que se hace con la donación de sangre y donación de órganos y otros tejidos.
REAL DECRETO 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de
calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución
de células y tejidos humanos y se aprueban las
normas de coordinación y funcionamiento
para su uso en humanos.
Artículo 3. Gratuidad y carácter no lucrativo.
1. La donación de células y tejidos será, en todo
caso, voluntaria y altruista, no pudiéndose percibir contraprestación
económica o remuneración alguna ni por el
donante ni por cualquier otra persona física ni jurídica.
2. Los procedimientos médicos relacionados con la
extracción no serán, en ningún caso, gravosos para el
donante vivo, ni para la familia en el caso del donante
fallecido, debiendo garantizarse al donante vivo la asistencia
precisa para su restablecimiento.
3. Los donantes vivos de células o tejidos podrán
recibir una compensación de la institución responsable
de la extracción, limitada, estrictamente, a cubrir los gastos
e inconvenientes derivados de su obtención en concepto
de dietas, restitución de ingresos económicos perdidos
o similares.
4. No se exigirá al receptor contraprestación alguna
por las células y/o tejidos utilizados.
5. Las actividades de los establecimientos de tejidos
no tendrán carácter lucrativo, y exclusivamente podrán
repercutirse los costes efectivos de los servicios prestados
por el desarrollo de las actividades autorizadas.
Artículo 4. Promoción y publicidad.
1. La promoción y publicidad de la donación u obtención
de tejidos y células humanos se realizará siempre de
forma general, sin buscar un beneficio para personas
concretas, y señalándose su carácter voluntario, altruista
y desinteresado.
2. La promoción y publicidad de los centros y servicios
a que se refiere este real decreto se realizarán así
mismo con carácter general y estarán sometidas a la inspección
y control de las administraciones sanitarias competentes,
conforme establece el artículo 30.1 de la Ley
14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.
3. La existencia y/o persistencia de publicidad y promoción
falsa, engañosa o tendenciosa será incompatible
con la autorización de actividades de obtención, preservación,
procesamiento, distribución o aplicación de células
y tejidos en España por parte del centro, institución, unidad
o establecimiento de tejidos que haya emitido dicha
publicidad o tenga relaciones contractuales con la institución
que haya emitido la publicidad.
En particular, se entenderá que existe publicidad
engañosa en el caso de los establecimientos, centros, unidades
e instituciones cuya publicidad induzca a error
sobre la utilidad real de la obtención, procesamiento y
preservación de células y tejidos humanos para usos
autólogos eventuales, de acuerdo con los conocimientos y experiencia disponibles.
http://www.boe.es/boe/dias/2006/11/11/pdfs/A39475-39502.pdf
Estaremos de acuerdo o no, pero así está la ley y en mi opinión en el caso DKMS se está, por lo menos, rozando la ilegalidad.
De todas maneras, como tenemos gobierno nuevo, es tan fácil como pedirles que entre recorte y recorte a la sanidad pública modifiquen este real decreto. Para otros temas que se engloban en él estoy seguro que lo harán. Al tiempo. Ojalá aparezca pronto un donante para ti y para todos lo que lo necesiten, como fue mi caso. Saludos.
Me alegro de que hayas puesto el contenido del Real Decreto. DKMS no vulnera ninguno de los puntos, por tanto no hay razones para vetarles.
Si tu lo dices....
Por qué no se crea un registro de donantes de médula, basada en capturar masivamente posibles donantes? Es tán simple, para fortalezer el valor humáno sin lúcro y nuestro sistema de donación, que tiene una reputación internacional!
(En general no estoy a favor de empresas privadas que se consideran sin lucro, que no lo son)
Salúdos desde la pequeña Suiza.
Las donaciones pagadas son simplemente un mercado de desguace de seres humanos y solo sirven para dar lugar a montones de ilegalidades, delitos y explotación de las miserias humanas a favor de los que puedan pagar. SI A LA ONT Y SU MODELO!!!
Espero que los bloqueen como ya han hecho varios países europeos antes. Por mas que los mercaderes de todo digan lo contrario la salúd no debe ser negocio y no debemos permitir que lo intenten.
Manu
Alguien me puede explicar si DKMS cobra o no por cada médula que consigue para un paciente. Si es así ¿no se está mercantilizando la donación de órganos? y ¿quien no tiene dinero, no tiene posibilidad de conseguir su médula?.
Gracias
Debemos impedir entre todos que los españoles tengamos que pagar por recibir un trasplante y sobre todo por ser donantes. Me parece muy bien la batalla que ha emprendido la ONT contra DKMS porque no necesitamos que se añada otro registro más al REDMO. Este funciona de manera adecuada y por tanto no nos pueden vender la idea de que es en beneficio de todos, sino en beneficio de la cadena COTY que pretende incrementar sus arcas en España.
A anónimo de las 14:39, efectivamente DKMS cobra al paciente o a su seguro, en caso de que lo tenga, 14.500 euros, mientras que en España el transplante es gratuito. La ONT tiene toda la razón al denunciarles.
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