La vida nos viene regalada, y somos tan egoistas que no somos capaces de donar un poco de sangre que se regenera en 4 días para salvar la vida de alguien, que tiene el mismo derecho de vivir que nosotros.
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Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.
Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.
Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.
Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....
Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.
Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.
Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.
Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.
Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.
No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".
Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.
Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.
Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.
Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.
11 comentarios:
Podemos culparles a ellos por no atender nuestra llamada. Podemos culpar al sistema que se dedica poco o nada a descubrir lo sencillo que donar médula. Culpar a los intereses que blindan la donación a otros. Todos tenemos nuestro 9 de febrero. El mio fue el 23 de diciembre de 2010. El mayor homenaje que puedo hacer a mi Amiga es seguir adelante. Ayer lloré por Monika. Otra vez gritando literalmente por qué tiene alguien que pasar todo este sufrimiento antes de morir. Y otra vez silencio en la respuesta. No será la última vez que llore pero recordaré a Mónika como la primera después de mi Amiga. Me consuela mi creencia firme en el reencuentro. Soy así de tonto si queréis pensarlo me da lo mismo. Sólo sé que cuando llegue el momento y haga el mismo camino, si está esperándome voy a poder mirarla y decirle cumplí hasta el final.
Porque Amigos de verdad son Amigos eternos. Siempre Juntos.
Es cierto,no es facil escribir una respuesta,mas a una persona con tan poca facilidad da palabras como yo.No puedo sentir como vosotros el padecimiento pues no lo llevo en mi cuerpo,pero siento la misma deseperacion y angustia por tratar de ayudar.Busco formas, las realizo y siempre hay algo nuevo por lo que seguir luchando.Necesito de vuestra presencia,pues admiro vuestra valentia.Siento que alguien nos guia para encontrar el camino adecuado.Monika es desde ayer otra luz que indicara el camino a seguir.No perdamos el tiempo con los que no quieren ayudar,informemos a los que quieren hacerlo,hay que obligar a que nos habran las puertas. besossss
Este es un mundo muy cruel y terrible; loco. Hay gente maravillosa, gente solidaria, gente que ayuda; pero también hay gente cruel, fría, malvada y que pasará por encima de cualquier desgracia, pena o lloro.
Las personas que llevamos desde siempre en estas batallas, y en otras, enfrentándonos a la crueldad despiadada de una enfermedad, o problema físico tenemos que saber que esto es así: que hay de todo en este terrible mundo y estos sucesos inevitablemente sucederán. Hay que seguir y utilizar la fuerza interior, el optimismo, la esperanza, a pesar de estas acometidas del destino; en esos pequeños momentos de bálsamo, de alegría, incluso de humor que se tienen cuando ese "elefante" se queda reducido a una pifia en un rincón de la habitación y sacar el valor, la fuerza, la alegría, el entusiasmo para seguir adelante, aun en situaciones como en la que te encuentras. Pasará y seguirás adelante, de eso no tengas duda.
Tienes una gran fuerza interior y por eso lo conseguirás.
Aurrera Janire! y sigue así!
Suerte!
Hola Janire, el dolor de esa perdida es muy agudo. Sabias palabras las que escribes. Que razón tienes al decir que los que siempre has tenido al lado son los que menos se preocupan, todos los que hemos pasado por esta situación que es el etiquetarte hemos sentido y sentimos ese sentimiento de frustración.
Por Monika y por tod@s aquellos que como ella alzaron el vuelo seguiremos luchando para conscienciar a más personas de la necesidad de ser donante, de lo bonito que es regalar una sonrisa a quien está a la espera de ese donante anónimo.
Ánimo Janire y a tod@s los que como tú estáis a la espera del héroe que os devuelva a la vida normal.
Un abrazo
Lo primero, siento mucho la pérdida de esa chica, que como bien dices... seguro que se ha covertido en tu ángel... Es triste tener que verte en una situación como la tuya, la de muchos pacientes!!! para que reaccionemos... y no seamos tan egoístas para ayudar a quienes lo necesitan. Nadie está libre de que le toque... Me han gustado tus palabras...
Poco a poco la gente se irá concienciando y se hará donante, pero lo importante es que no sea demasiado tarde... como le pasó a tu amiga...
Mucha fuerza!! Mucho ánimo!!! Y tú puedes!!!
Bss
Petri
Atajo de cobardes egoístas, no se me ocurren excusas yo también estoy cabreada.
Lou
Totalmente de acuerdo, Janire. Creo que algo falla en la información para donar médula o quizás es que pensemos que a nosotros no va a pasarnos y que no nos afecta. Voy a contarte nuestro caso:
Somos tres hermanas y la mayor tuvo leucemia en el año 92, la única solución era un trasplante de médula. Cuando nos lo dijeron, rápidamente fuimos a hacer la prueba de compatibilidad y, afortunadamente, se pudo efectuar el trasplante con médula de mi otra hermana, y hoy la que estuvo al borde de la muerte está totalmente curada. Pues bien, mucha gente nos preguntaba si estaríamos dispuestas a donar médula, que si no sería peligroso, que si los efectos secundarios...eso tratándose de una hermana, imáginate para un desconocido.
Pienso que hasta que no nos pongamos en lugar del enfermo, no nos concienciaremos de lo que realmente supone, a cambio de unas pequeñas molestias que en breve tiempo se pasan.
Espero que pronto llegue un donante compatible y que dentro de unos años tú puedas contarlo también como una anécdota.
Mucha suerte y un fuerte abrazo.
Desde hoy soy donante de médula.
Lo que no me parece bien que hay mucha gente dispuesta y en algunos hospitales como en Cruces por ejemplo, hay lista de espera hasta mayo, eso me han comentado personas que saben que han ido ha interesarse por la donacion y si te llaman nada mas pueden ir en grupos de 4.
Paso mucho tiempo en Cruces y yo intenté hacerlo alli, me llamaron para ir, y luego no pude por el cupo de personas Después me volvieron a llamar pero la fecha que me daban no estaba alli y decidí mirar en Santander.
No entiendo como funciona así, yo lo hice en el Hospital Marqués de Valdecilla y no tuve que esperar, me lo explicaron todo bien, antes mandando informacion escrita y luego en una entrevista personal. Sin más, sin listas de espera...
Hola! acabo de descubrir esta pag... después de dar palos de ciego por internet. Soy una afectada, indirectamete, de aplasia medular, mi hija de 11 años, la está padeciendo desde hace 5 meses, después de pasar por un proceso hepático grave.. Nos ha tocado,.. jamás piensas que te va a pasar a ti, esas cosas, solo les pasa a los demás...pero no, pasan y nos está pasando...Al principio no te lo crees, es duro, estas en el hospital ( a 400 kms de tu casa ) conviviendo con otros niños que también tienen enfermedades graves... Ves que muchos de ellos, se quedan en el camino, no es justo.. no es justo..
Luego piensas, que también te puede pasar a ti y es cuando mas te involucras, quieres hacer todo lo que esté en tus manos para intentar dar un poco de vida, dar sonrisas, dar compañía y sobretodo dar aliento a otras personas que están como tú. Desde hace unos meses, soy mas solidaria, es triste que tenga que decir, que ha sido porque me ha dado de lleno, pero esto mismo les pasa a mucha gente, y es por falta de información no porque no quieran hacerlo. Janire te animo a seguir tu lucha, por tí y por los demás,... eso te honra. Muchos ánimos... no estás sola.
Siento mucho la pérdida de tu amiga y tu misma espera. Pero me parece que esta carta es demasiado agresiva, parece como si dijeras al lector que su sangre y su médula te pertenece a vos y a todos aquellos que necesiten un transplante de médula. Entiendo tu campaña, tus ganas de crear conciencia...pero de esta forma no creo que lo logres.
Yo soy donante de sangre, de órganos también aunque no hice el trámite legal todos saben que lo soy, de médula aún no. No estoy segura y no me considero una "cobarde egoísta" como también dice alguien por aquí arriba. Es que cada uno tiene su "click" a su tiempo y si alguien decide no serlo, pues bueno, es su cuerpo y su médula. Hay que respetar eso.
Ojalá pronto encuentres una médula compatible, te lo deseo de corazón.
hola soy mama de SINGRY,ella tiene 13 años y requiere transplant d medula osea. llegé a embarazarme otra vez para histocompatibilidad y no salio y ahora busco donante de medula ayudenme x por favor.tambien y visto voltear los ojos ami hija, a regresado de otra vida me duele me duele ver todo eso pero sigue adelante ella solamente espero un milagro de dios 15defebrero2012 peru-cusco
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