Acusados de negociar con médulas, de cobrar cuando encuentran un donante para un paciente 14.500 euros y de ser ilegales en España, la ONT les ataca con fiereza y sin ningún tipo de miramiento. Para los que no habeis leido o visto las noticias os dejo algunos enlaces con diferentes puntos de vista:
http://www.abc.es/20120117/sociedad/abcp-movemos-dinero-20120117.html
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/01/16/actualidad/1326743070_689848.html
http://www.abc.es/20120117/sociedad/abcp-guerra-donantes-medula-20120117.html
http://www.lne.es/aviles/2012/01/17/hugo-perez-gravisimo-esparzan-dudas-perdiendo-vidas/1184989.html
En el buscador de google podeis encontrar un montón de artículos mas.
He decidido mostraros los diferentes puntos de vista de esta guerra para que vosotros mismos tomeis vuestras propias opiniones.
No voy a entrar en defender ni criticar a nadie. Creo que tanto la ONT como DKMS tienen sus propios intereses y es una guerra entre dos grandes en la que no quiero entrar por un simple motivo, desconozco los detalles sobre legislación, legalidades, papeleos y burocracias varias. Pero si conozco varios asuntos generales que quiero dar a conocer en esta entrada porque lo que realmente me preocupa de todo esto es la desinformación y la confusión que se está creando entre la gente no familiarizada con el tema.
Voy a aclarar varios puntos:
1- Hay que desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En España somos pioneros en donación de órganos, muy por el contrario, en donación de médula estamos a la cola de los países del mundo. Saco esto a colación, por que en varios medios de comunicación han mezclado las dos cosas dando datos de la donación de órganos cuando hablaban de la donación de médula. Es cierto que somos de los primeros países del mundo en donación de órganos. En ese caso el sistema funciona. La donación de médula es un caso aparte, una causa pendiente. Apenas 90.000 donantes. La población solo de mi ciudad es mucho mayor. Ya colgué este cuadro hace poco pero lo vuelvo a hacer. Una imagen vale mas que mil palabras.
2 - Me parece básico entender como funcionan los registros de médula. En el mundo hay 67 registros que aglutinan algo mas de 18 millones de donantes. Todos estos registros se aunan en un registro mundial (www.bmdw.org). Este sistema es lo que da la oportunidad al paciente de encontrar un donante compatible con él en cualquier parte del mundo.
Podeis consultar todos los registros activos del mundo en el siguiente enlace: http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1
Dentro de este registro mundial encontramos a los donantes reclutados tanto por REDMO (España), como por DKMS (Alemania), Anthony Nolan (Inglaterra)....
Cuando un paciente español necesita un donante de médula, lo primero que se hace es mirar en el REDMO, entre esos apenas 90.000 donantes que tenemos en España. Si no aparece un donante compatible dentro del REDMO se comienza la búsqueda internacional entre los registros que forman parte de ese registro mundial.
3- Una vez conocido el funcionamiento, hay que aclarar varios puntos:
- DKMS efectivamente es el registro mas grande del mundo, agrupa a mas de dos millones y medio de donantes que están a disposición de cualquier paciente que lo necesite en el mundo.
- Por tanto, España recurre a DKMS para buscar donantes de médula para donantes españoles y no sólo recurre si no que hace uso de ellos en gran medida.
Como dije en un post anterior, De los 262 trasplantes de células madre llevados a cabo cada año en España, 141 trasplantes vienen de Alemania (es decir el 54% de los trasplantes realizados en España). Y de esos 141, 120 fueron posibles gracias a donantes de DKMS.
Es decir, independientemente de polémicas, DKMS está salvando vidas de pacientes españoles, porque la sanidad española recurre a su registro como a todos los demás en busca de donantes compatibles con los pacientes españoles.
4- EL PAGO: Respecto a los 14.500€, es cierto que DKMS los cobra. OJO!!!!! Los cobra a la sanidad española, no al paciente como mucha gente está comentando!! El paciente no tiene que pagar nada!!!!
Al igual que DKMS cobra, TODOS LOS REGISTROS DEL MUNDO COBRAN cuando encuentran un donante para un paciente de otro país. Desconozco si hay diferencias en la cantidad del pago porque los datos no son oficiales. Pero lo cierto es que todos cobran y de hecho en España se están pagando esos 14.500€. En el año 2010 se pagó para esos 120 pacientes que necesitaron un donante de DKMS en España.
Con todo esto, no quiero entrar en la legalidad o ilegalidad de DKMS en España como he dicho antes, porque desconozco como están gestionando el tema legal. Creo que es su guerra y ellos deben aclararse y dialogar por el propio bien de los pacientes.
Lo que si quiero dar a conocer es que DKMS es un registro totalmente legal en otros países que lleva trabajando 20 años, que sus donantes están salvando vidas en nuestro país y en el mundo y que por ello, merecen un poco de respeto y no un linchamiento público donde se está hablando sobre tráfico de órganos o negocio con médulas de una manera demasiado ligera.
Tienen una manera de trabajar que quizas si o quizas no cuadre en este país, pero ese es otro debate que se debería plantear de una manera mas serena y desde mi punto de vista, creo que de una manera mas discreta entre DKMS y la ONT. Deberían reunirse a dialogar por el bien de los pacientes para intentar llegar a un acuerdo si es posible que pueda ayudar a los que realmente estamos en apuros que somos los pacientes y no lanzar la noticia a los medios de comunicación con el perjuicio que esto nos causa y la desinformación que provocan entre la gente que no está familiarizada con la donación de médula ósea.
En España reitero, SOLO TENEMOS 90.000 DONANTES DE MEDULA OSEA! No somos ejemplo de nada!! Quizás algo tenemos que aprender de un registro que acumula mas de 2.5 millones de donantes aunque también es cierto que es necesario que DKMS actúe legalmente y de una manera trasparente.
Por ver algo positivo en todo esto, es importante que al menos se está hablando de la donación de médula ósea en los medios. Para bien o para mal, el tema es de candente actualidad y creo que debemos utilizar esta oportunidad para hacer ver a nuestras autoridades la necesidad de mejorar nuestro sistema sanitario en lo referente a la donación de médula ósea.
Actualmente sólo se encuentra donante para el 60% de los pacientes!!! Hay un gran margen de mejora hasta llegar al 100% no?? La ONT y Sanidad deberían mostrar humildad y espíritu de mejora, ya que dependemos de ellos y por el contrario, parece que les encanta colgarse medallas con la donación de órganos y marginan la donación de médula cuyas cifras no son tan rimbombantes, ni podemos enorgullecernos ante nadie de ser pioneros en ella. Si analizan toda esta situación, también deberían valorar su manera de hacer las cosas, 90.000 donantes en 20 años...es un auténtico desastre y un fracaso en un país ejemplar y generoso en el resto de donaciones. Deberían preguntarse qué están haciendo mal e intentar mejorar. Preocuparse menos por los costes y mas por las personas.
Una vez dicho esto, cada uno que saque sus propias conclusiones. Tal como están las cosas, habrá que ir viendo como evoluciona todo este asunto que sin duda, va a traer cola. Es difícil ahora mismo tener una opinión firme, cuando parece que hay tantos entresijos sueltos.
Sea lo que sea, solo tengo un deseo, que sea lo mejor para los que esperamos ese donante y que no se desinforme a la población mas de lo que ya está.
Agradezco los comentarios que esta mañana he recibido en el blog, en la entrada que dediqué a DKMS. En este blog no se veta ningun tipo de comentario o forma de pensar mientras se haga desde el respeto.
Espero haber aclarado algunas dudas. Como casi siempre, he intentado ser lo mas objetiva posible, dando datos reales y dejando las conjeturas y asuntos que desconozco a un lado.
Solo os pido una cosa, SEGUID DONANDO MEDULA, SEGUID CONCIENCIANDO A LA GENTE DE VUESTRO ALREDEDOR.
Gracias a todos por leerme.
14 comentarios:
Qué bien explicado Janire, ojalá los medios fueran tan objetivos como tú y no crearan incertidumbres entre posibles donantes.
A compartirlo !!!
Una vez más tengo que decirte que estás bastante equivocada con respecto a este tema. A dia de hoy DKMS se esta moviendo entre la ilegalidad y la alegalidad en España y cualquier estudiante de derecho te lo puede corroborar. A partir de ahí te olvidas de que los verdaderos culpables de como está el tema de la donación de médula no son la ONT, ni el ministerio de Sanidad ni Rafael Matesanz, persona que, por cierto, no se merece los palos que le estais dando. Los culpables son las consejerias de sanidad de las comunidades autónomas. Y por último, y esto ya es una apreciación personal, tanto tu como los que te apoyan en esta causa, le estais haciendo un flaco favor la donación de médula, pero ya te digo, esto solo es una opinión.
Sea como sea, es cierto que se necesita más información al ciudadano de a pié y que las instituciones se ponga de acuerdo a nivel mundial por que si no tienes a alguien cercano con la enfermedad no sabes lo que es ni cómo hacerte donante de médula ósea.
Esto también es solo una opinión. Pero es la mía:
Cuando la gente se levanta porque se encuentra pisada, se mueve agitadamente porque se siente atada de pies y manos, grita para que se le escuche porque su voz no se oye, se agrupa porque sabe que una gota de agua no quita la sed pero que un pequeño río puede hacer brotar los campos, cuando todo esto pasa, siempre hay personas que quieren seguir pisando, atando, acallando voces.
El ruido molesta. La agitación nos impide mirar hacia otro lado. El agua moja.
Esa es la virtud de los movimientos sociales, por pequeños que sean. Esa es la gracia de las pequeñas iniciativas que acaban cambiando el mundo. Ahí reside la belleza del aleteo de las alas de las mariposas en la otra parte del mundo. Así se cambia el mundo, haciéndolo un lugar lleno de oportunidades PARA TODOS. Así caen gobiernos dictatoriales en países que se sienten pisados o atados. Así se logra que el mundo atienda a un grupo de jóvenes sentados en una plaza, pidiendo más oportunidades porque sienten que el pie que les pisa es injusto con ellos. Así, tal vez, se consiga que la donación no sea una opción remota de la gente cercana a alguien con un problema concreto, y que poco a poco se convierta en una obligación ética del ser humano, que además de ser humano, es un ser social y no puede mirar a otro lado cuando ve la paja en ojo ajeno.
Pero es solo una opinión personal. La opinión personal de alguien que si tuviera que pagar por salvar una vida, seguramente lo haría. De alguien que si tuviese un hijo con una enfermedad, gastaría hasta su último aliento (y por supuesto todo su dinero) para poder devolverle lo que le pertenece: salud. De alguien que cree que unas letras en unos billetes, el uso de las redes sociales, etc., son medios para conseguir un bello fin. Y de alguien que no se centra en (a)legalidades (in)comprensibles por no ser estudiante de derecho. De alguien que cree que el primer derecho es la vida... la vida sana y digna.
PARA NECESITAMOS DONANTES DE MÉDULA:
simplemente decirte que los datos están ahí, y que ójala no necesites tú de un trasplante de médula porque con las facilidades que ponen en este país te agobiarías bastante si no encuentras donante. Y explícame una cosa, el caso del chico de Avilés trasplantado con una médula compatible un 50% con la suya en ALEMANIA que en España no se lo hacían, y era una manera de alargar su vida mientras encontraba donante compatible, INDIGNANTE que te tengas que ir a salvar tu vida a otro país....
"La opinión personal de alguien que si tuviera que pagar por salvar una vida, seguramente lo haría. De alguien que si tuviese un hijo con una enfermedad, gastaría hasta su último aliento (y por supuesto todo su dinero) para poder devolverle lo que le pertenece: salud. De alguien que cree que unas letras en unos billetes, el uso de las redes sociales, etc., son medios para conseguir un bello fin. Y de alguien que no se centra en (a)legalidades (in)comprensibles por no ser estudiante de derecho. De alguien que cree que el primer derecho es la vida... la vida sana y digna."
Mira Jonan, precisamente por eso que has dicho hay gente dispuesta lucrarse, y por eso aparecen este tipo de empresas. Ese no es el camino, os guste o no.
Para el ánonimo.
Esta claro que no sigues mi blog, ni te has preguntado porque se llama como se llama y no "yo y mi enfermedad" como casi todos los demas. Eso por un lado. Y con respecto al caso del chico que me dices, preguntale a cualquier hematólogo sobre esa opción de tratamiento, te contestará bastante mejor que yo. Saludos.
Prefiero marcar YO mi propio camino, y no dejar que voces que se creen más expertas que yo me indiquen por donde caminar. Si tropiezo, ya me levantaré. Y si me pierdo, ya me encontraré. Creo que aquí todos somos adultos y no necesitamos "padres virtuales" que nos digan lo que es bueno y lo que no. La tierra NO era redonda al principio, según algunos.
Permitidme poner un ejemplo un poco más concreto. Quiero una casa. En nuestra sociedad es un derecho, al menos hasta donde la Constitución nos ha querido vender. Evidentemente mis ahorros no permiten tirar de talonario y pagar al contado esas cantidades, así que tengo que filtrar la actividad por una entidad bancaria, que sin duda se lucra por los servicios prestados. Pero yo tendré mi casa (casa que el gobierno no me proporciona, pese a ser un derecho). Pongamos ahora el mismo ejemplo aplicado a la necesidad de un transplante. Es un derecho más pero el gobierno a priori no me lo proporciona por falta de recursos (donantes nacionales), pero una entidad me lo puede proporcionar (¡ojalá!) con un coste por ese servicio. Bienvenido sea.
Hoy día nos cobran por nuestros derechos fundamentales. Así funciona el sistema. Hasta que no lo cambiemos, debemos entenderlo. Y la vida no puede esperar hasta la revolución. Las casas y los transplantes son necesarios, por encima del sistema.
Por supuesto que seguiremos concienciando a toda la gente que nos rodea de que sean donantes de medula!!y confio en que cada vez la sociedad estara mas concienciada e informada para decidirse a dar el paso
para "necesitamos donantes de medula"
Creo que simplemente por el hecho de enfrentarnos entre nosotros en una guerra que no nos corresponde, el flaco favor nos lo están haciendo ellos a nosotros, ya que han puesto en entredicho la honorabilidad de un hecho como la donación de médula. Tanto el Señor Matesanz ha sido responsable de ésto por sólo hablar de los 14.000€ (que se le olvida mencionar lo que cobramos nosotros al dar médula a otros paises) como la DKMS tendría que poner una postura mas tajante para acallar los rumores sobre su legalidad. Por otra parte si estas seguro de que se mueven en la ilegalidad o alegalidad, (pero nombrando ilegalidad es suficiente para lo que te digo a continuación) también puedes ponerles una denuncia a título personal, porque con afirmaciones como las que haces sino puedes ser tu el denunciado por su parte cualquier día.
Así que si estan consiguiendo que gente como tú y como yo, que tenemos el mismo objetivo de conseguir donantes para salvar vidas, estemos entrando en polémicas que se nos escapan (porque aunque no lo creamos la base del problema seguro es mas profunda y tiene mas entresijos y cuestiones de poder) repito, que el flaco favor nos lo hacen ellos a nosotros que somos su batallon de combate en cuanto a obtención de donantes y con cosas así se le quitan a una las ganas.
Y ésta también es mi humilde opinión.
ANALIA DE PATAGONIA: PARA NECESITAMOS DONANTES DE MEDULA, TODOS DESDE NUESTROS RINCONES DEL PLANETA APORTAMOS NUESTRO GRANITO DE ARENA PARA CONCIENTIZAR SOBRE LA DONACION DE CPH, AQUI TAMBIEN HEMOS LOGRADO BASTANTE CON PUBLICIDAD SENCILLA Y A NINGUNA SE LE DEBE FALTAR EL RESPETO CONSIDERANDOLES "UN FLACO FAVOR"
Yo no puedo posicionarme. No conozco bien las versiones, más que por lo que sale en los medios y todos sabemos, eso sí, lo que manipula la prensa, lo que manipula el Estado y lo que manipula el señor don dinero. Lo que está claro, es que estamos a la cola de donantes de médula y eso ha de ser ya muy triste para quienes manejan el escenario. Pero ni se inmutan. Es muy triste que mucha gente se haya enterado de este tipo de donaciones a raíz de este incidente. Y si bien, puede ser una buena publicidad, también lo puede ser al contrario. Son temas demasiado delicados y me da a mí la sensación que ni siquiera nuestros responsables de sanidad, sean estatales o autonómicos, saben estar a la altura. Es lo de siempre. En el país de los ciegos, el tuerto es el rey.
Hoy hay una rueda de prensa icitado por la DKMS por su actividad en España.
Tiene lugar en Hotel NH Eurobuilding, Padre Damián, 23, 28036 MADRID
Hora: 11.00 h
Los participantes de la rueda de prensa son:
Prof. Dr. Gerhard Ehninger, DKMS Founder & Board Member
Prof. Dr. Stefan f. Winter, DKMS CEO & Chairman of the Board DKMS España
Sabine Hildebrand, DKMS Head of Global Donor Recruitment & Executive Board Member DKMS España
Jordi Faus, abodago
Pili Colom, DKMS España
Hugo, Paciente
Hola a todos, y gracias por permitirme entrar aquí. Soy una afectada en todo este tema... no yo personalmente, si no mi hija de 11 años, que posiblemente necesite un trasplante de médula ósea. Todo lo que habláis, está muy bien, un bando y otro.. Todo en esta vida, lo mueve don dinero, y de eso tenemos la culpa todos que nos dejamos manejar. No sé hasta que punto es legal DKMS.. no sé hasta que punto, nuestras instituciones hacen lo que deben hacer... hasta hace muy poco, yo no sabía nada de trasplantes, nada de hospitales, nada de enfermedades... Hoy por desgracia me toca de lleno y si quereis que reconozca que desde ese momento estoy mucho mas concienciada, lo confieso. Pero que la mayoria de los españoles de a pie, estan como estaba yo antes de ser una perjudicada del destino, si queremos llamarlo de algun modo...
La culpa? de todas las intituciones que solo hacen lucrarse de todo, aprovecharse de las miserias de los demás... pero que si voluntariamente hubiera más personas que se involucraran, la sociedad española puede llegar a levantar ese numero de donantes de médula... estoy segura.
Deciros, que como madre, iré, haré, lo que tenga que hacer para salvar a mi hija... y recurriré a todos los recursos que se me presenten. Yo no era así, pero la necesidad manda. Por cierto, gracias a la comunidad de Madrid, por acogernos en su sanidad, ya que la cominidad a la que pertenezco, no tiene medios para atender la grave enfermedad de mi hija. ( no medios economicos, que tambien, sino medios profesionales )
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